Debatt

Det måtte en alvorlig syk Gunhild Stordalen til før revmatisme fikk oppmerksomhet

  • Tone Granaas
Gunhild Stordalen fortalte i Dagens Næringsliv at hun har sykdommen Systemisk sklerose. Det måtte en kjendis og en mulig dødelig diagnose til for at revmatisme skulle få samfunnets oppmerksomhet, skriver generalsekretæren i Norsk Revmatikerforbund.

Det er et paradoks at sykdommen som plager flest og koster mest, er den som vies minst interesse i samfunnet.

Debatt
Dette er et debattinnlegg. Meninger i teksten står for skribentens regning.

Tenk deg at du har så vondt i hendene at du ikke klarer å knyte skolisser. Bena verker så du må bruke rullestol når du skal bevege deg mer enn noen få meter. Betennelsene herjer i kroppen din. Du dør ikke av det, men du må leve med smertene, hver eneste dag – hele livet. For du er revmatiker.

Gunhild (35) har nettopp fått den alvorligste diagnosen av den revmatiske sykdommen systemisk sklerose. Lise (20) har hatt leddgikt i 19 av sine 20 år. Truls (43) har hatt spondyloartritt (Behkterev) fra han var 22. Trine (63) har hatt fibromyalgi i 15 år.

Og sånn kan vi fortsette.

En samfunnsøkonomisk katastrofe

Vi kan trygt si at revmatisme, muskel— og skjelettplager berører alle. Vi snakker om bortimot en million som selv er syke, i tillegg til deres familier, venner, arbeidsgivere og kolleger, og et stort antall leger, fysioterapeuter, annet helsepersonell og Nav-konsulenter.

Tone Granaas

Nesten halvparten av alle sykefraværsdager i Norge er knyttet til denne sykdommen, og en tredel av alle uføre. Så ikke bare har den mye å si for den enkeltes livskvalitet og evne til å delta i arbeidsliv og aktiviteter, men denne sykdommen koster samfunnet 73 milliarder kroner – i året!

Det er et paradoks at sykdommen som plager flest og koster mest, er den som vies minst interesse i samfunnet. Hvorfor havner revmatisme bakerst i køen?

Er det fordi sykdommen sees på som typisk kvinnelidelse? Er det fordi den ikke er akutt eller livstruende? Er det fordi forskerne fortsatt famler i blinde etter årsakene og behandlingsmetoder? Er det fordi den ikke er sexy nok for avisforsidene?

Lavstatus, «kvinnesykdom» og stigmatisert

Det er en myte at revmatisme kun handler om kvinner, høy alder og diffuse plager. Også menn, og yngre personer, ja også barn, kan få revmatiske livslange sykdommer og kroniske smerter. Veldig mange lever med sin sykdom i det stille, kanskje for å unngå kommentarer om trygdemisbruk, «kvinneplager» og latskap eller om deformerte ledd, stiv hud og overvekt.

Revmatiske diagnoser er ikke det som først vekker vår omtanke og engasjement.

Lav status og stigmatisering av en hel pasientgruppe skaper høye terskler hvor man enn snur seg.

Derfor er Gunhild Stordalens åpenhet om sin diagnose til hjelp for mange, ved å bidra til oppmerksomhet om en sykdom mange ikke snakker om.

Lav prestisje hos forskere

Det er også et faktum at det har lav prestisje som forskningsfelt. Ifølge Norges Forskningsråd ble kun 2,9 prosent av de totale forskningsressursene brukt innen muskel— og skjeletthelse i 2011. Riktignok finnes det noen få, men gode miljøer i Norge som forsker på revmatisme og andre muskel- og skjelettsykdommer, men det er alt for lite i forhold til behovet. Det går altfor sent.

Lite forskning gjør at det er mange ubesvarte spørsmål rundt sykdommen. I dag er det lite effektiv diagnostikk, som gjør at det tar ofte lang tid å få diagnose og komme inn i et godt behandlingsspor. For mange er det for sent å snu sykdommen fordi den oppdages for sent. Flere av diagnosene finnes det heller ingen kur for.

Lav dramafaktor gir lav interesse

Det store flertallet av pasientene blir gående uten gode behandlingstiltak fordi vi ikke har effektiv diagnostikk og behandling å tilby. Dette sa forsker og lege Satya Pal i oktober til Tidsskriftet for den norske legeforening.

Pal rører ved noe vesentlig.

Sykdommer det ikke finnes noen kur mot, skaper heller ingen helter. Ingen redningsmenn. Og heller ingen vinnere.

Vi vet lite om hvorfor disse sykdommene oppstår. Det finnes heller ingen helbredende kur mot dem. Ofte er det et bredt symptombilde, som involverer mye ekspertise på ulike områder. Vi snakker om et komplekst medisinsk problem som gjør at pasienten ofte faller mellom flere stoler.

Og som professor ved UiO,John-Anker Swart, sier: Når dramafaktoren er lav, blir den generelle interessen lav.

Det måtte en kjendis til for å få samfunnets oppmerksomhet

Du dør ikke av muskel- og skjelettplager. Det er ingen dramatisk akuttsituasjon der noen kan redde livet ditt i siste sekund. Du kan ikke gjennom et MR-bilde, en blodprøve eller en test få svar på hva du sliter med og få en kur. Her snakker vi om kroniske smerter, hver eneste dag, hele livet.

Det måtte en kjendis og en mulig dødelig diagnose til for at revmatisme skulle få samfunnets oppmerksomhet. Men for alle som er rammet av revmatisme er dette på overtid.

Hvorfor må en sykdom være livstruende før den vekker engasjement? Holder det ikke at den truer livskvaliteten til de som er rammet?

Twitter: @tonegranaas

Bakgrunn:

Les også

  1. Sjelden sykdom som angriper mange organer i hele kroppen

  2. Roser Gunhild Stordalens åpenhet om egen sykdom

  3. Gunhild Stordalen alvorlig syk

Les mer om

  1. Debatt