Covid-pasientene som myndighetene glemte

Det kan synes som om holdningen er at dersom ingen teller oss, så finnes vi ikke.

12. februar 2022 ble smittevernreglene i Norge opphevet. Likevel er det langt igjen før pandemien er over for den største pasientgruppen covid-19 har skapt.

Long covid, langvarige symptomer etter covid-19, har medført en stor sykdomsbelastning for den enkelte og hatt betydning for deltagelse i arbeidsliv og belastning på helsetjenestene. Likevel har helsemyndighetene vært lite opptatt av denne pasientgruppen. Regjeringen Støre fulgte aldri opp den forrige regjeringens plan om å fokusere mer på senfølger av covid-19 i takt med faktisk sykdomsbyrde. Og mens det er bevilget over 100 milliarder kroner for å berge næringslivet gjennom pandemien, har det knapt vært bevilget en krone for å hjelpe dem med long covid.

Denne mangelen på oppmerksomhet fra toppen har gjennomsyret håndteringen av long covid i alle ledd nedover i helsetjenestene, og det har i siste instans ført til feildiagnostisering og feilbehandling av mange pasienter.

Ingen som teller

I dag er det ingen som vet hvor mange som har long covid, men basert på Verdens helseorganisasjons (WHO) estimater har minst 400.000 hatt langvarige symptomer. Hvor mange som fremdeles er syke, er det ingen som vet.

Det kan synes som om holdningen er at dersom ingen teller oss, så finnes vi ikke.

Folkehelseinstituttet har på langt nær formidlet kunnskap om senvirkninger etter covid-19 i tilstrekkelig grad. Folkehelseinstituttet (FHI) har på sine nettsider publisert informasjon om koronavirus (fakta, råd og tiltak) og senvirkninger. Det de skriver, bagatelliserer kunnskapsgrunnlaget som i dag foreligger i norske og internasjonale studier. Det er riktig at det fremdeles er mye vi ikke vet, men det er også mye vi vet.

På bakgrunn av mer enn 210 internasjonale forskningsrapporter publiserte en gruppe anerkjente forskere 13. januar en metastudie om long covid. Den avdekker mer enn 200 biomedisinske funn som påvirker flere systemer i kroppen.

Det er funnet både immunologiske, kardiovaskulære, nevrologiske, mitokondriellemitokondrielleMitokondriene produserer energi som cellen trenger for å utføre alle livsprosesser., endotelialeendotelialeEndotelcellene spiller en aktiv rolle i reguleringen av blodårenes sammentrekning., dysbiosedysbioseMikrobiell ubalanse, ofte brukt om tarmflora. og autonome forstyrrelser og dysfunksjoner hos long covid-syke. Det er oppsiktsvekkende at FHI, som skal «produsere, oppsummere og kommunisere kunnskap», ikke har formidlet denne kunnskapen ut til helsetjenesten og befolkningen.

Rødt flagg for trygg rehabilitering

Helsedirektoratet, som skal være faglig rådgiver for helsetjenestene, har ikke holdt seg oppdatert på siste tilgjengelige kunnskap om long covid.

Det meste av informasjon på Helsedirektoratet og helsenorge.no handler om at man kan trene seg frisk. Det blir nevnt at virusinfeksjoner kan gi langvarig fysisk aktivering som kroppen trenger tid på å restituere seg fra, men det blir ikke nevnt at noen kan få langvarige eller kroniske svekkelser som det i dag ikke finnes en kur for.

Mange pasienter har utviklet alvorlige sykdomstilstander som blant andre ortostatisk intoleranse (POTS, VVS og ortostatisk hypotensjon) og PEM (anstrengelsesutløst sykdomsforverring). Dette er sykdomstilstander som man ikke kan trene seg frisk fra. Men med medikamentell behandling og tilrettelegging kan pasientene likevel få bedret funksjonsevne og livskvalitet. Dette er fanget opp av WHO, som i «Clinical management of COVID-19», kapittel 24 holder opp røde flagg for trygg rehabilitering.

Helsedirektoratet fikk kunnskap om forekomsten av ortostatisk intoleranse hos long covid-syke allerede i desember 2021, og Sunnaas sykehus laget i mars 2022 en informasjonsvideo om POTS (en tilstand der hjertet slår fortere enn det burde, red.anm.). Likevel ble ikke denne videoen publisert av Helsedirektoratet.

De faglige rådene fra Helsedirektoratet har ikke vært oppdatert siden desember 2021. Og så sent som i november 2022 bestemte Helsedirektoratet at det ikke var nødvendig med en ny oppdatering. Informasjon om disse sykdomstilstandene har derfor ikke nådd ut til fastlegene og rehabiliteringstjenesten, og det har ført til at pasienter er blitt presset inn i rehabiliteringsopplegg som har gjort dem sykere. Dette har både jeg og flere andre jeg kjenner til, opplevd.

Veien videre

Ikke bare har regjeringen manglet planer for oppfølging av alle som har fått senvirkninger etter covid-19, de har heller ikke tatt med håndteringen av long covid i evalueringen som Koronakommisjonen har gjennomført. De har rett og slett glemt pandemiens største pasientgruppe. Nå må vi sette vår lit til at Koronautvalget, som skal levere sin rapport i mai, tetter igjen dette kunnskapshullet.

Men selv om det er viktig å evaluere feil og mangler for ikke å gjenta dem, er det aller mest presserende nå å få ut kunnskapsbasert informasjon til fastlegene og rehabiliteringstjenesten i tråd med oppdatert kunnskap og WHOs retningslinjer. Det er viktig for at pasientene skal få riktig diagnose og behandling, og for at pasientene skal bli møtt med forståelse og respekt i helsetjenesten og samfunnet for øvrig.

En gruppe pasienter opprettet nylig Norsk Covidforening. Jeg håper og tror at de vil sørge for at myndighetene ikke vil klare å feie de long covid-syke under teppet. Vi har vært tålmodige lenge. Nå er tålmodigheten slutt.