Debatt

Min sønn har Downs syndrom. Han og hans likesinnede er en truet art

  • Atle Myhre Jacobsen

Caspers familie mottok hatbrev fordi han har Downs syndrom. Utdrag fra det anonyme brevet til høyre. Saken er opprørende, men ikke enestående, skriver innleggsforfatteren. Foto: Privat/Etter avtale

Debatt
Dette er et debattinnlegg. Meninger i teksten står for skribentens regning.

Artikkelen om familien som fikk hatbrev fordi sønnen deres har Downs syndrom er prisverdig og god, og setter søkelyset på en veldig aktuell problemstilling. En opprørende sak, men dessverre ikke enestående.

Selv har jeg en sønn på snart 22 år med Downs (portrettert med sin tvillingsøster i A-magasinet i fjor sommer). Vi har aldri opplevd tilsvarende det familien til Casper opplevde, men jeg kan godt huske skråblikk og stirring da han var liten, spesielt fra eldre mennesker.

Det aktuelle brevet er bare trist og representerer et lavmål som det heldigvis er få personer som innehar. Dypest sett er det synd på dem, og ikke minst barna til så empatiløse mennesker.

Sorteringssamfunnet tvinger seg frem

Det som bekymrer meg mer er de muligheter til sortering som tvinger seg frem, og aksepten av å det å velge bort. Jeg vil alltid mene at kvaliteten til et samfunn defineres av dets evne til å ta seg av og legge til rette for de som i utgangspunktet er de svakeste.

Atle Myhre Jacobsen Foto: Privat

I Norge er vi blitt flinke til å legge til rette for å velge bort, mens å legge til rette for et godt liv for de familier som har annerledes barn har stått på stedet hvil.

Barn med spesielle behov representerer en storhet

Å ha et barn med spesielle behov krever sin forelder, og fordrer at man både er skrive — og talefør. Og at du innehar stahet, tålmodighet og vilje til å stå på barrikadene for barnet ditt til du selv forlater denne verden. Det er en kamp, og den tar jeg med glede.

Min sønn er min største glede, en fyr jeg er umåtelig stolt av og glad i. Hans betraktninger og perspektiv på livet beriker mitt og andres liv på en måte som ikke nødvendigvis kan måles innenfor normerte skalaer som vi liker å forholde oss til. Ett punkt kommer vi dog ikke utenom, og det er kjærlighet og glede. Egenskaper ethvert samfunn med respekt for seg selv ønsker å oppvise.

Den betingelsesløse kjærligheten min sønn viser for sine omgivelser, den gleden han viser overfor selv små ting, representerer en verdi for alle mennesker. Heri ligger noe av storheten denne gruppen representerer. Som gjør meg klokere, som minner meg på hva livet dypest sett handler om.

Min sønn og hans likesinnede er en truet art

Dessverre må man se realiteten i øynene, min sønn og hans likesinnede er en truet art mennesker. Med valgfrihet følger konsekvenser, som i dette tilfelle betyr at i løpet av en gitt tid ikke vil bli født flere barn med eksempelvis Downs.

Kvaliteten til et samfunn defineres av dets evne til å ta seg av og legge til rette for de som i utgangspunktet er de svakeste

Det er en trist utvikling som igjen viser at enhver utvikling ikke nødvendigvis representerer fremskritt. På sikt vil det snike seg inn en holdning der man stiller spørsmål om hvorfor man valgte å beholde denne type barn når man hadde kunnskap om det på forhånd. Det er dessverre en logisk konsekvens.

Kommunen har lite eller ingenting å tilby

Min sønn er i ferd med å bli voksen, selv om han fortsatt sliter med fiskebein på ski, veksler mellom Ringenes Herre og Franklin på DVD, Sabeltann den ene dagen og Fall Out Boy den neste på musikkfronten.

Dette representerer nye utfordringer for foreldre. Hvor skal de bo på sikt, hvilke muligheter finnes, hva kan man forvente at legges til rette for dem?

Med valgfrihet følger konsekvenser

Lite, viser det seg altfor ofte. I min sønns tilfelle har vi vært heldige, og sammen med andre kjøpt en eiendom som vi senere skal bygge egne boliger på til barna våre. På denne måten er de som oss andre sikret forutsigbare rammebetingelser i form av en egen bolig ingen kan ta fra dem eller flytte dem fra.

Kommunen vi bor i hadde lite eller ingenting å tilby, det forelå ingen planer eller forslag til løsninger. Selv om alle de seks aktuelle barna har bodd i samme kommune siden de ble født. Ikke enestående, og noe som viser bevisstløsheten rundt de problemstillinger denne type barn representerer. Dessverre.

Politisk spørsmål

Dette kom klart til uttrykk da en av de flotteste representantene for personer med Downs møtte den forrige statsministeren i Norge på Stortinget. Lik en hver annen lobbyist som daglig frekventerer Stortinget troppet hun opp og krevde svar fra landets leder.

  • Innlegget fortsetter under videoen

Det ble for sterk kost for ham, oppstuss og bortforklaringer fulgte. Trist og opprørende for de som har barn med spesielle behov.

Da hjelper det lite å dele ut roser hvert fjerde år, og det minnet meg igjen om hvorfor det partiet aldri vil få min stemme.

Fra redaksjonen: Sønnen til innleggsforfatteren har godkjent publisering av innlegget.

Få med deg de viktigste og beste debattene — følg Aftenposten meninger på Facebook og Twitter

Les også

  1. Vi er utrydningstruet!

  2. Med rett til å føle?

  3. - Brevet er den grove versjonen av sorteringssamfunnet

  4. Sortertingssamfunnet

  5. Hun som bare vil leve

Les mer om

  1. Debatt
  2. Barn og unge