Skal det lages en biobank med DNA fra nesten alle nordmenn? | Kristin Halvorsen og Ole Johan Borge

Nasjonal biobank krever mer debatt enn Regjeringen legger opp til.

Nyfødtscreening redder liv. For en gruppe sjeldne, arvelige sykdommer som kan ramme nyfødte, finnes det behandlinger som kan hindre eller redusere skade på barnet. Forutsetningen er at sykdommen oppdages i løpet av barnets første dager, og problemet er at barnet ofte ikke har synlige symptomer på denne tiden. Analyse av en enkel blodprøve kan gi en livreddende diagnose i tide.

Aftenpostens reportasje i sommer om lille Tobias som ble født med en alvorlig immunsviktsykdom, viser hvordan tidlig diagnostikk og behandling kan være forskjellen mellom liv og død.

Når myndighetene nå foreslår å utvide dagens nyfødtscreening med immunsviktsykdommen som Tobias hadde, samt en stoffskiftesykdom, støtter et enstemmig Bioteknologiråd dette. Likevel er det andre sider ved Regjeringens forslag som krever bred offentlig debatt og grundig ettertanke. Det gjelder særlig spørsmålene om hvor lenge blodprøvene kan lagres, og hva de kan brukes til.

Regjeringen vil lagre evig

I dag må blodprøvene destrueres etter seks år. Regjeringen foreslår å oppheve denne bestemmelsen, slik at prøvene kan lagres for godt dersom samtykket ikke trekkes tilbake. Siden så godt som alle deltar i nyfødtscreeningen, vil dette i praksis bety at det over tid opprettes en permanent biobank som inneholder DNA fra nesten alle nordmenn.

• Interessert i å lese mer om lille Tobias, som Aftenposten skrev om i sommer? Her er historien om ham: Tobias ble frisk takket være et stikk i hælen

En full kartlegging av en persons arvemateriale kan gi en rekke opplysninger om gener, sykdomsrisiko og andre opplysninger enn det nyfødtscreeningen har som formål å avdekke i dag. Bioteknologirådet, Legeforeningen, Barneombudet og Datatilsynet har tidligere advart mot å åpne for bred forskning, inkludert DNA-sekvensering, på materialet fra nyfødtscreeningen.

Et eksempel på andre typer omdiskutert bruk av slikt materiale kommer fra like over grensen, i Sverige. Da utenriksminister Anna Lindh ble drept i 2003, valgte politiet i en presset situasjon, tross protester fra helsevesenet, å bruke det tilsvarende svenske registeret til å sammenligne DNA fra åstedet med DNA fra den antatte gjerningspersonen.

Foreldrenes tillit til screeningen

Begrunnelsen for å bruke nyfødtscreening-materiale til noe annet enn formålet i en slik situasjon, kan være lett å forstå. Likevel gjør dette eksempelet at man må man spørre hvordan muligheten til å oppbevare blodprøvene over tid kan påvirke norske foreldres tillit til nyfødtscreeningen.

Ønsker vi å åpne for muligheten for å lage en biobank over hele den norske befolkningen?

Kan vi risikere at deltagelsen i nyfødtscreeningen reduseres om den ikke bare er et behandlingstilbud for nyfødte, men også et biologisk register over befolkningen?

Bioteknologirådet mener at dette må utredes og debatteres særskilt, og ikke gjennomføres som en bieffekt av at dagens nyfødtscreening utvides.

Foreslår kompromiss: Lagring i 16 år

En utvidelse av dagens lagringstid på seks år vil kunne legge til rette for enda bedre forskning på sykdommer som rammer nyfødte. Dette kan gjøre at testene i nyfødtscreeningen blir enda mer presise, og kanskje også at flere sykdommer på sikt kan inkluderes i nyfødtscreeningen.

Signalet fra fagmiljøet rundt nyfødtscreeningen er imidlertid at prøvene ikke trenger å lagres for godt. Flertallet i Bioteknologirådet foreslår derfor å utvide lagringstiden til opptil seksten år, som et kompromiss mellom forskningsinteresser og personvern.

Et barn som fyller seksten år er helserettslig myndig. Flertallet i rådet mener det derfor er naturlig at foreldrene ikke kan gi samtykke om lagring av nyfødtscreening-materiale lengre enn dette. To ulike mindretall i rådet støtter, på ulike betingelser, forslaget om varig lagring av prøvene, blant annet på grunn av viktigheten av å tilrettelegge for forskning på sjeldne sykdommer.

Ingen biobank uten full utredning først

Det er altså ulike syn i Bioteknologirådet på hvordan regelverket skal være for lagring av blodprøver fra nyfødtscreeningen. Et enstemmig råd mener imidlertid at spørsmålet om å lagre blodprøver fra alle født i Norge fortjener å utredes og drøftes i sin fulle bredde. Opprettelse av en biobank over hele befolkningen er ikke et spørsmål å ta lett på.

Her kan du lese mer om nyfødtscreening:

• Vil lagre blodprøver fra nyfødte til evig tid
• Nyfødtscreening skal hindre alvorlig sykdom hos barn, ikke være et biologisk register over befolkningen
• Enkelte vaksiner er livsfarlige for spedbarn med uoppdaget immunsvikt

Følg og delta i debattene hos Aftenposten meninger på Facebook og Twitter.