Det er ikke riktig at risikoen ved LP og kognitiv adferdsterapi er minimal | Ola Didrik Saugstad

 Brukerundersøkelser viser at 10–50 prosent blir dårligere av behandling som kognitiv adferdsterapi (KAT) og Ligthening Process (LP), skriver innleggsforfatteren.

Her går det viktigste skillet i ME-debatten.

Dette er et debattinnlegg. Eventuelle meninger i teksten står for skribentens regning. Hvis du ønsker å delta i debatten, kan du lese hvordan her.

Gruppen Recovery Norge fortalte i Aftenposten (18. september) at flere er blitt friske av ME med kognitiv adferdsterapi (KAT) og Lightening process (LP). Jeg hilste gruppen velkommen og skrev (22. september) at «det er nyttig å få kunnskap om hva som gjør at noen blir friske og andre ikke». Det er derfor underlig at Vogt og Stranheim (10. oktober) skriver at jeg i to innlegg avskriver «våre medlemmers erfaringer med å ha blitt friske gjennom metodene de har benyttet».

Jeg har aldri avskrevet noen som mener de er blitt friske med LP eller andre metoder. Jeg var ikke avvisende da LP-metoden kom, og har selv deltatt på kurset. Jeg er glad for at Live Landmark støtter meg på at LP ikke er en behandling, men en mestringsstrategi (18. oktober). Dette henger ikke sammen med Recovery gruppens påstand om at LP gjør dem friske. ME-pasient Trude Wiberg beskriver (16. oktober) også hvordan LP kan føre til forverring. Jeg har sett det hos flere.

Det viktigste skillet i ME-debatten

Professor Arild Angelsen redegjør 18. oktober for hvorfor vi ikke kan stole på resultatene fra PACE-studien om KAT. Brukerundersøkelser viser at 10–50 prosent blir dårligere av behandling som KAT og LP.

Det er derfor ikke riktig når overlege og professor II Bruun Bratholm Wyller (11. oktober) hevder at risikoen er minimal. Her går det viktigste skillet i ME-debatten. Wyller ser ikke noen risiko og lytter ikke til dem som har opplevd forverring, men ser bare – ifølge egne ord – en «liten høyrøstet gruppe» av ME-pasienter. Enhver pasientgruppe bør reagere på en slik karakteristikk.

Betennelse i sentralnervesystemet

Jeg nevnte både 22. september og 4. oktober studier og observasjoner som peker på at ME-pasienter har en betennelse i sentralnervesystemet. En japansk studie i 2014 viste at ME-pasienter har aktiverte immunceller i hjernen. Harvard-professor Komaroff kommenterte at hvis disse funnene kan reproduseres, betyr det at disse pasientene har en lavgradig hjernebetennelse.

Nevrologene Tysnes og Owe fra Haukeland universitetssykehus mener jeg misbruker min professortittel ved å trekke frem slik forskning (26. oktober). Men forfatteren av en studie fra Columbia universitetet i USA bekrefter at min tolkning er riktig. ME-pasienter kan ha betennelse i sentralnervesystemet. Professor Frøland bekrefter at dette er en relevant problemstilling (17. oktober). Tysnes og Owe avslører derfor en manglende oversikt over ME-fagfeltet.

Jeg diagnostiserer aldri ME

Vogt og Stranheim hevder jeg skal ha fortalt ME-pasienter «at de var rammet av en alvorlig sykdom av type hjernebetennelse eller infeksjon». Dette er ikke riktig, av den grunn at jeg aldri diagnostiserer eller behandler ME. Det er primært fastlegenes oppgaver. Derimot redegjør jeg for internasjonal forskning når jeg holder foredrag eller blir bedt om å si hva jeg mener ME skyldes.

I to innlegg angriper Wyller mitt forhold til ME spesielt og vitenskap generelt. Hans personlige angrep på meg 11. oktober overgår det meste jeg har opplevd i offentlig debatt. Mesteparten av det får ligge her, og professorene Frøland og Rognum har i hver sine innlegg (17. oktober) kommentert hans innhold og stil. Jeg mener slett ikke at forholdet mellom kropp og «sjel» ikke er av interesse. Men jeg er fast bestemt på at de råd og behandlinger vi tilbyr til pasienter, uansett diagnose skal være evidensbaserte så langt det er mulig.

Jeg deler psykiater John Bratholms syn når han 11. oktober skriver: «ME begynner akutt hos tidligere friske og aktive personer gjerne etter en infeksjon, mange av dem har i tillegg opplevd stress i tiden før. Det er en selvfølge at en slik invalidiserende tilstand gjerne hos unge mennesker, kan føre til psykiske problemer.»

Recovery Norges økonomiske interesser

Jeg støttet Wyllers studie hvor ME-pasienter fikk det stressdempende medikamentet klonidin, det kunne være verdt å prøve. Studien viste ingen effekt, kanskje fordi stresshypotesen er feil. Til tross for dette fortsetter han med upåvirket kraft å forfekte sitt syn. I min første artikkel strakte jeg ut en hånd til Recovery Norge. Gruppen synes ikke å være interessert i en dialog. Kan det skyldes at det i gruppen har økonomiske interesser knyttet til LP? Denne interessekonflikten ble ikke oppgitt.

Jeg blir invitert av foreninger, kommunehelsetjeneste og sykehjem i hele landet for å holde foredrag om ME. Jeg kontaktes av fastleger og barnevern for å gi informasjon, fordi mange har sett at Wyllers tilnærming ikke løser ME-spørsmålet. Mange er blitt verre av hans ideer. Det er dette vi må endre. Jeg inviterer Wyller, Vogt, Tysnes og andre til å være med på denne dugnaden for ME-pasientene.


I tillegg til alle artiklene om ME det er lenket til over, kan du også lese disse innleggene om sykdommen:

Følg og delta i debattene hos Aftenposten meninger på Facebook og Twitter.