De foreslåtte endringene i bioteknologiloven er et fremskritt for kvinnehelsen | 15 representanter fra det fostermedisinske fagmiljø

Stor forskjell i fosterdiagnostisk tilbud mellom Norge og nordiske naboland fører til at mange kvinner får utført fosterdiagnostikk i utlandet, skriver innleggsforfatterne.

Korrekt og verdinøytral informasjon vil gi bedre svangerskapsomsorg og kvinnehelse.

Dette er et debattinnlegg. Eventuelle meninger i teksten står for skribentens regning. Hvis du ønsker å delta i debatten, kan du lese hvordan her.

Fostermedisinsk fagmiljø, her representert ved landets fostermedisinske enheter og medisinsk genetiske avdelinger, støtter endringene som foreslås i Bioteknologiloven. Vi mener endringene er avgjørende for å kunne gi et godt medisinskfaglig tilbud til de gravide og for å oppnå målsetningen om likhet i tilbud for alle gravide, uavhengig av alder, økonomi, geografisk tilhørighet og bakgrunn.

Tidlig ultralyd og fosterdiagnostiske tester

Omkring fire prosent av de gravide bærer et foster med utviklingsavvik. De fleste gravide ønsker å vite mest mulig om svangerskapet. Det er viktig at retten til å velge ikke å vite, blir ivaretatt.

De gravide må få god informasjon før undersøkelser, slik at de kan gjøre selvstendige og bevisste valg dersom det blir oppdaget noe unormalt. Tidlig ultralydundersøkelse har mange fordeler:

  • Det er viktig å oppdage tidlig om fosteret er avdødt. Noen kvinner kan gå lenge med et avdødt foster uten å være klar over det.
  • Ved tidlig ultralyd kan man identifisere foster som har økt risiko for sykdom og trenger grundig oppfølging og tilleggsundersøkelser.
  • Mer presis beregning av svangerskapslengden.
  • Bedre muligheter for å vurdere vekstavvik hos fosteret.
  • Bedre klassifisering av flerlingsvangerskap. Tidlig diagnostikk og tett oppfølging av tvillingsvangerskap er i noen tilfeller livreddende for fostrene.
  • Økt mulighet for å identifisere gravide i risiko for svangerskapsforgiftning og tilby medisinsk behandling som reduserer risiko for kvinnen og fosteret.
  • Mulighet for å påvise utviklingsavvik tidlig i graviditeten. Det er en fordel for de fleste gravide å få tidlig informasjon. Tidlig diagnostikk kan redusere belastningen på kvinnen ved eventuelt svangerskapsavbrudd.
  • Mange gravide blir allerede undersøkt med ultralyd i første trimester. Tilgjengelighet av privat tilbud varierer i Norge. Et offentlig tilbud vil sikre lik tilgang til en kvalitetssikret undersøkelse for alle gravide.
Les også

Fra konservativ til radikal bioteknologilov i ekspressfart | Ole Frithjof Norheim og Elisabeth Gråbøl-Undersrud

De fleste diagnostiske tester forutsetter at fosterets arvestoff undersøkes, enten via morkakeprøve eller fostervannsprøve. Undersøkelsene av arvestoffet gir ofte viktig informasjon om fosterets tilstand.

Ranghild Glad, avdelingsoverlege ved Universitetssykehuset Nord-Norge HF, er blant underskriverne.

Det er også mulig å vurdere risiko for noen kromosomavvik ved ultralyd og blodprøver hos mor. Dette kalles KUB-test (kombinert ultralyd og blodprøve). Ved disse blodprøvene er det ikke fosterets arvestoff som undersøkes, men svangerskapsproteiner i mors blod. KUB-testen er upresis og ikke diagnostisk. I dag mottar ca. ti prosent av de gravide tilbud om KUB.

Siden 2011 har det vært mulig å undersøke fosterets arvestoff gjennom en blodprøve av den gravide, non-invasiv prenatal testing (NIPT). Metoden er uten risiko for fosteret eller den gravide, undersøkelsen kan gjøres tidlig i svangerskapet og gir et svært sikkert svar.

Siden 2017 har NIPT vært godkjent som sekundærtest hos kvinner med høy risiko for å bære et foster med kromosomavvik. Ny forskrift fra 2020 godkjenner også bruk av NIPT ved noen andre indikasjoner. Likevel er det bare et fåtall av de gravide som får tilbud om NIPT i dag. Vi mener norske kvinner som ønsker det, bør gis tilgang til NIPT.

Bodil Hvingel, fostermedisiner, UNN, er blant underskriverne.

Tilgjengelig i utlandet

Fostermedisinere og jordmødre erfarer at mange gravide i dag benytter seg av private helsetjenester i inn- og utland, for både tidlig ultralydundersøkelse og genetiske analyser i svangerskapet. Innholdet og kvaliteten på undersøkelsene som tilbys, varierer. Informasjonen som gis, er ofte mangelfull.

