Norske pasienter fortjener bedre enn å bli brikker i politiske hestehandler | Ledere ved Oslo universitetssykehus
Det er et paradoks at en lov som regulerer noen av samtidens viktigste revolusjonerende teknologier ikke har vært revidert siden 2003.
Den nye regjeringsplattformen, som i praksis setter bom for endringer i bioteknologiloven de neste to årene, gir grunn til bekymring for mange mennesker.
Faren til Per døde 37 år gammel av hjerteinfarkt på grunn av arvelig høyt kolesterol, og Per oppsøker legen for å finne ut om han har arvet dette. Lises første graviditet endte med dødfødsel, og hun er nå gravid igjen og engstelig for at historien skal gjenta seg. Ola og Kari har forsøkt å få barn i mange år uten å lykkes og ønsker nå å forsøke prøverørsbehandling (IVF).
Felles for dem alle er at de har behov for helsetjenester som er regulert av bioteknologiloven. Loven bestemmer hvilke tilbud de kan få og hvordan helsehjelpen skal gis.
Stor politisk uenighet om bioteknologi
I juni 2017 la regjeringen frem sin evaluering av bioteknologiloven (St.meld. 39), og Helse- og omsorgskomiteens behandling av denne (innst. 273 S, 2017-2018) demonstrerer betydelig politisk uenighet med dissens på en lang rekke punkter. I nesten alle dissensene er det uenighet mellom de fire partiene som nå danner ny regjering.
Når den nye regjeringsplattformen sier at ingen endringer skal gjøres i bioteknologiloven uten at alle de fire partiene er enige, tilsier det at loven vil være hugget i stein de neste to årene.
Bioteknologiloven er utdatert
Bioteknologifeltet har gjennomgått en teknologisk revolusjon som savner sidestykke i medisinen. I årene som er gått etter at gjeldende bioteknologilov så dagens lys i 2003, har genomsekvensering som ledd i genetisk diagnostikk blitt en realitet, fosterdiagnostikk kan gjøres med en vanlig blodprøve fra mor (NIPT), og vi har sett de første suksesshistorier basert på nye former for genterapi.
Dagens lov har, av naturlige grunner, ikke tatt hensyn til disse nyvinningene innen medisinsk bioteknologi. Det er et paradoks at en lov som regulerer noen av samtidens viktigste revolusjonerende teknologier ikke har vært revidert siden 2003.
20 år med verdens mest kjente celle
Selvmotsigelse i regjeringserklæringen
Samtidig som man i regjeringserklæringen har vedtatt formuleringer som de facto hindrer revisjon av bioteknologiloven, uttrykker regjeringen en ambisjon om å «stimulere til videreutvikling av persontilpasset medisin». Blant de viktigste muliggjørende teknologiene for persontilpasset medisin er genomsekvensering og genterapi, som begge reguleres av bioteknologiloven.
Det finnes flere evalueringer som har pekt på at dagens lovverk ikke har tatt høyde for teknologiutviklingen, noe som hemmer innføring av persontilpasset medisin i det norske helsevesenet og synliggjør viktigheten av nødvendige lovtilpasninger. Noen land, som Danmark, har allerede innført nye lover.
Det synes derfor som en selvmotsigelse i regjeringserklæringen når regjeringen vil stimulere til persontilpasset medisin samtidig som de i praksis freder bioteknologiloven.
Stramme rammer for helsetjenestene
Bioteknologiloven skiller seg fra andre helselover ved at den i større grad regulerer hvilket tilbud vi i helsevesenet har lov til å gi pasienter og deres barn. Ikke bare det, den detaljregulerer hvordan disse tjenestene skal utformes.
Høie setter bioteknologi-utnevnelser på vent
Politikerne har her vedtatt stramme rammer for hvordan vi som helsevesen skal utforme tjenestene uavhengig av hva pasientene selv ønsker. Man har ikke evnet å justere de juridiske rammebetingelsene i lys av ny tilgjengelig teknologi. Bent Høies fortjenestefulle prosjekt om å skape pasientens helsetjeneste synes å stride imot bioteknologilovens detaljreguleringer.
Vi, som helsepersonell som opererer innen lovens virkeområde, har begrensede muligheter til å individualisere tilbudet etter den enkelte pasients ønske.
Det er også en fare for at regjeringserklæringen, som umuliggjør endringer av bioteknologiloven, vil kunne legge en demper på viktige diskusjoner vi som samfunn bør ha om hvordan bioteknologi kan brukes til det beste for befolkningen.
Pasientene må ta omkostningene
Regjeringen har valgt å gi samtlige partier i den nye regjeringskonstellasjonen vetorett over en viktig lov som regulerer medisinsk behandling for tusenvis av pasienter. Vi frykter at pasienter vil bli skadelidende ved at nye forbedrede behandlingsmuligheter ikke blir innført i Norge så raskt som de burde som følge av regjeringens kompromiss.
