Debatt

Bioteknologiforliket: Det tas nå grep som rammer en allerede diskriminert minoritet | Randi Ødegaard

  • Randi Ødegaard
    Styreleder, Norsk Nettverk For Down Syndrom (NNDS)

uten høringsinnspill får vi nå lovverk og teknologi på plass. Men hva med teknologiforståelsen og etikken? spør innleggsforfatteren. F.v.: Tuva Moflag (Ap), Åshild Bruun-Gundersen (Frp) og Nicholas Wilkinson (SV) holdt pressemøte om bioteknologiforliket. Foto: Fredrik Hagen

Økt marginalisering av mennesker med funksjonsnedsettelser er ikke en akseptabel pris.

Debatt
Dette er et debattinnlegg. Meninger i teksten står for skribentens regning.

Foto: Lise Åserud / NTB scanpix

Fremgangsmåten er uvanlig. Sv, Ap og Frp står samlet når «Bioteknologiforliket 2020» nå blir innført.

Ingen har konferert med Norsk nettverk for Down syndrom. Det er synd. Vi sitter med rik erfaring på tematikken fosterdiagnostikk og dens mange fallgruver.

Så uten høringsinnspill får vi nå lovverk og teknologi på plass. Men hva med teknologiforståelsen og etikken?

Les også

Hvorfor sa Bioteknologirådet ja til at en enslig mor kan bli forelder? | Ole Frithjof Norheim og Elisabeth Gråbøl-Undersrud

Friheten kan kjennes tung

Vi har vært annerledeslandet når det gjelder fosterscreening. Det er ingen overraskelse at informasjonshungeren nå mettes, og at nettet blir mer finmasket også for nyunnfangede nordmenn.

Kvinner har rett til å vite. Kvinner kan ta egne valg. Tidlige aborter er bedre enn sene. Få vil argumentere mot dette.

Men når kunnskapen vi får, er så kompleks at mediene jevnlig snubler i fakta, når det ikke legges til rette for velinformerte valg, når et ønsket barn er blitt til et uønsket barn i bare én av foreldrenes øyne, da kan friheten til å vite og å velge kjennes tung å bære.

Det må også tas på alvor.

Handler ikke om Downs?

Tidlig ultralyd i uke 12 faller sammen med det ideelle tidspunktet for å finne indikatorer på Downs syndrom. Når det gjelder testen NIPT, er denne treffsikker kun på trisomier og kjønn. Det er forståelig at mange med Downs syndrom føler seg jaktet på. Det er også forståelig at mange gravide ønsker ultralyd før uke 18, uavhengig av geografi og økonomi.

Så da er runddansen i gang.

Om Downs syndrom er en sykdom eller ikke.

Om livet med Downs syndrom er en dans på roser eller en jammerdal.

Om det spiller noen rolle hva mennesker med Downs syndrom og deres nettverk mener om screening.

Om det å skulle tvinge kvinner til å føde syke barn de ikke vil ha.

Om å verdsette mangfoldet.

Min moral og logikk mot din.

Det kan knapt bli mer sensitivt og privat enn dette. Politikerne må nå gjøre alvor av løfter om støtte til opplysnings- og likemannsarbeid. Økt marginalisering av mennesker med funksjonsnedsettelser er ikke en akseptabel pris.

Les også

Frp vil ha eggdonasjon og assistert befruktning – Ap sier velkommen etter

En allerede diskriminert minoritet

Der hvor NIPT allerede er en test man kan betale seg til å ta, og noen kan tjene penger på det, reklameres den også for. Friske barn, lykke og familieidyll kan endelig kjøpes, blir vi lovet.

På et overordnet plan betyr NIPT at vi får færre mennesker med Downs syndrom i samfunnet vårt. Det i seg selv trenger ikke å bety at NIPT er rett eller galt. Men vi bør kalle en spade for en spade.

Vi tar nå grep som rammer en allerede diskriminert minoritet. Det fortjener respektfull oppmerksomhet.

Teknologien vil bringe flere valgmuligheter enda tidligere i svangerskapet. Våre medborgere med Downs syndrom har uforskyldt havnet i rollen som kanarifuglen i gruven. La ikke den krevende jobben de gjør, være forgjeves.

Våre medborgere med Downs syndrom fortjener oppmerksomhet som er uendelig mye mer positiv og styrkende enn det denne debatten kommer til å gi dem. Barn med Downs syndrom er akkurat like mye verdt som andre barn. De vokser opp til å bli flotte ungdommer og voksne, ofte med Facebook-kontoer og smarttelefoner. Vi ber alle debattanter ha dette i mente.


  • Få med deg debattene hos Aftenposten meninger på Facebook og Twitter.

Les mer om

  1. Downs syndrom
  2. Barn
  3. Teknologi
  4. Etikk

Relevante artikler

  1. KOMMENTAR

    Tidlig ultralyd må ikke presses på gravide

  2. NORGE

    Slik krysset stortingsrepresentantene partigrensene i bioteknologidramaet

  3. NORGE

    Fostermedisineren hoppet i stolen da han hørte om Stortingets tidlig ultralyd-vedtak.

  4. POLITIKK

    Organisasjonen Menneskeverd legger seg flat etter Downs-kampanje

  5. DEBATT

    De foreslåtte endringene i bioteknologiloven er et fremskritt for kvinnehelsen

  6. DEBATT

    Barns menneskerettigheter avskaffes av Stortinget