Debatt

Personvern og dårlige dataløsninger hindrer leger fra å gjøre jobben sin | Geir Hoff og Gert Huppertz-Hauss

  • Geir Hoff
    lege, spesialist i fordøyelsessykdommer, professor emeritus
  • Gert Huppertz-Hauss
    lege, spesialist i fordøyelsessykdommer

Bent Høie beroliger mener kravet om et godt personvern ikke skal stå i veien for pasientsikkerheten. Foto: Jan Tomas Espedal

Men det hindrer ikke data fra 2,8 millioner pasienter å komme på avveie.

Debatt
Dette er et debattinnlegg. Meninger i teksten står for skribentens regning.

Personvern og dårlige dataløsninger hindrer leger fra å gjøre jobben sin
Det er svakheter med regelverk, dataløsninger og medisinske kvalitetsregistre. Noen mangler vi helt, for eksempel et pacemakerregister.

Aftenposten har vist at svakheter ved regelverket for personvern tillater forskjellig tolkning. Svakhetene ved datasystemer i Helse Sør-Øst ble brettet ut i 2018.

Geir Hoff (dr.med.) er lege, spesialist i fordøyelsessykdommer, professor emeritus og tidligere leder for Gastronet. Gert Huppertz-Hauss (PhD) er lege, spesialist i fordøyelsessykdommer og leder for Gastronet.

Var kjent for helseministeren

I Aftenposten 8. januar sa helseminister Bent Høie (H) at «den store bredden av kritikk knyttet til tolkning av personvern og pasientsikkerhet ved OUS som nå er kommet frem, var jeg ikke klar over». 12. januar «utelukket [han] ikke at en gjennomgang av loven vil vise at det kan være nødvendig å endre reglene, dersom de er utformet slik at de truer pasientsikkerheten og hindrer læring», og videre at «det kan hende at gjennomgangen avdekker at reglene ikke er hensiktsmessige, og bør endres. Det vil i tilfelle ta noe mer tid, rundt ett år».

Hvorfor kommer dette først nå?

Det er underlige uttalelser, fordi disse problemene ble tatt opp som nasjonalt problem i Dagens Medisin 28. januar 2016. Forsiden lød:

Trøbbel med kvalitetsregistre: Stoppes av regler. Dårlig kvalitet. Skaper usikkerhet.

Regelverket for personvern var hovedproblemet. I samme nummer svarte Høie at «departementet vurderer å gjøre arbeidet med nasjonale kvalitetsregistre enklere og bedre». En rolig respons på et mangeårig økende problem. Undertegnede Geir Hoff svarte 11. februar 2016 med dokumentasjon på hvordan «den politiske satsingen på kvalitetsregistre har vært så halvhjertet at den minner om en tornerosesøvn gjennom 20 år».

Det er nå gått enda to år – og vi får opprørende presseoppslag om «drepende personvern».

Det er ille at leger ikke kan se i sykehusjournaler og lære av feil. Regelverket begrenser også muligheten til å kvalitetssikre egen praksis i kvalitetsregistrene. Det er misbruk av skattepenger som drifter registrene.

Les også

Joacim Lund: Personvern og pasientsikkerhet må balanseres

Lys i tunnelen

Som oftest må hver pasient samtykke til registrering i et medisinsk kvalitetsregister. Vi risikerer at bare de minst krevende behandlingene blir registrert. Vi kan få et «feelgood-register» som gir inntrykk av at alt er såre vel og at forbedringstiltak ikke trengs. Det er ingen fordel for pasientene.

Kvalitetsregisteret Gastronet har vist at det er flere mislykkede koloskoper (tykkarmsundersøkelser) når det ikke foreligger pasientsamtykke. De vanskeligste undersøkelsene med størst risiko for komplikasjoner glipper, fordi en i kampens hete med en vanskelig undersøkelse glemmer et skarve samtykkeskjema som ikke betyr noe for behandlingen der og da.

Nå er det foreslått en egen forskrift (uten samtykkekrav) for de nasjonale registrene. Vi får håpe at det nye, strenge regelverket GDPR ikke hindrer det.

Les også

Ola Myklebost: Misforstått personvern ødelegger kreftforskningen

Registreringsverktøy: Dystert mørke

Andelen medisinske prosedyrer som meldes fra hvert sykehus varierer fra 0 til 100 prosent. Høy prosent øker sannsynligheten for at tallene gir et riktig bilde. Komplikasjoner skjer sjelden (ca. 0,2 prosent alvorlige komplikasjoner ved koloskopi).

Som pasient ville jeg styrt unna et 5-prosentsykehus. Hvis alle 5 prosentene med komplikasjoner er blant de prosedyrene som ikke rapporteres, er ikke kvalitetsregisteret til hjelp for meg som pasient. Det er heller ikke bra som kvalitetsforbedringsverktøy for legene.

Dette løses ikke før vi får automatisk uttrekk av data fra sykehusenes journalsystemer til kvalitetsregistrene – uten underrapportering. Det er målet i en stortingsmelding fra 2012: «Én person, en journal». Vi er langt unna det.

Følg og delta i debattene hos Aftenposten meninger på Facebook og Twitter

Les mer om

  1. Implantert
  2. Personvern
  3. Datasikkerhet
  4. Helsepolitikk
  5. GDPR

Implantert

  1. NORGE

    Oppretter tilsynssak etter Aftenposten-avsløring

  2. NORGE

    Når alarmen går, tar det flere uker å finne pasienter som kan være i fare. Slik vil Høie løse problemet.

  3. NORGE

    Sykehusene kvitter seg med livsviktig utstyr. Pasienter kan ha fått i seg skadelige mengder aluminium.

  4. NORGE

    Plastikkirurger mener silikon i rumpen kan føre til kreft

  5. DEBATT

    Vi trenger et sentralt pacemakerregister nå!

  6. KRONIKK

    Hjertestarteren jeg fikk som barn, var farlig. Det fikk ikke jeg vite.