Debatt

Helsedirektoratet må tåle presset fra ME-pasienter

  • Live Landmark
    Live Landmark
    Phd-stipendiat i psykologi, NTNU
Helsedirektoratet må støtte opp om en vitenskapelig forklaringsmodell som gir pasientene mulighet til rehabilitering og håp om et friskt liv, skriver innleggsforfatteren.

Alternativt kan fastlegene slutte å bruke betegnelsen ME.

Debatt
Dette er et debattinnlegg. Meninger i teksten står for skribentens regning.

Det engelske helsedirektoratet (Nice) publiserte nylig nye retningslinjer for ME. Da lagde de helt nye diagnosekriterier for ME. Dermed finnes det lite forskning eller dokumentert behandling knyttet til disse. De medisinske fagmiljøene har protestert sterkt, men til ingen nytte.

Pasientene kan bli friske

Norske myndigheter er nå under press. I Sverige derimot er de ikke så opptatt av ME. Diagnosen brukes sjelden, og myndighetene anbefaler ingen spesielle kriterier. Legene bruker stressrelaterte forklaringsmodeller, og pasientene sykemeldes ofte under «utmattingssyndrom».

I Danmark er det også annerledes. Der slår de sammen smerte, utmattelse og andre symptomer under betegnelsen «funksjonelle lidelser». Det er antatt at pasientene har en stressrelatert tilstand, og at symptomene er et resultat av det.

Det positive med disse forklaringsmodellene er at pasientene kan bli friske. Alternativet er britiske retningslinjer, der man dømmer pasientene til et liv lenket til sengen i påvente av en medisinsk kur.

Når man skal lage retningslinjer, er det vanlig å sette sammen en faglig kompetent gruppe. Nice satte ned en komité på 21 personer, der en tredjedel var ME-pasienter, pårørende eller fra ME-fora og ME-foreninger. De resterende hadde et personlig engasjement. Retningslinjer skal baseres på best mulig vitenskapelig grunnlag, likevel var ikke sentrale forskere med relevant kompetanse invitert inn.

Det er uvisst av hvilken grunn.

Ingen studier av «god» kvalitet

Det finnes over 20 sett med diagnosekriterier for ME, men det er ingen internasjonal konsensus knyttet til noen av dem.

Ifølge Folkehelseinstituttet (FHI) tilsier ingen av dem ulik effekt av behandling. Medlemmene i komiteen valgte likevel å enes om nye diagnosekriterier. Deretter la de disse til grunn da de vurderte tidligere studier. Konsekvensen ble at alle tidligere studier ble nedgradert ved bruk av det vitenskapelig metodesystem Grade.

Siden de fleste studiene som har evaluert effekt av kognitiv terapi (CBT) og gradert trening (GET) er gjort på pasienter som oppfylte andre diagnosekriterier, ble disse studiene gradert til å være av «lav» eller «veldig lav» kvalitet.

Og vips så fantes det ingen studier av «god» kvalitet.

Så bort fra diagnosekriterier

En naturlig konsekvens ville være å si at det ikke finnes vitenskapelig grunnlag for å lage retningslinjer for ME. Isteden valgte medlemmene i Nice «å lytte til pasientene».

Det vil si at de brukte kvalitative studier og ME-foreningenes nettbaserte brukerundersøkelser til å lage retningslinjer. Men da så de helt bort ifra alle diagnosekriterier. Resultatet ble «erfaringer» fra pasienter som kanskje ikke engang oppfyller noen diagnosekriterier, fordi de har diagnostisert seg selv med ME.

Det er disse erfaringene, sammen med medlemmenes personlige meninger, som gjør at Nice har gått vekk fra kognitiv adferdsterapi (CBT) og ikke anbefaler hverken Gradert Trening (GET) eller Lightning Process (LP).

Helsedirektoratet må nå tåle presset fra noen få engasjerte pasienter og pårørende, og støtte opp om en vitenskapelig forklaringsmodell som gir pasientene mulighet til rehabilitering og håp om et friskt liv. Alternativt kan fastlegene slutte å bruke betegnelsen ME.


  • Følg debattene hos Aftenposten meninger på Facebook og Twitter

Les også

  1. ME-pasientene fikk rett!

  2. Debatten om ME er IKKE over!

Les mer om

  1. ME
  2. Sykdom
  3. Psykiatri