Når mamma eller pappa får hjerneslag
Hele familien rammes. Men kun den slagrammede har et helsevesen som fanger deg opp.
Jeg er en slagrammet småbarnspappa i midten av 40-årene. Jeg har erfart at adferden overfor min eldste sønn er endret. Siden hjernen min trenger mer hvile enn før, kan jeg noen ganger være mer utålmodig og frustrert. Legene kaller det fatigue – kronisk hjernetrøtthet.
Hvert år får 12.000 nordmenn hjerneslag. Ifølge Helsedirektoratet er cirka 1000 i alderen 18–54 år, de fleste av dem er menn.
Og hvert år rammes omkring 3000 mennesker av at en av sine nærmeste får slag. De blir pårørende. Noen må være en kontinuerlig avlastning for den slagrammede.
90 prosent av pårørende er kvinner
«Nå er det han som fikk slaget, som klarer seg best. Ungene er helt utslitt. Meg må du skrape opp fra gulvet.» En småbarnsmor som er pårørende for sin mann, fortalte meg dette.
Fatigue etter hjerneslag kan kjennetegnes ved mindre tålmodighet for intens snakking og sosialt samvær, svekket konsentrasjonsevne og redusert mental utholdenhet.
For mange slagrammede småbarnsfamilier vil den nye hverdagen være omtrent slik:
- Pappa er ikke den samme som før, hverken som far eller ektefelle/samboer.
- Mamma er i mange sammenhenger mamma og pappa på en gang, fordi pappa må få nok hvile.
- Pappa vil tilbake på en jobb som innebærer at pappa orker å gjøre mindre hjemme.
- Mamma blir sykmeldt fra jobben, men ikke sykmeldt fra hjemmet.
Det er ikke uvanlig at den slagrammede pappaen vil tilbake i jobb, og at det kan gå på bekostning av mammas jobb. Ifølge Pårørendealliansens kartlegging fra 2018 er 90 prosent av de pårørende kvinner. Og konsekvensene kan være drastiske: 11 prosent sluttet i jobben sin, og 22 prosent gikk ned i stilling.
Mamma slutter i jobben for å ta seg av familien.
Se til Danmark
Helsevesenet er spesialisert for de slagrammede, ikke de pårørende.
Kommuner i Danmark har hjerneskadekoordinator. Koordinatoren har kompetanse på konsekvenser av hjerneskader og oversikt over rettigheter og tilbud for pårørende.
En slik koordinator kan være til god hjelp også for barn og unge, og bør kobles på allerede mens pasienten er i spesialisthelsetjenesten.
LHL Hjerneslag har foreslått det samme for nasjonal pårørendestrategi i Norge. En hjerneskadekoordinator vil bidra til å sikre en bedre overgang til kommunehelsetjenesten, også for de pårørende.
Ta barn og unge på alvor
Rehabilitering bør spisses enda mer mot hvordan slagrammede bedre kan håndtere hverdagen hjemme. Og det bør involvere barn og unge som pårørende.
Barn og unge bør automatisk få tilbud om en psykolog eller sosionom som er barnets egen samtalepartner, uten pårørende til stede, og som følger barnet gjennom hele oppfølgingen.
Disse barna er også pårørende. Blir de ikke fulgt opp med nødvendige tiltak, kan det ha negativ innvirkning på hverdagen i barnehage eller skole, på sosialt liv og for barnets utvikling og helse. De menneskelige lidelsene og de samfunnsøkonomiske konsekvensene kan bli store.
