Kjære høyrepolitiker. Vil du passe det pleietrengende barnet mitt hvis jeg må på jobb? | Kari Midtsundstad

Politikere kan ikke bestemme hvor lenge barna skal være syke.

Innlegget er et svar på Kristian Tonning Riises (H) tekst «Selv når man øker en velferdsordning med over en halv milliard, kommer kuttbeskyldninger. Det er et sykdomstegn ved norsk politisk debatt».

Kristian Tonning Riise, jeg kan vise deg hva et sykdomstegn er!

Det er barn som faller sammen i smerte fordi kreften viser seg som nåler i skjelettene deres. De klarer ikke å gå, og er avhengige av morfin. Det er starten på 2,5 års behandling med cellegift.

For oss har det nye statsbudsjettet absolutt vært «et kutt».

Vi som har barn som kan dø eller bli friske. Vi som må sloss for å overleve og som ikke har noe valg. Vi som må sloss i mange år. Forhåpentligvis vinner vi.

Jeg er så glad for at foreldre til varige syke barn også kan få pleiepenger nå. De er endelig inkludert i en hjelpeordning. Men for enkelt å oversette den nye ordningen, la oss bruke et eksempel:

Man må amputere begge bena. Vær så god, her har du en rullestol. Du kan få låne den i 5 år, etter det må du klare deg selv. Og forresten, vi tar bort ett hjul etter ett år. Da må vi redusere.

Les også

Mødre til alvorlig syke barn utfordret Solberg: – Vi som har langtidssyke barn, vil bli hardt rammet

La oss snakke om delvis arbeid

Hos oss er sykdommen så kristisk, ustabil, livstruende og stygg at vi må være to voksne tilstede det første året. Dette kan alle sykehus og kreftleger i hele landet vårt bekrefte.

Deretter kan kanskje én av to jobbe litt. Barna reagerer forskjellig på behandlingen. Noen barn er også høyrisikobarn, og må isoleres helt på grunn av lavt immunforsvar. En forkjølelse kan drepe dem. Skal en mor eller far ikke møte sitt eget barn fordi forelderen må tilbake i delvis arbeid?

Du skriver at det er en inntektserstatning for yrkesaktive som må være borte fra jobb for å pleie syke barn. Kreftbehandlingen blir ikke borte etter ett år. Cellegiften strømmer på i 2,5 år. Burde ikke pleiepengene følge pleiebehovet til barna? Eller har jeg misforstått ordet pleie?

Les også

Barnelege om ny pleiepengeordning: Krenker de svakeste barna

Forskjellen på syke barn og syke voksne

Når en syk voksen person går ned til 66 prosent lønn etter ett år, kan den voksne forstå at den for eksempel må spare krefter til tirsdager og torsdager — fordi da skal de til en tilrettelagt arbeidssituasjon.

De skal jobbe seg tilbake til hverdagen. De forstår at de må ta den vonde cellegiftprøyten sånn at de blir friske, og de forstår at de blir slitne dagen etter at de har fått den. De kan be om smertestillende eller kvalmestillende hvis de får vondt eller blir uvel.

Et barn blir så lykkelig hvis de orker å sparke fotballen sin med vennene sine, at de ikke tenker på om det er torsdag eller lørdag. Barn forstår ikke når de skal på skolen, de forstår ikke hvorfor de må få den vonde sprøyten eller at de må hvile dagen etter.

Når min sønn skal få sprøyten må fire voksne holde ham nede, mens han gråter og vrir seg. Jeg må gå ut av rommet. Det er et overfall.

Sønnen min har heller ikke språk. En stund brukte jeg pulsmåler for å dobbeltsjekke smertene hans. Jeg må lese ham og forstå signalene for når han trenger diverse medisiner. Jeg har mange års trening på dette. Ja, faktisk lenger enn det tar å få en mastergrad.

Dere har kuttet noe ekstremt nødvendig

Du lyver, Tonning Riise! Audun Lysbakken (SV) har satt seg inn i debatten. Han har tatt seg tid til å lytte og forstå. Han ser hvor syke barna er og at vi snakker om barn, ikke små voksne.

Ja, det er satt av mer penger, men dere har også kuttet noe som var ekstremt nødvendig. Vil du ikke at jeg skal jobbe om et år? Jeg mister jobben min hvis dere fortsetter på denne måten. Kan jeg få muligheten til å jobbe når sønnen min er frisk? ....Eller død?

Så, kjære Kristian. Vil du passe barnet mitt hvis jeg må på jobb?

Kommunen vil ikke ha ansvaret, de mangler kompetanse. Sykehusene, staten, de forventer at du skal være der for barnet ditt. Men for all del, superkvinnen meg klarer selvfølgelig å jobbe også. Bare vent litt sånn at jeg kan ta frem kloningsmaskinen min!

Den nye ordningen beviser at alle barn skal få ha foreldrene sine hos seg, men dere kan ikke bestemme hvor lenge barna skal være syke. Eller har du en hemmelig måte å snakke med for eksempel kreft på? I så fall vil nok Rikshospitalet gjerne snakke med deg.

Delta i debattene hos Aftenposten meninger på Facebook og Twitter