Hjemmet må være mer enn en institusjon | Elin Ørjasæter

Foreldre til utviklingshemmede barn og ungdom må få ta ansvarlige valg til beste for sine familier. Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) er ikke eneste akseptable løsning i en hardt prøvet hverdag.

Olaug Nilsen og Kristin Molvik Botnmark, begge mødre til funksjonshemmede barn, skriver i Aftenposten at funksjonshemmede er svært forskjellige. BPA (brukerstyrt personlig assistanse) passer for noen men ikke for alle. Selv har de barn i avlastningsbolig i perioder. De hevder at slike barneboliger, altså små institusjoner, ikke bare er akseptable, men faktisk veldig bra for deres barn.

De får svar fra psykolog Helga Brun, mor til to utviklingshemmede barn. Hun mener det er galt at barn som trenger omsorg og søsken «mer enn noen andre» skal «sendes bort» til avlastningsboliger. Helga Brun mener altså at hennes løsning for sine barn (å ha dem boende hjemme) er det eneste akseptable for alle andre. Helga Brun kan neppe ha tenkt særlig grundig gjennom sitt standpunkt.

Vedvarende fysisk fare

I artikkelen «Siblings Experiences of Having a Brother or Sister With Autism and Mental Retardation» i tidsskriftet International Pedriatic Nursing intervjuet forskerne søsken til funksjonshemmede barn i 12-årsalderen. Det handler om i utgangspunktet normalt fungerende søsken som har en søster eller bror med både utviklingshemming og autisme. Ukontrollerte slag, spark, lugging, biting hører til dagens orden. Det er hyling og selvskading til alle døgnets tider. Det normale barnet i familien låser seg gjerne inn på rommet for å få fred og være fysisk trygg.

I tillegg til den vedvarende fysiske faren disse barna befinner seg i, er det også mentalt hardt for dem å se foreldrenes slit.

Mange utviklingshemmede autister har et forstyrret søvnmønster, og dessuten noen aparte vaner, som å smøre avføring ut over seg selv og inventaret hver gang de har mulighet. De må altså passes hvert sekund.

Flere valg i en hardt prøvet hverdag

Artikkelen konkluderer med at dersom slike familier skal få det levelig, må det mange assistenter og tiltak inn hos dem. Det er et åpent spørsmål om det er mulig, skriver forskerne, uten at selve hjemmet blir forandret til å være en liten institusjon. Denne problemstillingen kjenner jeg godt igjen også fra foreldre som har mindre krevende utviklingshemmede enn de jeg har beskrevet over. Å være konstant omgitt av profesjonelle omsorgsarbeidere i sitt eget hjem gjør selvfølgelig noe med hjemmet.
Jeg vet ikke hva slags barn Helga Brun har. Kanskje hennes hjem fungerer godt også for det tredje barnet, det som ikke er utviklingshemmet. Men hun bør faktisk tillate andre foreldre å ta ansvarlige valg til beste for sine familier. At BPA er eneste akseptable løsning i en hardt prøvet hverdag, faller på sin egen urimelighet.

• Få med deg debattene hos Aftenposten meninger på Facebook og Twitter