Hvordan kan vi redusere ulikhet i helse? Her er fem forslag.

Genforskning fokuserer i hovedsak på mennesker med europeisk opphav. Det samme gjelder kliniske studier, skriver debattantene.

Å bremse utviklingen av ulikhet i helse blir et viktig spørsmål etter pandemien.

Dette er et debattinnlegg. Eventuelle meninger i teksten står for skribentens regning. Hvis du ønsker å delta i debatten, kan du lese hvordan her.

Genterapi var hovedtema da Bioteknologidagen nylig ble markert. Fremtidens medisinske behandling må ses i lys av ulikhet i helse. Vi vet at forskjellen i levetid mellom Oslo øst og Oslo vest er nærmere ti år.

Sjansen for å overleve barnekreft i Norge er 15 prosent høyere hos barn med høyt utdannede foreldre. I pandemien har vi sett at de med innvandrerbakgrunn har vært hardest rammet.

Forebygging, diagnose og behandling vil i fremtiden bygge på kunnskap om genetikk. Hvordan kan vi så bremse utviklingen av ulikhet i helse? Det blir et viktig spørsmål etter pandemien.

Visse genvarianter er assosiert med enkelte sykdommer

Human Genome-prosjektet ble lansert for over 30 år siden. Ambisjonen var å kartlegge menneskets DNA for å kunne tilby behandling rettet mot pasientens sykdom eller forebygge sykdom man er disponert for. Vi har kommet et stykke på vei mot dette målet.

Vi vet at forskjellen i levetid mellom Oslo øst og Oslo vest er nærmere ti år

Vi vet nå at visse genvarianter er assosiert med enkelte sykdommer. Vi vet også hvordan medisiner virker på individer med visse genvarianter. Samtidig vet vi at ulike kombinasjoner av genvarianter også bidrar til sykdom.

DNA er lik hos mennesker helt uavhengig av deres etnisk bakgrunn. Det er likevel vist at sykdomsassosiasjon for en genvariant eller en kombinasjon av genvarianter kan være ulik for ulike befolkningsgrupper.

Noen typer brystkreft blir oftere ondartet hos kvinner med afrikansk og asiatisk opphav.

En annen studie viser at dødelighet for brystkreft blant enkelte innvandrerkvinner i Norge er opptil 50 prosent. Det er mye høyere sammenlignet med dødelighet blant etnisk norske kvinner (8 prosent).

Om dette også skyldes gener, vet vi ikke. Vi vet heller ikke hvordan disse gruppene responderer på ulike behandlinger.

Manglende kunnskap kan ha betydning for vurdering av sykdomsrisiko

Genforskning fokuserer i hovedsak på mennesker med europeisk opphav. Det samme gjelder kliniske studier. En analyse fra 2009 viser at 96 prosent av genstudier er utført i populasjoner med europeisk opphav.

Begrepet «preferred cohorts» er velkjent og refererer til studiedeltagere med europeisk opphav fordi de er mest studert, tilgjengelige og kartlagt.

I USA ble retningslinjer for inklusjon av kvinner og minoriteter i offentlige finansierte eller godkjente kliniske studier lovfestet i 1993. I Norge er ikke dette et lovfestet ideal. Det er heller ikke inkludert i Nasjonal handlingsplan for kliniske studier eller i strategiplanen for persontilpasset medisin.

Minoritetshelse er også en bro til global helse

Manglende kunnskap kan ha betydning for vurdering av sykdomsrisiko, forebygging, diagnostikk og behandling av mennesker med etnisk minoritetsbakgrunn. Det gjelder ikke minst for overførbarheten av kunnskapen fra slike forskningsstudier til andre etniske grupper.

Minoritetshelse er også en bro til global helse. Det meste av forskningsmidlene i verden brukes for å bedre helsen for et mindretall (den rike delen) av verdens befolkning.

Genteknologi kan brukes til å finne behandling for flere av sykdommene som dominerer i verden, men som ofte har størst utbredelse i lavinntektsland, hvor man ikke har ressurser til kostbar genterapi. Legemiddelindustrien viser av den grunn ofte ikke interesse for forskning på disse sykdommene.

Prinsippet om likeverdige tjenester må løftes opp

Hva kan vi gjøre med denne situasjonen?

  1. Informasjon om helse, også tilpasset egen genetikk, må settes på dagsordenen. Det må gjøres på en mer systematisk og helhetlig måte. Dessuten bør minoritetshelse løftes opp i alle helsefaglige utdanningsløp.
  2. Det er viktig å sikre representasjon av minoriteter i ulike beslutningsfora. Det gjelder også innen genteknologi.
  3. Prinsippet om likeverdige tjenester må løftes opp. Det har tatt sin tid å inkludere hensynet til den samiske befolkningen. I Nasjonal helse- og sykehusplan ble dette endelig konkretisert med et eget oppdrag. Det er rimelig å anbefale et slikt oppdrag for samtlige minoriteter i Norge.
  4. Det er et prekært behov for mangfold på ulike nivåer i forskning, fra deltagere i studier til fagfellevurdering, til de som deler ut forskningsmidler og de som er ansvarlige for forskningsstudiene.
  5. Menneskerettslige plikter og ansvar om å ivareta interessene til minoritetene bør sikres med konkrete lovfestede tiltak.