Tullprat om ME
Reme, Flottorp og Wyller refererer til forskning som er beheftet med store systematiske skjevheter.
I et debattinnlegg i Aftenposten 26. oktober angriper tre norske forskere (Silje Endresen Reme, Signe Flottorp og Vegard Bruun Bratholm Wyller) kritikken av psykologisk adferdsterapi for den ødeleggende sykdommen myalgisk encefalopati, eller ME. De hevder det er «grundig dokumentert» at «kognitiv adferdsterapi og gradert aktivitetstilpasning kan gjøre mange ME-pasienter friskere». De hevder også at «det er uredelig å påstå at det finnes vitenskapelige holdepunkter for at slik behandling gjør pasientene sykere».
Den «dokumentasjonen» de refererer til, kommer i det store og hele fra forskning som i sine påstander om effekt kun beror på selvrapporterte, subjektive resultater. Det er et forskningsdesign som er beheftet med store systematiske skjevheter.
Artikkelforfatterne nevner heller ikke den konsekvente mangelen på objektive resultater i forbindelse med disse positive selvrapporteringene. Det finnes ikke noen diagnostiske medisinske tester som er godkjent for ME. Derfor har mange studier inkludert objektive målinger av funksjon som gåtest, steptest for å teste formen, arbeidsresultater og hjertefrekvens.
Men i mange tilfeller har forskerne publisert og hausset opp de positive, subjektive funnene. Mens svake eller ikke-eksisterende objektive resultater først ble publisert i senere vitenskapelige publikasjoner.
Forfatterne synes også å mene at pasientundersøkelser som dokumenterer skade fra disse behandlingstiltakene, ikke er vitenskapelig bevist. Men de siterer vitnesbyrd fra Recovery Norway, en organisasjon som fremmer en metode jeg vil kalle pseudovitenskapelig, Lightning Process, som behandling, for å understøtte påstanden sin om at man kan bli «helt frisk fra ME ved hjelp av kognitive teknikker».
Slike anekdotiske, uverifiserte beretninger fra et begrenset antall mennesker kan visst siteres i en «vitenskapelig» debatt. Men det kan ikke resultater fra kartlegging av tusenvis av pasienter?
Debattinnlegget er kort sagt tullprat.
Oversatt fra engelsk av Bjørg Hellum.
Oppdatert tirsdag 15. november klokken 09.30: Tullers stilling støttes av donasjoner til the University of California, Berkeley, blant annet fra ME- og long covid-pasienter. Tuller opplyste om dette da han sendte sitt innlegg til oss, men informasjonen kom ved en feil ikke med da vi publiserte innlegget mandag ettermiddag.
