Debatt

Downs er blitt et symbolsyndrom i abortdebatten | Sissel Egden og Svein Mygland

  • Sissel Egden og Svein Mygland
    Foreldre

Utviklingen gikk saktere for vår sønn enn med andre barn, men han lærte og lærer, skriver foreldre i sitt svar til Anonym mamma. Foto: ILLUSTRASJONSFOTO: Y Photo Studio / Shutterstock / NTB scanpix

Vi er foreldre til en gutt på 17 med Downs syndrom. Dette er vår erfaring.

Debatt
Dette er et debattinnlegg. Meninger i teksten står for skribentens regning.

Retten til fri abort står sentralt i norsk likestillingslandskap. Sorg og vond samvittighet over et avbrutt svangerskap preger nok mange. Men er det noen som bør ha dårlig samvittighet, er det alle som må ha feilinformert så grundig om hvordan det er å ha et barn med Downs i Norge.

Ofte brukes formuleringen «alvorlig syke mennesker». Men Downs er ingen sykdom. Det går ikke over og kan ikke behandles. Noen får tilleggsplager, men det er mye hjelp å få. Vår erfaring er at de aller fleste lever gode liv. Derfor blir innlegget fra Anonym mamma i Aftenposten 4. november så misvisende.

Vår gutt på 17 år fikk en røff start. Født mye for tidlig, med gedigen hjertefeil. Etter operasjonen gikk det raskt bedre, takket være enestående helsepersonell. Utviklingen gikk saktere enn med andre barn, men han lærte og lærer.

Sissel Egden og Svein Mygland.

Dette er ingen utopi

At det ikke er hjelp å få, er den største og mest alvorlige feilinformasjonen som flyter rundt i offentligheten. Dette er vår erfaring:

Allerede på prematuravdelingen fikk vi tilbud fra helsesøster om besøk på sykehuset. Vel hjemme ga kloke helsesøstre og PP-tjenesten god hjelp. Fysioterapeuter viste hvordan et vanlig hus kunne bli treningsarena. Hjelpemiddelsentralen lånte oss det vi trengte. Spisepedagog ga gode råd.

Bare 1,5 år gammel entret han vanlig barnehage. PPT veiledet personalet. Etter gode år i vanlig barnehage kom vanlig skole i tilrettelagt gruppe. Ungdomsskole på spesialskole, nå videregående i tilrettelagt avdeling.

Vår sønn har støttekontakt. De drar på bibliotek, kino og konserter, forteller innleggsforfatterne. Foto: ILLUSTRASJONSFOTO: Anders Martinsen / NTB scanpix

Fellesnevneren er engasjerte fagfolk med stor barne- og spesialpedagogisk kompetanse, som alle har valgt å jobbe med akkurat slike barn!

Vår sønn har støttekontakt. De drar på bibliotek, kino og konserter, Hellbillies sist uke. Metallica står øverst på ønskelisten! Jo hardere rock, desto bedre. Besøksfamilien har vært der i flere år. Engasjerte folk, som lønnes noe av det offentlige. Kommuner rundt i Norge høster stadig mer erfaringer med boligbygging, og det finnes tilrettelagte arbeidsplasser.

Vi har den største respekt for vanskelige erfaringer. Men det er alvorlig at myten om at man står alene, vedlikeholdes. Veldig mye fungerer veldig bra! Dette er ingen utopi, dette er lovfestede retter som overholdes.

Les også

Frøydis Braathen var ikke forberedt på at jenta i magen hennes hadde kromosomfeil 21. Nå er det umulig å forestille seg livet uten Astrid.

Symbolsyndromet

De med Downs syndrom er like forskjellige som andre folk, men med noen fellestrekk: De er gjennomgående sosiale, de kan lære masse, og de aller fleste har gode, sosiale liv med en meningsfull hverdag.

Downs er lett å avdekke. Det er blitt et symbolsyndrom. Hva med resten? Unger med autisme eller cerebral parese, skal de også velges vekk fordi de ikke passer inn i «normalen»? Er det ikke det frykten egentlig handler om, å få et kognitivt avvikende barn?

Vi kunne fortsatt med gode råd til politikere, slik at foreldre ikke skremmes av en tilværelse som blir litt annerledes enn man først tenkte seg. Men vi rekker det ikke. Det går i døren, sønnen kommer hjem fra overnatting. Vi skal se Lars Monsen på TV sammen. Vi skal ha en helt vanlig kveld.

Følg og delta i debattene hos Aftenposten meninger på Facebook og Twitter

Les mer om

  1. Downs syndrom
  2. Abort

Relevante artikler

  1. DEBATT

    Foreldre til hjemmeboende funksjonshemmede over 18 år ignoreres i pandemien

  2. DEBATT

    Fosteret i magen min hadde Downs syndrom. Jeg og min familie valgte abort. Dette er hvorfor.

  3. DEBATT

    Det tas nå grep som rammer en allerede diskriminert minoritet

  4. A-MAGASINET

    Sønnen ville ikke på skolen. Så forsto foreldrene at de var en del av problemet.

  5. DEBATT

    Barn lærer best gjennom lek

  6. KRONIKK

    Betegnelsen «Downs-paragrafen» vitner om kunnskapsløshet