Debatt

Skal det være forbudt å skrive om Angelina Jolies risiko for arvelig brystkreft? | Kristin Halvorsen og Ole Johan Borge

  • Kristin Halvorsen, leder i Bioteknologirådet
  • Ole Johan Borge, direktør i Bioteknologirådet
Skuespilleren Angelina Jolie fortalte mediene at hun opererte bort brystene fordi hun hadde stor risiko for brystkreft. Da NRK skulle lage et program om arvelig brystkreft, uttalte Helsedirektoratet at redaktøren risikerte tre måneders fengsel dersom ikke kildene ble anonymisert.

En redaktør bør ikke straffes for å la en voksen frivillig stå frem med sin historie om genetisk sykdomsrisiko.

Debatt
Dette er et debattinnlegg. Meninger i teksten står for skribentens regning.

I 2013 fortalte skuespilleren Angelina Jolie til mediene at hun hadde operert bort begge brystene etter å ha tatt en gentest som viste at hun hadde høy risiko for å få brystkreft.

Jolie ble hyllet for sin åpenhet og for å bidra til oppmerksomhet og kunnskap om et vanskelig tema. Tusenvis av kvinner i ulike land oppsøkte legen sin for å finne ut om de også var i risikosonen.

Kristin Halvorsen, leder i Bioteknologirådet

Vi kan ikke ha en lov som skaper usikkerhet om grensene

Bioteknologiloven sier tydelig at det er forbudt å bruke opplysninger om en annen persons risiko for fremtidig genetisk sykdom i annet enn til medisinsk bruk. Bryter derfor norske redaktører loven når de publiserer slike saker?

I dag forventer folk å bestemme over egen helse, vi overvåker kroppen i stadig større grad, og vi lever i en delekultur hvor åpenhet i de fleste tilfeller anses som verdifullt.

Da kan vi ikke ha en lov som skaper usikkerhet om hva norske medier og andre kan skrive om genetikk og mulig kommende sykdom.

Ole Johan Borge, direktør i Bioteknologirådet

Bør helsejournalistikk om gener begrenses?

Da NRK skulle lage et program om arvelig brystkreft i 2009, uttalte Helsedirektoratet at redaktøren brøt loven og risikerte tre måneders fengsel dersom ikke kildene ble anonymisert.

  • Han ville offentigjøre sine gener, men fikk ikke lov.

Er det mulig – og ønskelig – å begrense viktig helsejournalistikk på denne måten? Bioteknologirådet mener det er svært viktig å spre kunnskap om genetikk til befolkningen. Den raske utviklingen innen bioteknologien skaper både fantastiske muligheter for forebygging og behandling av sykdom og vanskelige etiske dilemmaer.

Helsejournalistikken gir flere eksempler på at pressen har gått foran i å bryte tabuer og stigma knyttet til sykdom. Både redaktørens rett til å publisere og enkeltpersoners rett til å fortelle om seg selv er vernet både i Grunnloven og i Menneskerettskonvensjonen. Å begrense pressen med lovreguleringer er prinsipielt uheldig.

Forbud for å beskytte mot genetisk diskriminering

Samtidig er det slik at genetiske opplysninger er personlige og sensitive. De kan fortelle om din risiko for å utvikle sykdom, eller om personlighetstrekk og andre egenskaper.

I tillegg deler vi gener med slektningene våre, slik at genetisk informasjon om deg også kan si noe om sykdomsrisikoen til foreldre, søsken og egne barn.

Forbudet i bioteknologiloven mot bruk av genetisk risikoinformasjon er laget for å beskytte enkeltpersoner mot såkalt genetisk diskriminering, det vil si at andre bruker opplysninger om deg for å nekte deg jobb, forsikring eller lignende.

Gode grunner for eget vern av genetiske opplysninger

Det er derfor gode grunner for at genetiske opplysninger er gitt et eget vern i bioteknologiloven. Bioteknologiloven skal nå revideres, og Bioteknologirådet mener at det haster å få klarhet i om og hvordan loven skal regulere mediene.

Vi mener at det bør klargjøres at en redaktør ikke kan straffes for å la en voksen person frivillig stå frem i mediene med sin historie om genetisk sykdomsrisiko.

Barn skal ha råderett over egne genopplysninger

Samtidig er Bioteknologirådet opptatt av å styrke barns rettigheter. De bør ha råderett over opplysninger om sine egne gener og ha mulighet til å ta stilling til om de ønsker offentlighet om dette når de selv blir voksne.

En del foreldre reflekterer ikke så nøye over dette i dag. Vi ønsker å øke bevisstheten rundt disse spørsmålene, og ber departementet vurdere om foreldres mulighet til å formidle opplysninger om sine egne barns gener bør begrenses.

Lov mot brudd på genetisk personvern

Representanter for pressen har fortalt oss at de mener Vær varsom-plakaten er det beste forsvarsverket mot uheldig og uønsket omtale i mediaene, og at en lovregulering vil være prinsipielt uheldig.

Spørsmålet er likevel om vi trenger lovregler som vern mot aktører som ikke følger de presseetiske retningslinjene, og som begår brudd på det genetiske personvernet.

En fremtidsrettet bioteknologilov bør inneholde en mer gjennomtenkt balanse mellom hensynet til personvernet og samfunnets ønske om åpenhet, debatt og kunnskap enn dagens lov gjør.

Twitter:

@ kristin_klima

@olbor


Følg og delta i debattene hos Aftenposten meninger på Facebook og Twitter.


Her kan du lese mer om arvelig kreft og genetisk forskning:

Les også

  1. Fant familiens arvelige kreftfeil

  2. Gen fra Svartedauden kan gi arvelig kreft

  3. Har du genet for kreft, fedme, hårtap, alkoholavhengighet og sukkersug?

Les mer om

  1. Bioteknologi
  2. Personvern
  3. Bioteknologirådet
  4. Genetikk
  5. Diskriminering