Debatt

Å leve med MS: En slags hverdag – med en tvist | Dordi Digre

  • Dordi Digre,

Det er på tide å avmystifisere denne sykdommen.

Debatt
Dette er et debattinnlegg. Meninger i teksten står for skribentens regning.

Hvis du holder ut til enden av denne fortellingen, så skjønner du det. At det må fortelles slik. At det ikke finnes noen annen måte å gjøre det på. Jeg kan si det rett ut, men da virker det ikke. Da ser du det ikke.

Grunnen til at jeg vil at du skal lese dette, er fordi denne dagen er
valgt til å være verdens MS-dag.

Jeg henter et glass og finner fram pillene mine

Jeg dras langsomt mot dagslyset. Alarmen på telefonen har ennå ikke ringt, så det er ikke sikkert jeg må stå opp ennå.

Jeg ser på telefonen og ser at jeg har et kvarter til før jeg må få opp ungene.

Jeg tar på meg morgenkåpen, rusler inn på kjøkkenet og slår på vannkokeren.

Henter et glass fra skapet, fyller det med kaldt vann og finner fram pillene mine. Fyller kaffe i presskannen og heller på kokende vann. Finner brød og ost, legger dem på risten og griller dem i ovnen.

Tar dem ut og legger dem i matpakkene sammen med en youghurt. Jeg rusler inn på rommet til minsten, kiler ham under foten og sier at nå må han stå opp.

Kysser ham på kinnet før jeg går inn til storebroren, som har sovet med klærne på.

Gidder ikke stresse

Ungene kommer tuslende etter hvert. Spiser og pusser tenner, finner frem sekkene sine, mens jeg dusjer og kler på meg.

På vei ut husker 9-åringen at han skal lete etter fotballkortene sine. Men det har vi ikke tid til nå, sier jeg, det skulle du tenkt på før.

Vi setter oss i bilen og kjører til skolen. Ja, vi kjører, jeg gidder ikke stresse om morgenen.

Les også

MS-syk: Kroppen min eter seg selv. Men det finnes en kur, og den vil jeg ha

Jeg rekker toget med god margin. Setter meg og finner fram avisene så jeg er forberedt til morgenmøtet jeg skal gå rett til når jeg kommer frem.

Oppgavene fordeles og dagen begynner. Til lunsj er det ovnsbakt laks med noe pestogreier. Godt som vanlig.

Jeg tar med meg en kopp kaffe og går på kontoret. Tar dagens siste telefoner, før jeg går hjem klokken halv to.

Jeg begynner på middagen før jeg tar bilen til skolen og
henter minstemann. Han skal på fotball om en time, storebror om to.

På vei til treningen forteller lillebror at han har kranglet
med en venn og at de har vært uvenner en stund. Han er lei seg for det og jeg forsøker å trøste.

Dette er hverdagen min. Ganske lik din

Når alle er hanket inn igjen for kvelden, er det tid for kveldsmat og leggetid.

Det tar en times tid før det er helt stille, og jeg tar fram PC-en og ser en episode av Billions på HBO. Setter den på lading, pusser tennene og legger meg. Blar litt på telefonen før jeg slukker og skal sove.

Jeg er som tusenvis av MS-pasienter. Vi går på bremsemedisiner.

Det er verdens MS-dag i dag. Jeg har MS. Dette er hverdagen
min. Ganske lik din.

Det skrives mye om stamcellebehandling i utlandet, om fortvilede pengeinnsamlinger og lidelse. Men jeg skal ikke dø i morgen. Jeg trenger ikke stamcellebehandling.

Jeg er som tusenvis av MS-pasienter. Vi går på bremsemedisiner. Vi går videre. Vi justerer oss etter helsen. Vi lever livene våre. Reiser, drikker vin, fester, sykler, hopper i fallskjerm, har sex, løper maraton, går på konserter, dater, maler, skriver, røyker.

Vi lever med det, og vi skal gjøre det lenge. Det er på tide å avmystifisere denne sykdommen.

Få med deg debattene hos Aftenposten meninger på Facebook og Twitter.

Les også

  1. Hva er det med Nav? Jeg trenger ikke skjemaer, kjeft og trusler! | Frode Th. Omdahl

  2. Mangel på sollys kan gi økt MS-risiko

Les mer om

  1. Folkesykdommer