Jeg er ikke «takknemlig» for sykdommen min | Therese Stoveland-Alfsen
Hvor blir det av portrettintervjuene med de bitre, triste, redde og resignerte langtidssyke?
Med fare for å høres ut som et trist og bittert lite menneske: Jeg er så utrolig lei av å lese portrettintervjuer med mer eller mindre kjente personer som har fått en alvorlig kronisk sykdom, men som ved hjelp av yoga, mindfulness, turer i skog og mark, trening med personlig trener, flytting ut på landet, en dyktig psykolog eller nytt kosthold (velg det som passer) har funnet ny mening med tilværelsen.
Til alt overmål er de nå takknemlige for å ha fått diagnosen fordi det har gitt dem et nytt perspektiv på livet. De avbildes som regel ute på tur, på yogamatten eller alternativt sittende i en behagelig sofa i myke klær og med en kopp te i hånden og stearinlys på bordet.
De har hatt det tøft, men så har de funnet en vei videre, og nå er det lys i tunnelen. Jeg spyr.
Jeg forbanner sykdommen min
Min opplevelse av å være kroniker er et kaos av følelser som veksler mellom redsel og angst for plutselig og uforutsigbar smerte, kvalme, svimmelhet og forstyrrelser ved synet.
Sorg over livet som ikke er slik jeg ønsker at det skal være. Vanvittige opp- og nedturer hver gang jeg prøver en ny medisin eller behandlingsform, som etter en stund viser seg ikke å ha effekt.
Tristhet over jobben som glapp og karrieren jeg ikke har lenger.
Uro over hvorvidt jeg skal bli dårligere i årene fremover. Bekymring over dårlig økonomi. Irritasjon over alle gode råd fra kjente og ukjente: «Har du prøvd å unngå sitrus?» Skyldfølelse over alle gangene jeg må avlyse avtaler eller skuffe barna mine. Og, ikke minst, skam over at jeg ikke takler det å være syk på en bedre måte.
Vanlig påstand: «Å være på kafé og gå turer har hun krefter til, men ikke å jobbe»
Hva jeg burde vært
Jeg burde jo ha akseptert det nå, jeg har vært syk i over ti år – jeg burde ha funnet en måte å leve med sykdommen på i stedet for å slåss mot den. Likevel forbanner jeg den, hver eneste dag. Den tar fra meg energien, den tar fra meg humøret, den tar fra meg virkelysten, og den er der som en tåkesky rundt hodet mitt til enhver tid.
Den kommer ikke til å ta knekken på meg, jeg dør ikke av den, men fy fasan som jeg har lyst til å ta knekken på den. Det er ingenting ved min sykdom jeg er takknemlig for, det er ingenting ved den som er velfortjent eller rettferdig. Det er bare skikkelig trist, uflaks og urettferdig at akkurat jeg skulle bli så innmari syk.
Kronprinsesse Mette-Marit har fått lungefibrose – vil jobbe så mye som mulig
Vi fenger ikke
Intervjuene med «glad-kronikerne» gir et helt skrudd bilde av hvordan det er å være kronisk syk – hvor blir det av intervjuene med de bitre, triste, redde og resignerte kronikerne?
De som krangler med systemet for å få ordentlig hjelp (hvis de i det hele tatt har krefter til det), de som har prøvd yoga og turer i skog og mark uten å bli det spor bedre, de som føler seg annenrangs både som mennesker og som pasienter – hvem er interessert i deres historier?
Jeg skjønner, i et «human interest story»-perspektiv, at det ikke fenger like bra, men guri så forfriskende det hadde vært å lese. Det er lov å være lei seg, det er lov å synes at sykdom er dritt. Det er lov ikke å takle alt og ikke å finne mening i smerten, og det er lov å forbanne verden som la denne byrden på deg.
Vi er mange ikke-glad-kronikere der ute, og nå gidder jeg ikke skamme meg mer.
PS. Bare så det er sagt: Når jeg først må være kroniker, så er det ingenting jeg heller vil enn å være glad-kroniker. Det virker skikkelig bra. Kanskje jeg må gi yoga en ny sjanse.
