«Helene sjekker inn» – hvor går grensen? | Berit Støre Brinchmann
Hvordan kan vi vite at disse menneskene faktisk ønsker å delta i et TV-program?
Jeg så nylig en episode av den populære NRK-serien «Helene sjekker inn». Vi møtte beboere, pårørende og ansatte på en institusjon for yngre demente.
Det gjorde inntrykk å se en kvinne i 50-årene som ikke husket hvor gammel hun var. En beboer var redd for vann og ville ikke dusje. En annen hadde mistet språket. Det var vondt å se at han ikke kjente igjen sine nærmeste.
Slike TV-programmer er nyttig folkeopplysning. Det er viktig med informasjon om at også yngre mennesker kan rammes av demens.
Krenkende
Programmet har skapt stor debatt i min omgangskrets. Jeg kjenner ingen som ville ha ønsket å delta i et lignende program. Jeg håper inderlig at mine pårørende ikke ville samtykket til filming på mine vegne, dersom jeg noen gang skulle havne i en slik situasjon.
For meg ville det være krenkende, og gå ut over min integritet.
Er det etisk riktig å utsette sårbare, ikke samtykkekompetente personer for eksponering på denne måten? Hvordan kan vi vite at disse menneskene faktisk ønsker å delta i et TV-program?
Elise (12) hadde verdens beste pappa. Så fikk han Alzheimer.
«Kan oppleves som belastende»
I 2010 uttalte Helsetilsynet seg vedrørende filming av pasienter:
«Pasienter bør ikke filmes i en behandlingssituasjon ... Bare det å måtte ta stilling til spørsmålet om å medvirke kan oppleves som belastende. Det å si nei vil kunne kreve mot og styrke som en pasient kanskje ikke har. Når det er pårørende som skal samtykke på vegne av pasienten vil de komme i tilsvarende klemme, da de ikke ønsker å bli oppfattet som vanskelige. Det vil også kreve stort mot av pasient/pårørende å nekte visning av en produksjon som andre har nedlagt et betydelig arbeid i.»
Rådet for legeetikk (2004) har også uttalt seg kritisk:
«.. Fjernsynet bryter radikalt med kravene til vern om det private, et helt sentralt hensyn ivaretatt av taushetsplikten (…) det kan reises tvil om frivilligheten til pasientene som bes om samtykke i en situasjon mens de er avhengige og trenger helsehjelp (…) det er uoversiktlig både for pasient og behandler hvilke konsekvenser en eksponering i fjernsynsmediet har.»
Beskytte pasientene
Forskere som ønsker å studere pasienter, er underlagt strenge forskningsetiske normer og regler. Alle forskningsprosjekter der pasienter og sårbare grupper er involvert, krever godkjennelse i regional etisk komité, og det er meldeplikt til Norsk senter for forskningsdata (NSD).
I tillegg kreves samtykke fra institusjonsledelse og fra pasient og/eller pårørende dersom pasienten er mindreårig eller ikke samtykkekompetent.
Hensikten med disse bestemmelsene er å beskytte pasienter og pårørende mot forskning som kan være til skade. Hensynet til den enkelte veier alltid tyngre enn forskningens samfunnsnytte.
Hensynet til enkeltpersoner først
Jeg har forståelse for at ledere og ansatte kan mene at filming på arbeidsplassen kan skape blest og oppfattes som reklame.
Hensynet til enkeltpersoner som blir eksponert, må imidlertid alltid komme først.
Filming i institusjoner bør etter min mening underlegges minst like strenge retningslinjer og etiske normer som forskningsprosjekter der pasienter eller beboere inngår.
