Ikke ta fra ME-syke muligheten for behandling som virker
Pasientmakten er ikke representativ.
Innlegget signeres av 20 representanter for organisasjonen Recovery Norge. Navnene er listet opp nederst.
Nye britiske retningslinjer for behandling av CFS/ME er resultat av press fra ME-grupperinger. Samtidig har man oversett pasienter som faktisk får hjelp av behandlingen.
I debatten som er kommet i kjølvannet av en ny rapport fra Storbritannias National Institute for Health and Care Excellence (Nice), kritiserer Rolf Rønning og Ola Didrik Saugstad i Aftenposten 22. november et bredt utvalg av norske fagfolk på feltet. De avslutter med følgende råd: «Spør pasientene! De er mange, og de kjenner sin lidelse.»
Samtidig ignorerer de fullstendig pasienter som de vet har opplevd å bli bedre eller friske av behandlingsstrategiene som Rønning og Saugstad mener ikke skal tilbys.
Kritikkverdig prosess
I et innlegg 22. november skriver Linda Bringedal i ME-foreningen at de nye retningslinjene tar pasientene på alvor. Men ME-foreningen er ikke representativ for alle som har eller har hatt ME. Og Nice-retningslinjene tar heller ikke dem som er blitt bedre og friske, på alvor.
Brukermedvirkningen har ikke vært balansert og representativ
Vi representerer Recovery Norge, en forening som blant andre består av folk som hatt ME/CFS, og som er blitt friske ved bruk av teknikker som handler om å endre tanke- og handlingsmønstre.
Prosessen bak Nice-rapporten er sterkt kritikkverdig. Nice har vært under massivt press fra ME-organisasjoner. Dette presset har vært så stort og belastende at erfarne fagpersoner har trukket seg. Det har ført til at det vitenskapelige grunnlaget er selektivt og ikke reflekterer hele fagfeltet. Dette har gitt en rapport som passer til ME-organisasjonenes narrativ om ME som en «fysisk sykdom», altså ikke påvirkbar av teknikker som omhandler endring av tenkning, følelser, adferd og fysiologiske stressresponser.
Blir ikke hørt
De pasientene som faktisk har hatt nytte av den behandlingen som ME-organisasjonene er kritisk til, er ikke blitt hørt. Det er svært viktig å forstå. Brukermedvirkningen har med det ikke vært balansert og representativ.
Pasienter som blir bedre eller friske, forsvinner ut av disse debattene fordi de kun vil leve sitt liv. De blir også gjenstand for hets hvis de forteller at de er blitt friske på «gal måte». Nice har hverken forstått eller tatt høyde for dette i brukerrepresentasjonen.
Det som vil skje nå, er at ME-organisasjoner internasjonalt og også i Norge – med Nice-rapporten i hånden – vil gå etter fagfolk og institusjoner som tilbyr behandling de ikke liker, men som faktisk har dokumentasjon og gode pasienterfaringer.
Alvorlig og farlig
Den britiske legeforeningen har i et brev gått samlet ut og kritisert Nice-rapporten. De slår blant annet fast:
- Nice underslår viktigheten av sammenhengen mellom menneskers «mentale» og «fysiske» helse.
- Det er uro blant medisinske profesjonelle og andre pasientgrupper om hvordan evidensen på feltet er blitt vurdert.
- Hvordan gradert treningsterapi (GET) blir fremstilt, reflekterer ikke virkeligheten. Kognitiv behandling kan fremdeles være effektiv. Det stemmer ikke at effekten av disse metodene er tilbakevist.
Nice-prosessen er svært alvorlig. Det kan få konsekvenser for norske pasienter hvis ikke norske helsemyndigheter tar den med en klype salt.
I kampen for at ME/CFS skal ses som «fysisk» og «reelt» fratar ME-organisasjoner – og aktører som Rønning og Saugstad – ME-syke mennesker håp om bedring fra behandlingstilbud som har hjulpet mange. Dette er alvorlig og farlig.
Innlegget signeres av følgende representanter for Recovery Norge:
Marte Jürgensen, nestleder
Thomas Overvik, styremedlem
Eva Raastad, styremedlem
Henrik Vogt, leder
Lise Bauck, medlem
Solveig Birk, medlem
Ingvild Bøe, medlem
Kristine Damsgaard, medlem
Guro Sollien Eriksrud, medlem
Nikolaos Farmakis, medlem
Anne Mari Romsaas Fredriksen, medlem
May Elin Game, medlem
Kristina Haugjord, medlem
Sandra Hettervik, medlem
Nina Høst, medlem
Svein Erik Høst, medlem
Gerd McKeown, medlem
Inger Marie Sund Rundhaug, medlem
Ellen Marie Tønnessen, medlem
Rachel Whitfield, medlem
