Nei, familier til kreftsyke barn «gir ikke opp håpet»
Veldig mange av familiene jeg er i kontakt med, forteller om et voldsomt og umenneskelig press om å oppsøke behandling utenlands.
Jeg sitter og ser på en episode av NRK-dokumentaren Håpets marked med tittelen «Kreft: Et siste håp i USA». Den handler om pasienter med langtkommen kreftsykdom der det ikke lenger finnes noen etablert behandling å tilby i Norge. Pasientene i serien oppsøker behandling på ulike sentre i utlandet, USA og England i disse tilfellene.
Det er en god og grundig dokumentar som forsøker å balansere og nyansere. Likevel sitter jeg igjen med et behov for å nyansere ytterligere.
Jeg jobber som barnekreftlege og ser daglig familier som får det verste budskapet du kan tenke deg – at barnet ditt har en livstruende kreftsykdom. Heldigvis har vi god behandling som gjør at de aller fleste barn som får kreft i dag, overlever (rapporten fra Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft 2019 viser at flere enn 80 prosent lever etter fem år).
Men det betyr også at hvert år dør 20–25 barn og ungdom av sin kreftsykdom.
Vi vurderer alle alternativer
Det er viktig å understreke at dette ikke er barn der familiene eller helsevesenet har «gitt opp». Sammen med familien har man etter grundig vurdering av alle mulige behandlingsmuligheter, i inn- og utland, funnet ut at barnet eller ungdommen har best av å være hjemme, i sine vante omgivelser, med sin familie, sine venner, sin hund eller sitt marsvin rundt seg.
Én av de aller tøffeste sidene ved jobben min er når jeg må formidle beskjed til familier om at barnets kreftsykdom ikke lar seg kurere. Da har vi ofte allerede forsøkt flere runder med behandling.
Noen barn tåler behandlingen relativt bra, andre blir veldig dårlige og får mye bivirkninger og lange sykehusopphold.
Noen familier gjør som illustrert i serien: tråler internett etter mulige behandlinger i andre land.
Andre familier har ikke dette overskuddet, eller ser at de ikke har den medisinske kunnskapen til å vurdere hva som kan være av nytte, og hva som er fånyttes, eller som bare gavner kommersielle aktører som vil tjene penger på barna deres.
De er ikke dårlige foreldre
Jeg ser på det som min jobb å veilede disse familiene gjennom denne jungelen (dersom de ønsker det) og vurdere alle alternativer sammen med familien. Særlig vanskelig er det når det er et barn som er sykt, og de voksne rundt som må ta valg på vegne av barnet. De må hele tiden tenke på hva som er til det beste for barnet, og ikke hvilke egne behov man har som foreldre.
Jeg, og mine kolleger rundt om i landet, ønsker at familiene skal være ærlige med meg og ikke tro at jeg ser det som en trussel at de undersøker muligheter i utlandet. Det er veldig forståelig.
Ofte, men ikke alltid, faller det ned på at vi sammen, etter en grundig totalvurdering, enes om at det beste er å benytte seg av den medisinen som er tilgjengelig i Norge. Denne kan holde sykdommen i sjakk en periode, uten å gå for mye utover livskvaliteten og tiden hjemme med familien.
Her kommer poenget mitt: Dette er ikke familier som «gir opp»! Jeg har sett meg lei på bruken av dette begrepet. Veldig mange av familiene jeg er i kontakt med, forteller om et voldsomt og umenneskelig press, blant annet på sosiale medier, om at de «ikke må gi opp». Om følelsen av at de er dårlige foreldre om de ikke søker behandling utenlands, at det er ensbetydende med å «gi opp».
«Stå på, ikke gi dere» er en setning som går igjen, «ikke la dem (les: legene) ta fra deg håpet».
Mirakler kan skje alle
For noen sykdommer og for noen familier kan det være rett å utforske muligheter i utprøvende studier utenlands. Men det er ikke slik at dette er noe som alltid kan, bør eller må gjøres.
Mirakler kan skje, både med og uten utprøvende eller eksperimentell behandling. Mirakler i den form av at pasienter med tilsynelatende uhelbredelig kreft faktisk blir friske, eller lever mye lengre enn man har trodd.
Dette skjer også ved bruk av etablert behandling og kjente medikamenter, og det har vi alle som har jobbet med dette en stund, vært vitne til.
Dette skjer dessverre hos et veldig lite fåtall av denne typen pasienter. Hva som er utløsende faktor for mirakelet, vet vi som regel ikke. Det illustrerer det faktum at det fortsatt er veldig mye vi ikke vet om kreftcellenes biologi og overlevelsesmekanismer.
La oss støtte dem
Det jeg derimot vet, er at det er ingen av disse familiene som noen gang gir opp. Selv ikke når de vekkes for tiende gang på to timer fordi den dødssyke gutten deres trenger mammakos. Selv ikke etter ikke å ha sovet en hel natt på to år, selv ikke når de er så slitne at de ikke skjønner hvordan de skal klare å stå opp av sengen og pakke den bagen til storebror som skal på håndballcup.
La oss som samfunn gi disse familiene den honnør de fortjener, i stedet for å tro at de har gitt opp. La oss støtte med omsorg, forståelse og fornuftig ordbruk. La familien selv (sammen med fagpersoner) ta valgene som virker mest rett for seg og sin familie, i denne aller vanskeligste fasen.
