Debatt

Er alle helseopplysninger egentlig opplysninger om helse? | Sveinung Tornås

  • Sveinung Tornås
    Sveinung Tornås
    Innovasjonssjef, leder for avdeling for innovasjon, teknologi og e-helse, Sunnaas sykehus HF

Det er et stort paradoks at vi ikke kan la brukerne samtykke i enkle teknologiske muligheter som bidrar til vesentlig bedre helse, skriver Sveinung Tornås. Foto: Tyler Olson/Shutterstock/NTB Scanpix

Det er et stort paradoks at vi ikke kan la brukerne tillate enkle teknologiske muligheter som bidrar til vesentlig bedre helse.

Debatt
Dette er et debattinnlegg. Meninger i teksten står for skribentens regning.

Torkel Steen (Aftenposten, 18. desember) mener personvernombudet ved Oslo Universitetssykehus’ lovtolkning er «dødelig personvern». Fra et velferdsteknologisk perspektiv yter dagens fortolkningspraksis ofte «aktiv dødshjelp» mot utvikling av teknologibaserte tjenester og tilbud til brukere av helsetjenesten.

I Studio 99 på Aker sykehus står nytt og moderne treningsutstyr og venter på tidligere pasienter med behov for tilrettelagt trening. Behovet er stort, da et flertall av lokale treningssentre i praksis er utilgjengelige som følge av manglende tilrettelegging eller manglende kompetanse knyttet til trening etter omfattende funksjonsnedsettelser.

Hvorfor venter utstyret og brukerne?

Utstyret på Studio 99 er tilsvarende det en finner på vanlige treningssentre, og gir anledning til å lagre treningsprogram, innstilling av utstyret til den enkelte og resultatene fra forrige treningsøkt.

Sveinung Tornås, Innovasjonssjef, leder for avdeling for innovasjon, teknologi og e-helse, Sunnaas sykehus HF. Foto: Sunnaas sykehus HF

Hvorfor venter utstyret og brukerne? Systemet er basert på at brukerne tar på et «smart-armbånd» som kobler den enkelte bruker til treningsprogram, og «skyen» hvor dataene lagres. Ingen personidentifiserbare data lagres i systemet. Da treningen foregår i regi av en poliklinikk ved et helseforetak, sier dagens fortolkningspraksis at «skylagring» av treningsdata er en umulighet.

Det er konsensus om at personsensitive data må beskyttes strengt. Men er alle opplysninger knyttet til helse like sensitive? Bør opplysninger om antall løftende kilo behandles med samme alvorlighetsgrad som alvorlig somatisk sykdom?

Det bør være forskjell på hva som er sensitive opplysninger i juridisk og praktisk forstand! Dette skillet vektlegges altfor lite i dagens fortolkningspraksis.

Mange brukere på Studio 99 forstår heller ikke dette og sier at de gjerne skulle gitt sitt samtykke til å bruke løsningen. De ser ikke selv på opplysningene som sensitive.

Et stort paradoks

Hva er problemet? Styringssystemet for informasjonssikkerhet ved sykehusene tilsier at man som pasient ikke kan samtykke seg bort fra helsetjenestens lovkrav knyttet til personvern. Dette kommer av at loven setter krav til tilstrekkelig sikring, og at det er helseforetakene som juridiske enheter som er ansvarlige for etterlevelse av dette.

Sentralt i norsk helsetjeneste er medvirkning og samtykke fra pasienter og pårørende, også ved så alvorlige vurderinger som hvorvidt livreddende tiltak eller ei skal iverksettes. Det er et stort paradoks at vi ikke kan la brukerne samtykke i enkle teknologiske muligheter som bidrar til vesentlig bedre helse.

Dagens fortolkningspraksis har omfattende konsekvenser for det aller meste som foregår på norske sykehus. Trusler om skyhøye bøter etter innføring av GDPR har heller ikke forenklet den praktiske gjennomføringen av dette regelverket.

Debatten om personvern og informasjonssikkerhet må derfor tas videre, da dette utgjør en av de mest sentrale barrierene mot etableringen av «pasientens helsetjeneste» i praksis.

Les tidligere bidrag i denne debatten:

Følg og delta i debattene hos Aftenposten meninger på Facebook og Twitter

Les mer om

  1. Personvern
  2. Sykehus