Retningslinjene fra Storbritannia utgjør et paradigmeskifte i synet på ME
De tar i stor grad pasientene på alvor.
Fredag 29. oktober publiserte britiske National Institute for Health and Care Excellence (Nice) nye retningslinjer for ME/CFS. Nice erkjenner her at ME-syke er blitt stigmatisert, og at dårlige opplevelser har ødelagt tiltroen til helsevesenet.
Nice viser at de i stor grad tar pasientene på alvor, ved å fjerne behandlinger som pasienterfaringene viser gjør skade, og som mangler vitenskapelig grunnlag. Retningslinjene fra Nice utgjør et paradigmeskifte i synet på ME.
I tråd med pasienterfaringer
Store kunnskapsgjennomganger i både USA og Storbritannia konkluderer med at ME er en «alvorlig, kronisk sykdom med stor funksjonsnedsettelse», og at man nå er enige om at anstrengelsesutløst symptomforverring (post exertional malaise/PEM) er et sentralt kjennetegn.
Nice ser dermed bort fra studier der pasientene ikke har PEM. Da finner de ingen evidens for at treningsterapi eller samtaleterapi har kurativ effekt. Man forkaster paradigmet om at tankemønstre, som redsel for aktivitet, feil tro på at man har en fysisk sykdom eller pågående stress, forårsaker og vedlikeholder sykdommen.
Dette er i tråd med hva brede pasienterfaringer viser. I en norsk undersøkelse med 5822 respondenter kom det klart frem at et for høyt aktivitetsnivå var den hyppigste årsaken til forverring. Regulering av aktivitet for å unngå PEM var den vanligste årsaken til stabilisering og av og til bedring.
Kognitiv terapi er ingen kur
De som ennå taler for kognitiv terapi og trening som kur, hevder også ofte at ME-foreningen og andre lager et kunstig skille mellom hode og kropp. De stiller opp stråmannen og sabler ham så ned, uten å ta seg bryet med å se hva foreningen egentlig mener.
Det er ingen som nekter for at et biopsykososialt perspektiv er viktig. Miljøet rundt og personens sinn påvirker sykdom, men hverken mer eller mindre ved ME enn annen kronisk sykdom. Kognitiv terapi kan være en god støtte i å takle sorg og savn forbundet med funksjonstap, men det er ingen kur.