Utstrakt bruk av private tjenester medfører også begrensede muligheter for å sikre god oppfølging der undersøkelsene viser unormale funn eller risiko.

Stor forskjell i fosterdiagnostisk tilbud mellom Norge og nordiske naboland fører til at mange kvinner får utført fosterdiagnostikk i utlandet.

Vi tror implementering av tidlig ultralydundersøkelse med tilleggsundersøkelser i ordinær svangerskapsomsorg, vil gi bedre muligheter til systematisk å vurdere og sikre forsvarlig kvalitet på undersøkelsen som tilbys.

Les også

Folket og fagmiljøet ønsker eggdonasjon | Mari Krogen Hermstad

Vurdering fra fostermedisinsk fagmiljø

Det fostermedisinske fagmiljøet i Norge støtter at gravide som ønsker det, skal få tidlig og sikker informasjon om eventuelle komplikasjoner i graviditeten og om forhold som kan gi sykdom og funksjonsinnskrenkning hos et fremtidig barn.

Vi ønsker å tilrettelegge for en god og helhetlig omsorg i tilfeller hvor det i graviditeten påvises utviklingsavvik hos fosteret eller svangerskapskomplikasjoner, uavhengig av om den gravide velger å gjennomføre eller avslutte svangerskapet. Vi ønsker å ta vare på de gravide og deres foster med respekt for de valg den gravide selv tar.

Vi mener at endringer i Bioteknologiloven vil bidra til en forbedret svangerskapsomsorg i Norge, og at undersøkelser som kan foretas tidlig i graviditeten, gir kvinnen bedre tid og forutsetninger til å fatte sine beslutninger om det videre svangerskapet.

Fagmiljøet mener det er fornuftig og viktig at lovendringer er teknologi- og metodenøytrale, slik at de legger til rette for hensiktsmessig bruk av de mest treffsikre undersøkelsesmetoder. Det fostermedisinske fagmiljøet støtter forslaget om å tillate analyse av cellefritt DNA (NIPT) etter grundig informasjon.

Tydelige kvalitetskrav og god informasjon

Vi anbefaler at formål med tilleggsundersøkelsene presiseres i retningslinjer, og at fagmiljøet benytter kunnskapsbasert medisin til å avgjøre hvilke tilleggsundersøkelser som er aktuelle.

De foreslåtte endringene må organiseres og implementeres i nært samarbeid med fagmiljøet, i et realistisk tempo og, ikke minst, ledsages av økonomiske midler og ressurser øremerket fostermedisinsk virksomhet.

De foreslåtte endringene må skje på en måte som sikrer at tilbudet har god kvalitet. Det må stilles kvalitetskrav til undersøkerne, og de gravide må gis god informasjon om hva undersøkelsene innebærer av muligheter og begrensninger.

Informasjonen som gis, må være korrekt og verdinøytral, og det må etableres gode rutiner for oppfølging ved unormale undersøkelsesresultater/prøvesvar. Det fostermedisinske fagmiljøet anbefaler at virksomhetsgodkjenning opprettholdes, og at vilkår for godkjenning defineres i samråd med fagmiljøene.

Les også

Hvorfor sa Bioteknologirådet ja til at en enslig mor kan bli forelder? | Ole Frithjof Norheim og Elisabeth Gråbøl-Undersrud

Bedre kvinnehelse

Det fostermedisinske fagmiljøet mener det er behov for å registrere all bruk av fosterdiagnostikk og PGD-behandling i Medisinsk fødselsregister, slik at man kan etablere et kunnskapsgrunnlag for hvordan fostermedisin praktiseres i Norge.

Fagmiljøet er opptatt av å sikre at gravides valg respekteres gjennom hele svangerskapet. Psykososiale støtteordninger i svangerskapsomsorgen bør styrkes. Eksisterende støtteordninger i samfunnet må opprettholdes, slik at barn med medfødte utviklingsavvik får den hjelp og støtte de trenger, uavhengig av endringer i fosterdiagnostisk virksomhet.

Det fostermedisinske fagmiljøet i Norge mener de foreslåtte endringene i bioteknologiloven vil føre til en bedre svangerskapsomsorg og innebære et fremskritt for kvinnehelse i landet.

På vegne av fostermedisinsk fagmiljø i Norge: Anne Blomhoff, Cathrine Ebbing, Torbjørn Eggebø, Ragnhild Glad, Marte Gjøl Haug, Guttorm Haugen, Anne Helbig, Gunnar Houge, Bodil Hvingel, Birgitte Heiberg Kahrs, Synnøve Lian Johnsen, Ragnar Kvie Sande, Vasilis Sitras, Heidi Tiller, Rune Østern

Følg og delta i debattene hos Aftenposten meninger på Facebook og Twitter