Debatt

Generalen som skjøt sine egne | Kristin Molvik Botnmark

  • Kristin Molvik Botnmark

Jeg søkte en gang inn i Norsk Forbund for utviklingshemmede for å finne fellesskap. Nå er dette blitt et ensomt sted å være, og det er jeg svært lei meg for.

Debatt
Dette er et debattinnlegg. Meninger i teksten står for skribentens regning.

For drøyt ti år siden ble min yngste datter alvorlig syk og fikk en hjerneskade. Siden har hun båret diagnosen utviklingshemmet. For meg som mor var denne omveltningen preget av sorg og fortvilelse over alt jeg ikke forsto. Avmaktsfølelsen var enorm.

Ved en tilfeldighet kom jeg i kontakt med et av kontaktlagene til Norsk Forbund for utviklingshemmede (NFU). Til tross for min mangel på erfaring ble jeg møtt med forståelse. Der fantes ingen tabuer. Slik innså jeg at det fantes et alternativ til selvpålagt isolasjon. Denne erkjennelsen førte til min innmelding i NFU.
I NFUs front står forbundsleder Jens Petter Gitlesen. Han stormer barrikader og går i krigen for utviklingshemmedes rettigheter. Utrettelig har han kjempet i mange år. Han skyr ingenting. Prisverdig er det. Virkelig.

Svært ulike behov

Olaug Nilssen og jeg skrev her i Aftenposten 15. september i år. Vi hevdet i et tilsvar til ULOBAs (De funksjonshemmedes organisasjon ULOBA Independent Living) Ann-Kristin Krokan at en ikke er tjent med å bruke stereotype fremstillinger av det mangfold av tjenestetilbud som er nødvendig for en gruppe sårbare mennesker med svært ulike behov. Barnebolig, altså institusjon, er for mange et bedre alternativ enn BPA (Borgerstyrt personlig assistanse), altså assistenter inn i hjemmet. I en kommentar uttalte Gitlesen at vi burde overlate til lederne i handicapbevegelsen å føre debatten.

Jeg har brukt ytringsretten min. Det har også flere andre gjort. Men med forbundslederen i spissen blir vi da irettesatt av dem som fremholder at BPA i hjemmet er den eneste rette lære, uansett behov. Alt annet er å sette egne (foreldre og søskens) behov foran barnets. Andre har fortalt historier om den belastning det er for mange søsken å vokse opp sammen med et søsken med funksjonsnedsettelser. Gitlesen tilbakeviser tunge virkelighetserfaringer ved å kalle dem sjeldne, helt spesielle eller usanne historier, preget av det han kaller ”hatprat”. Slik marginaliserer han de marginaliserte ytterligere.

Er leder for alle

Som mange dyktige ledere vet, kan ikke en samlende leder snakke ”rett fra leveren” som enhver annen meningsytrer. En leders ytringer blir alltid tolket i lys av posisjonen. I rollen som forbundsleder for en interessesammenslutning ligger det et mandat til å lede an og om nødvendig gå i krigen overfor beslutningstagere og forvaltningen for å fremme felles sak. Men det ligger neppe i mandatet at leder skal plaffe ned erfaringer og meninger bare fordi det ikke samsvarer med lederens eget eller foreningens dominerende syn.
En forbundsleder er leder for alle medlemmene sine. Også for dem som har andre erfaringer enn majoriteten; I dette tilfellet de som har de aller tyngste erfaringene knyttet til de mest utfordrende situasjonene.
Jens Petter Gitlesen, hvordan skal vi få omgivelsene til å forstå vår krevende livssituasjon når vi ikke finner dialog og forståelse der det burde være som tryggest?

Takk for meg

Jeg har selv lang ledererfaring og jobber med ledelse som fag. Og jeg tilbyr deg følgende råd: Med et stort spenn i medlemsmassen kreves oppmerksomhet mot det som forener, og forståelse og dialog rundt det som oppleves som forskjeller. De erfaringer medlemmene dine har, innebærer et mangfold av kompetanser. Men for at det skal være en ressurs for forbundet, forutsetter det at du som leder fremmer en kultur som skaper forståelse og likeverd mellom ulike behov og erfaringer. Dette er ikke bare en mulighet. Det er et ledelsesansvar. Og noe enhver leder skal vite når han/hun ytrer seg offentlig.

Jeg søkte en gang inn i NFU for å finne fellesskap. Nå er dette blitt et ensomt sted å være, og det er jeg svært lei meg for.

Vi som har barn med ulike former for funksjonsforskjellighet har ikke mange valg i våre livssituasjoner. Men medlemskap i NFU kan jeg velge, eller velge bort. Så da sier jeg takk for meg.

Her kan du følge debatten og lese bakgrunnen for dette innlegget:

Fra en grøft til en annen i debatten om funksjonshemmede.

Hjemmet må være mer enn en institusjon.

Nå er det nok fordømmelse.

Les mer om

  1. Debatt
  2. Barn og unge
  3. Multihandicappede
  4. Funksjonsnedsettelse