Debatt

ALS og Dovre kommune: Fremdeles familiens skyld | Egil Ulateig

  • Egil Ulateig
    Journalist og forfatter

Egil Ulateigs kronikk om ALS-syke Per Egil Sporsheim og hans kone Beret Høva Sporsheim ble publisert tidligere denne uken sammen med et tilsvar fra Dovre kommune. Privat / Tor Stenersen

Det er opprørende, ikke minst for ALS-syke Per Egil Sporsheim og familien, å lese Dovre kommunes svar på kronikken min.

Debatt
Dette er et debattinnlegg. Meninger i teksten står for skribentens regning.

Utrolig nok fortsetter ordføreren å skyve skylden over på en familie som utholder en ufattelig tragedie.

Brukerstyrt

At omsorgsledelsen i Dovre kommune visste noe om ALS, er ren bløff, noe som fremgår av hemmelige lydbåndopptak fra et møte.

Også såkalte koordinatorer har innrømmet at de ikke ante noen ting om sykdommen og kravene til pleie – eller til BPA. Fremdeles forstår de ikke at ordningen Per Egil Sporsheim omsider fikk: brukerstyrt personlig assistanse, er bokstavelig ment.

Det fremgår at ledelsen ikke tar inn over seg at Sporsheim er brukerstyreren; det er han som velger ut omsorgspersonale.


  • Her er Egil Ulateigs kronikk: Du er så vanskelig
  • Og Dovre kommunes tilsvar: Svært beklagelig at det ikke har vært mulig å få til det samarbeidet som er nødvendig

Ikke familien som er vanskelig

Det tragiske er at familiens situasjon er blitt verre mens jeg har arbeidet med saken, og familien må fremdeles reise over lange avstander for å «tette hull.»

Det er ikke familien som er vanskelig, men kommuneledelsen, som blant annet ikke holder avtaler, hverken når det gjelder personale eller ulike avtaletidspunkter.

Pasientombudet i Oppland har opplevd flere løftebrudd. La meg ta ett, som også familien kan bekrefte: Kommunen hevder at det store frafallet blant hjelpere er blitt formidlet til Sporsheim. Det stemmer ikke. Ordføreren lovet å ta en samtale med hver enkelt av dem for å finne grunnen. Det har han, så vidt jeg vet, ikke gjort.

Eget ønske

Og la meg få understreke noe sentralt ved BPA-ordningen: Det er Per Egil Sporsheim selv som har ytret ønske om å fjerne visse personer rundt seg. Det har han full rett til.

Datteren Åshild sier det klart: «Det er pappa som har ønsker og som ikke vil, det er ikke familien. De skylder på oss pårørende hele veien.»

Ordfører Bengt Fasteraune og de andre lederne har fullstendig sviktet sitt ansvar overfor et menneske som lider mer enn vi andre kan fatte.
Jeg har foreslått et møte hvor kommunen får vite hvor skapet skal stå. Jeg stiller gjerne opp.

Innlegget er skrevet i samråd med familien, representert ved Åshild Høva Sporsheim

I Norge er det til enver tid ca. 300–400 som har ALS. Her er tre av menneskene bak diagnosen:

Les mer om

  1. Helse
  2. Helsepolitikk
  3. Livets slutt
  4. Pleie og omsorg

Relevante artikler

  1. KRONIKK

    Meninger: Du er så vanskelig

  2. DEBATT

    Dovre kommune svarer Ulateig: Svært beklagelig

  3. DEBATT

    Kort sagt, onsdag 10. oktober

  4. KRONIKK

    Slik bidrar du til å likestille funksjonshemmede, Grande

  5. KRONIKK

    Kan ikke funksjonshemmede være foreldre?

  6. NORGE

    Psykisk syke «Siri» er redd og alene på et hotellrom. Det var det eneste stedet fastlegen kunne plassere henne.