Debatt

Bruk helsedata til å gi oss bedre helse | Marta Ebbing og Ketil Widerberg

  • Marta Ebbing, fagdirektør for helseregistre ved Folkehelseinstituttet og Ketil Widerberg, daglig leder Oslo Cancer Cluster

For å få tilgang til data fra helseregistre må forskere ofte sende søknader til flere instanser som forvalter ulike regelverk. Det kan ta tid, skriver artikkelforfatterne. Foto: Shutterstock/NTB scanpix

Det bør bli enklere å bruke norske helsedata. En effekt er at nye legemidler kan bli raskere godkjent.

Debatt
Dette er et debattinnlegg. Meninger i teksten står for skribentens regning.

Vi har rike kilder til helsedata i Norge. Dessverre er disse mye ubrukt. Det er på grunn av et komplisert regelverk og spredt ansvar for å gi forskere tilgang til dataene, for eksempel i medisinske forskningsprosjekter som har som mål å gi oss bedre helse.


30. juni ga Helsedatautvalget sine anbefalinger til helseminister Bent Høie. Utvalgets flertall foreslår forenklinger i systemet for å få tilgang til helsedata, og at de som skal bruke dataene må gjøre det på en nasjonal analyseplattform. Dette vil gi mer bruk av data for å utvikle kunnskap, samtidig som personvernet blir godt ivaretatt.

Marta Ebbing, fagdirektør i Folkehelseinstituttet. Foto: Folkehelseinstituttet

Ketil Widerberg, daglig leder i Oslo Cancer Cluster. Foto: Jan Tomas Espedal

En evig runddans

Våre helsedata finnes i mange ulike systemer. De er i pasientjournalen på fastlegekontoret, på legevakten, på sykehuset, på sykehjemmet og i våre nasjonale helseregistre, som for eksempel Norsk pasientregister og Reseptregisteret. Disse registrene er tilgjengelig for analyse i dag, men forskningsmiljøer som ønsker tilgang har fortalt oss at de ofte opplever systemet som tungvint og tidkrevende, som «en evig runddans».

Les også

Tester ut kunstig intelligens på pasientjournaler


For å få tilgang til data fra helseregistre må forskere ofte sende søknader til flere instanser som forvalter ulike regelverk. Hvis instansene godkjenner søknadene, henter de ut data fra de enkelte registrene, kopierer dataene og leverer dem ut til forskerne som så kan gjøre sine analyser. Dette kan ta lang tid.

I prosjektet NORHip prøver forskere å finne svaret på hvorfor Norge ligger i verdenstoppen på hoftebrudd. Det tok fem år med søknader før de endelig fikk avklart at prosjektet får tillatelse til å sammenstille og analysere data om hoftebrudd og medisinbruk fra Norsk pasientregister med data fra Reseptregisteret. Så gjenstår det å se hvor lang tid det tar før prosjektet faktisk får de omsøkte dataene.


Gir i pose og sekk

Det er i dag strenge regler for hvordan data i helseregistrene skal håndteres, og det er bra. Hensynet til den enkeltes integritet skal veie tungt. Samtidig er det nødvendig å bruke helsedata for å fremme helsen til befolkningen og kvaliteten på helsetjenestene i Norge. Da gjelder det å bygge gode systemer som gir i pose og sekk: mer og bedre analyser og bedre informasjonssikkerhet og personvern.


NORHip er ett av mange eksempler som illustrerer et behov for å endre systemet vi har i dag. Derfor bør kun ett forvaltningsorgan få ansvaret for å behandle søknader og samtidig få myndighet til å gi tilgang til data. Tilgangen bør gis til en analyseplattform som tilbyr data med høy kvalitet og moderne analyseverktøy.

Direktoratet for e-helse utreder nå muligheten for å etablere en nasjonal helseanalyseplattform der forskere og andre kan logge seg på og få tilgang til data og analyseverktøy for å utføre analyser uten at data kopieres og leveres ut, slik de må i dag. En slik løsning vil gjøre det mulig å styrke personvernet og sikkerheten rundt helsedata, samtidig som tilgangen til data bedres.

  • Ketil Widerberg møter du på A-Tech, Aftenpostens teknologikonferanse 16. oktober. Les mer her.

Hva gjør oss syke?

I dag står helsedataene mye ubrukt. La oss heller bruke dem på en bedre måte! Helsedata kan da gjøre oss bedre i stand til å forstå hva som fremmer helse, hva som gjør oss syke og hvilken behandling som virker og er best.

Norge bør bruke helsedata til standard godkjenning av nye medisiner og medisinsk teknologi. På den måten vil flere pasienter få tilbud om behandling som virker. I godkjenningssystemet for nye legemidler kan effektiv bruk av eksisterende helsedata erstatte dyre kliniske studier og gi oss raskere og bedre svar på hvordan et legemiddel faktisk virker. Dermed kan vi få legemidlene raskere ut til pasientene, til lavere kostnad, og vi kan dyrke frem bedre helse- og omsorgstjenester som et direkte resultat av mer effektiv forskning.

Marta Ebbing og Ketil Widerberg er henholdsvis leder og medlem av Helsedatautvalget.

Les mer om

  1. Data
  2. Bent Høie
  3. Teknologi
  4. Norge
  5. Debatt

Relevante artikler

  1. NORGE
    Publisert:

    Riksrevisjonen: Store mangler i norske helseregistre

  2. KRONIKK
    Publisert:

    La oss sette innvandrere i bås – slik at vi alle får bedre helsetjenester

  3. DEBATT
    Publisert:

    Kort sagt, fredag 25. oktober

  4. DEBATT
    Publisert:

    Forskningen vil lide under nytt EU-lovverk

  5. DEBATT
    Publisert:

    Data er gull. Men hvis vi bare sitter på dem, er de egentlig ikke mer enn gråstein.

  6. KRONIKK
    Publisert:

    Uten at nordmenn flest er klar over det, sitter landet vårt på en ny ettertraktet råvare