Det må bli slutt på at fagfolk bruker utdaterte og tilbakeviste myter om ME
Det skader oss.
I et debattinnlegg i Aftenposten 25. oktober skriver forskerne Silje Endresen Reme, Signe Flottorp og Vegard Bruun Bratholm Wyller om «fakta og myter om ME». De siste ukers ME-debatt har sitt utspring i at komiker Harald Eia latterliggjorde ME-syke i podkasten «Tore og Haralds podkast».
Reme, Flottorp og Wyller hevder det er grundig dokumentert at «kognitiv adferdsterapi og gradert aktivitetstilpasning kan gjøre mange ME-pasienter friskere».
Det stemmer ikke.
Verden har gått videre
De britiske retningslinjene for ME/CFS er basert på blant annet evaluering av 236 studieutfall med kognitiv adferdsterapi og gradert treningsterapi som behandling ved ME. Kvaliteten vurderes som lav eller veldig lav på samtlige. Ingen av studiene er av akseptabel kvalitet og er derfor irrelevante. Reme, Flottorp og Wyller unnlater å nevne at gjennomgangen fra 2004 som de viser til, er revidert en rekke ganger, og at den igjen er under en ny, full revidering.
Årsaken er blant annet at den reflekterer evidens fra studier som anvendte definisjoner på ME/CFS fra 1990-tallet. Verden har gått videre siden den gang.
Trekker fagfolks integritet i tvil
Reme, Flottorp og Wyller skriver: «Det er uredelig å påstå at det finnes vitenskapelige holdepunkter for at slike behandlinger gjør pasientene sykere.»
De viser til en artikkel som jeg (Nina E. Steinkopf)) har publisert, skrevet av Jørn Tor Haugen med oversikt over 14 studier som objektivt dokumenterer at disse metodene kan være skadelige.
Med påstand om uredelighet trekker de i tvil en rekke fagfolks integritet, blant annet Mark Vink, Marjon E. A. Wormgoor, Brian M. Hughes, Keith J. Geraghty, Charlotte Blease, David Tuller og J. André Knottnerus.
En alvorlig og kronisk medisinsk tilstand
Det er bred enighet om at ME/CFS er en alvorlig, kompleks og kronisk medisinsk tilstand som påvirker de fleste kroppssystemer. Stadig flere land går bort fra å anbefale terapi og gradert trening som kurativ behandling.
Det er også bred enighet om at anstrengelsesutløst symptomforverring (post-exertional malaise, PEM) er et kardinalsymptom ved ME. De fleste studiene som Reme, Flottorp og Wyller viser til, er gjort uten PEM som inklusjonskriterie. Det er med andre ord usikkert om noen av studiedeltagerne i det hele tatt hadde ME.
Det er forstemmende at innleggsforfatterne mener Wyllers stress-hypotese er rett, mens verdens største helseinstanser og vitenskapsformidlere som CDC, NIH, IOM/NAM og Nice angivelig tar feil.
Det må bli slutt på at fagfolk bruker utdaterte og tilbakeviste myter om ME. Det skader oss.
