Et vanskelig valg som har gitt meg mange livsforlengende år | Jon Hernæs

En behøver hverken være doktorand eller rakettforsker for å organisere et liv med hjemmerespirator, det er komplekst fordi det omfatter mye, men komplisert er det ikke.

Reportasjene om ALS-pasienten Terje Holøyen i Aftenposten 4. september rører meg også, og den berører meg direkte fordi jeg er en parallell skjebnekollega som har levd med ALS-diagnosen i 11 år og har hatt hjemmerespirator de siste syv.

Som Holøyen, jeg angrer ikke på valget jeg gjorde, det har gitt meg mye glede og mange livsforlengende år. Jeg har sett barnebarn komme og vokse til, jeg har vært delvis yrkesaktiv via PC helt frem til nå, og jeg har fulgt og deltatt i samfunnsdebatten med stort engasjement. Jeg har hatt god livskvalitet takket være den kommunale hjemmetjenesten, som har gjort det umulige mulig.

Aftenposten skrev lørdag om Terje Holøyen, ALS-pasienten som har bestemt seg for å dø etter fire år på respirator hjemme.

• Les artikkelen her: Terje Holøyen hadde ALS. Han bestemte seg for å dø.

Det som opprører meg, er intensivsykepleier Knut Dybwiks negative syn på hjemmerespiratorbehandling generelt. Jeg hadde gleden av å høre ham presentere doktorgradsarbeidet sitt for mange år siden, det var heldigvis like etter, og ikke før, jeg hadde fått operert inn trakeostomi. Det jeg reagerer på, er hans problemfokuserte holdning, fraværet av løsningsorientering.

Visst oppstår det problemer, som ellers i livet, men disse lar seg løse. En behøver hverken være doktorand eller rakettforsker for å organisere et liv med hjemmerespirator, det er komplekst fordi det omfatter mye, men komplisert er det ikke – jeg anbefaler det til alle som står overfor valget og som er glad i livet! Men vær forberedt på å måtte være kaptein på egen skute, noen ferdig oppskrift finnes ikke, det er heldigvis få av oss. Avslutningen kan, som ved all livsforlengende behandling, være et dilemma både for en selv og familien. Men nevrolog Klevelands praksis synes forbilledlig, den vil jeg også følge.

Få med deg debattene hos Aftenposten meninger på Facebook og Twitter