Nyttårsforsett for 2018: Bli verdens beste på ny kreftbehandling | Giske Ursin
- Giske Ursin, direktør, Kreftregisteret
Hvordan sørger vi for likeverdig kreftbehandling over hele landet?
Dette er et debattinnlegg. Meninger i teksten står for skribentens regning.
Her er oppskriften på hvordan vi kan få til dét, og samtidig bli best i verden på kunnskap om de nye kreftlegemidlene.
Vi har alle sett dem – historiene om døende kreftpasienter som nektes ny og banebrytende behandling, som immunterapi. Burde ikke alle få tilgang til slik fantastisk behandling?
Jo! Og nei …
Problemet er at pr. i dag vet vi altfor lite om hvem som kan få glede av medisinene, og hvem som bare får bivirkninger og plager som de bør skånes for.
Bent Høie om omstridt pasientformidler: – Handler i stor grad om å sko seg på andre menneskers lidelse
Når et medikament blir testet ut i en kontrollert klinisk studie, er pasientene nøye utvalgt.
Ofte er de uten andre sykdommer, uten annen medikamentbruk, og kanskje under en viss alder. Men – hvor godt virker de nye medisinene blant helt «vanlige» pasienter, her ute i den virkelige verden?
Det vet vi ikke.
Vi vet heller ikke om tilbudet til pasientene er likeverdig over hele landet, eller om behandlingen foregår likt overalt. Får kvinner oftere slike medikamenter? Noen spesielle aldersgrupper som skiller seg ut?
Vi vet ikke.
Dette er dels fordi behandlingene er nye – men også fordi de for sjeldent meldes til Kreftregisteret.
Medisinprofessor: Norske kreftpasienter forskjellsbehandles
Disse må på banen
Derfor er det viktig med mer kunnskap, slik at behandlingen kan bli enda mer treffsikker. Og her kan vi i Norge og Norden bli viktige, også i internasjonal sammenheng!
Dette er listen over hvem som må på banen, hvis vi skal bli best i verden på kunnskap om nye kreftlegemidler:
Kreftlegene må følge nasjonale retningslinjer for behandling, gi medisinene til aktuelle pasienter, og i tillegg sørge for at Kreftregisteret får melding om bruken – noe som dessverre skjer i altfor liten grad i dag.
På vei mot en klassedelt kreftomsorg
Sykehusledere må tilrettelegge for at lovpålagt plikt til å melde inn data opprettholdes. Gi legene og deres støttepersonell ressurser for å rapportere inn data!
Kreftregisteret vil gjerne overvåke virkningen av de nye medikamentene enda mer systematisk – men er avhengig av å få inn gode data.
Aftenposten mener: På tide med nytt regelverk for genteknologi
Helsemyndighetene må ha lav, men ikke for lav, terskel for å godkjenne nye medikamenter. Samtidig må de bidra til utvikling av IKT-systemer som gjør at data rapporteres dit de skal.
Politikerne må vise med ord og bevilgninger at de vil ha verdens beste behandling. De må kreve å få data som viser at kreftpasienter behandles likt uansett hvor de er i landet, og at pengene brukes fornuftig.
Legemiddelindustrien er en liten joker, som, hvis de ønsker, kan gjøre prosessen langt bedre og mer smidig, ved å lage gunstige avtaler som gjør det mulig å tilby medisinene til enda flere pasienter.
Pasientene må ha tillit til at behandlingen legene anbefaler er den beste de kan få – og være villig til å bidra med sine erfaringer og data. De som får nye typer behandling kan bli spurt om å delta i forskning på hvordan medikamentene påvirker selvopplevd helse og livskvalitet. Ville du deltatt? Dette kan det være lurt å tenke gjennom mens du ennå er frisk.
Med en slik satsing kunne vi satt skikkelig fart på kunnskapsbyggingen!
Har hvilket kjønn du er betydning for helsetilbudet du får?
Vi mangler data
Ingen ønsker å gjøre vondt verre for syke kreftpasienter. Men siden vi foreløpig mangler data, vet vi altså ikke hvor godt medikamentene virker, selv om prislappen allerede er på nærmere 2 milliarder kroner i året. Vi vet heller ikke om behandlingen gis etter retningslinjene.
Mitt ønske for 2018 er at alle med et engasjement for kreftpasienter samler seg om et nyttårsforsettet der vi tar sikte på å bli verdens beste på kunnskap om nye kreftmedisiner!
Hvem er med?