Debatt

Er det nok å ønske det beste for ME-pasienter? | Bjørn K. Getz Wold

  • Bjørn K. Getz Wold
    Bjørn K. Getz Wold
    Styreleder, Norges ME-forening
En stor amerikansk ekspertgruppe og en senere rapport oppsummerte forsknings- og behandlingsfronten i 2015: ME er en fysisk sykdom, og vide kriterier gjør skade og bør ikke lenger anvendes, skriver innleggsforfatteren.

Problemet er snarere at man ønsker å hjelpe flest mulig.

Debatt
Dette er et debattinnlegg. Meninger i teksten står for skribentens regning.

Georg Espolin Johnson og åtte kolleger hevder i Aftenposten 9. april at ME-foreningen anklager dem som «tror på kognitiv tilnærming» for at de «vil pasientene vondt» og at de har «onde hensikter».

Det gjør vi selvsagt ikke. Problemet er snarere at Johnson m.fl. ønsker å hjelpe flest mulig.

Da går det galt overfor ME-pasienter av tre grunner:

1. Johnson m.fl. er ikke oppdaterte på forskningsfronten og behandlingsfronten i de globalt ledende miljøer.

En stor amerikansk ekspertgruppe og en senere rapport oppsummerte forsknings- og behandlingsfronten i 2015: ME er en fysisk sykdom, og vide kriterier gjør skade og bør ikke lenger anvendes. Effekten av kognitiv adferdsterapi og gradert treningsterapi (KAT og GTT) kunne ikke vise noen evidens av denne behandlingen i studier som hadde anvendt mer presise diagnoser for ME. Center for Disease Control (CDC) trakk derfor i 2017 tilbake sine mangeårige råd om KAT og GTT for ME-pasienter. CDC slo samtidig fast at hovedsymptomet hos alle ME-pasienter er anstrengelsesutløst sykdomsforverring.

2. Johnson m.fl. lytter ikke til pasientene.

ME-foreningens brukerundersøkelse fra 2012 viste at alle behandlingsformer hjalp noen, men var uten effekt for flertallet. Men to behandlingsformer gjorde ME-pasientene verre eller mye verre. KAT og GTT fra psykologer og leger ga mange pasienter et kræsj som det tok måneder og år å komme over. LP (NAFKAM: alternativ behandling) hadde samme kræsjeffekt.

3. Johnson m.fl. anvender en vid diagnose som slår sammen ME-pasienter og pasienter med utmattelsessyndromer i stedet for å bruke de mer stringente Canada-kriteriene anbefalt av Helsedirektoratet.

For de relativt få som er ME-pasienter, er hovedsymptomet anstrengelsesutløst sykdomsforverring. For de aller fleste andre ser KAT og GTT ut til å hjelpe en signifikant andel. I dag finnes det ikke noen biomarkører, og det er derfor vanskelig å skille mellom gruppene.

Ikke ta sjanser

Det kan være fristende for Johnson m.fl. å bruke vide diagnoser slik at de kan behandle alle over samme lest og «hjelpe» mange. Men for ME-foreningen er det avgjørende at man ikke skal ta slike sjanser i behandlingen. KAT og GTT gir mange ME-pasienter alvorlige kræsj og stenger samtidig for adekvat behandling av tøffe symptomer.

Også vi ser sammenhengen mellom kropp og sjel. ME-pasienter trenger opplæring i mestringsstrategier for hele tiden å gjøre mindre enn det man tror man klarer – og nettopp ikke å bli «hjulpet» til å gjøre stadig mer!


Få med deg debattene hos Aftenposten meninger på Facebook og Twitter.

Les mer om

  1. ME
  2. Helse
  3. Medisin