Når de ME-syke får skylden | Olav Osland og Bjørn K. Getz Wold
Vi er midt i et paradigmeskifte for ME. Dette er vanskelig for dem som har «eid» en sannhet og et forskningsfelt lenge.
I Aftenposten 25. mars retter klinikkdirektør Erik Borge Skei ved A-hus sterk kritikk mot ME-pasientene og Norges ME-forening. Han gir oss «skylden» for at det er blitt mindre penger til klinikkens forskning med en psykosomatisk tilnærming og mer penger til grunnleggende biomedisinsk forskning.
Vi tar gjerne vår del av «æren» for dette, men vi må dele den med tusenvis av pasienthistorier og en rekke forskningsresultater som sår tvil om den psykosomatiske modellen.
En uønsket import
I mange år har man forsøkt å vise at kognitiv terapi og gradert trening kan kurere ME, også i den britiske PACE-studien Skei omtaler, men uten nevneverdig suksess. Fremtredende forskere har, sammen med pasientforeninger, vært tydelige i kritikken.
PACE-forskerne reduserte for eksempel underveis kravet for «frisk», målt etter fysisk funksjon, og satte det lavere enn kravet for å bli med i studien.
13 prosent av deltagerne ble dermed «friske» allerede ved oppstart, og effekten av kognitiv adferdsterapi ble tredoblet. Dette er forskningsjuks, og slik forskningspraksis burde få mindre finansiering.
Forskerne hevdet seg sjikanert av «militante pasienter» og forsøkte å forhindre at data fra PACE-studien ble frigitt. Rettssaken om frigivelse av data, som de tapte, viste at det ikke fantes bevis for slik sjikane.
Likevel fremsettes påstandene fortsatt, heller enn å diskutere den alvorlige kritikken. Er det denne debattformen Skei ønsker å importere til Norge?
Tilbakevist av forskere
Pasienthistorier fra ME-syke viser hvordan de er blitt verre av gradert treningsterapi, altså gradvis økning av fysisk aktivitet. Tall fra ME-foreningens brukerundersøkelse fra 2012 viser at to av tre opplevde en forverring.
I USA er alle anbefalinger om kognitiv terapi og gradert trening fjernet, og det satses stort på biomedisinsk forskning. Pasientforeningene har vært aktive i denne prosessen, men ville ikke nådd frem uten bred støtte fra medisinsk forskning.
Skeis andre eksempel på uønsket pasientmakt er forskningsprogrammet BEHOV-ME, hvor gamle, feilaktige påstander igjen resirkuleres. Skeis kritikk er allerede tilbakevist av forskningsrådet selv. Det er for eksempel direkte feil at LP-søknaden fra Wyller «fikk god vitenskapelig vurdering». Den gikk ikke videre til runde to, hvor den vitenskapelige fagfellevurderingen ble foretatt.
Dekker over kritikk
Vi er midt i et paradigmeskifte for ME, drevet frem av medisinsk forskning og økt vilje til å lytte på pasientene. Dette er vanskelig for dem som har «eid» en sannhet og et forskningsfelt lenge. For å forklare retretten gjøres engasjerte pasienter til problemet, i et forsøk på å dekke over alvorlig kritikk fra både pasienter og andre forskere.
Skei hevder at «det for mange pasienter er likegyldig hva slags hjelp de får, så lenge de får hjelp». Dette er ikke bare feil, men direkte sjokkerende. For alvorlige ME-syke er det ikke «likegyldig» hva slags hjelp som gis.
Vi inviterer Skei til et møte for å presentere pasientenes erfaringer. Feil og mangelfull behandling gjør dem sykere. Det er derfor de protesterer.
200 unge med kyssesyke er fulgt tett: De som er sårbare, får oftere ME
Pasientgrupper sjikanerer ME-forskere og utøver press for å påvirke hvem som får forskningsmidler | Erik Borge Skei
Følg og delta i debatten hos Aftenposten meninger på Facebook og Twitter
