Også donorhalvsøsken bør få lov til å finne hverandre
Neste år vil de første 18-åringene kunne få identiteten til sin donor. Hvordan skal det skje i praksis?
Utviklingen i Norge har gått i retning av større åpenhet rundt donasjon av kjønnsceller og å vektlegge barns rett til å kjenne sitt biologiske opphav.
I 2005 ble anonym sæddonasjon forbudt, og donorunnfangede fikk rett til å vite donors identitet ved fylte 18 år. I 2020 ble alderen da donorunnfangede skal få rett til å vite, senket til 15 år.
Neste år vil de første 18-åringene kunne få identiteten til sin donor. Hvordan dette skal skje i praksis, jobbes det med nå.
Tre råd
Et samlet Bioteknologiråd har tre råd til hvordan man bør bruke det nye registeret over donorer:
1. Undersøkelser viser at mange donorunnfangede er minst like interessert i å finne halvsøsken som donor. Registeret over donorer bør brukes for også å gi donorunnfangede et tilbud om å finne halvsøsken som har oppgitt at de ønsker å bli funnet.
2. De donorunnfangede bør få tilbud om informasjon, og de bør få mulighet til veiledning for å forberede dem på hva de kan forvente om de ønsker å kontakte donor, og om følelser som kan oppstå knyttet til identitet og biologisk opphav.
3. Donor bør informeres når en donorunnfanget har bedt om innsyn i donors identitet. Det vil ha gått minst 18 år siden donor samtykket til å være kjent donor. Derfor vil det være en fordel for donorunnfangede, donor og donors egen familie at donor får beskjed når en donorunnfanget har bedt om innsyn i sin donors identitet.
Sender DNA til utlandet
Tusenvis av norske barn ble unnfanget ved hjelp av anonym sæddonasjon frem til 2005, men disse har ingen juridisk rett til å få vite hvem deres donor er. Norske pasientjournaler og registre mangler også ofte informasjon om donor.
I mangel på andre alternativer sender noen donorunnfangede sitt DNA til utlandet for å finne donor eller donorhalvsøsken i kommersielle slektskapsdatabaser. For andre er det gjennom slektsforskning de finner at de er donorunnfanget, og enkelte har oppdaget at de har minst 17 halvsøsken.
Mennene som donerte sæd før 2005, gjorde det med løfte om anonymitet, men med dagens genteknologi er anonymitet ikke lenger mulig å garantere. Arvestoffet vårt, DNA, er unikt for den enkelte (med unntak av eneggede tvillinger) og viser hvem man er i slekt med.
Stadig flere sender sitt DNA til slektskapsdatabaser i utlandet, og det kan være mulig å finne frem til donor selv om donor selv ikke har sendt inn sitt DNA. Men når man sender DNA til utlandet, har en ikke den beskyttelsen Norges strenge regler for personvern og databehandling gir.
Uenighet i rådet
Et flertall på åtte av Bioteknologirådets medlemmer mener at det offentlige bør legge til rette for at de som ble unnfanget med anonym donor før 2005, skal kunne finne donorhalvsøsken og eventuelt donor gjennom et frivillig norsk register basert på DNA-slektskapstesting. Dette vil være underlagt norske regler for personvern.
Medlemmene mener det er sentralt at innføring i et slikt register baseres samtykke fra donor og donorunnfangede.
Et mindretall på fire av Bioteknologirådets medlemmer mener at dette ikke er en offentlig oppgave. De påpeker at behandling med anonym sæddonasjon ble gitt under det som den gang var gjeldende lov. At flere i dag sender DNA til utlandet for å finne biologiske slektninger, er ikke tilstrekkelig grunn til å etablere et DNA-basert offentlig register.
Nyere forskning tyder på at åpenhet om biologiske bånd i familien er en fordel for donorunnfangede. Endringene i norske regler rundt donasjon av kjønnsceller er en erkjennelse av dette.
Da bør man i det nye registeret ta høyde for at donorunnfangede også kan ønske kunnskap om mulige donorhalvsøsken.