ME – hvem er det som ikke blir lyttet til? |Trude Schei
Psykologiseringen av ME har ført til at pasientene har hatt store problemer med å få den hjelpen de trenger.
I Aftenposten 18. september ber Henrik Vogt oss om å lytte til dem som er blitt friske av blant annet ME. Han føler seg ikke ivaretatt av Norges ME-forening (NMEF), hevdes det.
- Her kan du lese den aktuelle kronikken, signert lege Henrik Vogt og medlemmer av den nystartede foreningen Recovery Norge: Lytt til dem som er blitt friske
NMEF verdsetter pasienthistorier og har systematisk samlet erfaringer i flere store rapporter. Rapportene viser at pasientene er villige til å prøve «alt» for å bli friske, men at de opplever forverring, ofte alvorlig forverring, av flere av de behandlingene, kurene eller terapiene de har forsøkt.
Forverring av kognitiv terapi
Derfor er det viktig å lytte til alle erfaringer, ikke bare fra dem som definerer seg som friske. Risiko for skade må veies mot sjanse for bedring.
ME-foreningens brukerundersøkelse i 2012 viste at flere opplevde forverring enn forbedring ved bruk av kognitiv terapi, lightning process (LP) og gradert opptrening. Det er foreningens oppgave å gjøre oppmerksom på at disse «behandlingene» kan gi skade. Foreningen kan ikke gå god for noen form for udokumentert behandling.
Klinkende klar
NMEF er pr. definisjon til for de syke. Som medlem av Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), og med støtte fra Bufdir har NMEF som oppgave å ivareta og veilede pasientene og å arbeide for å gjøre sykdommen kjent, forstått og akseptert i samfunnet.
Fra NMEF ble startet i 1987, har den vært klinkende klar: Den er en forening for ME, ikke alle typer utmattelse. Det er ikke fordi én type utmattelse er «bedre» eller mer «ekte» enn en annen, men for at hver enkelt pasient skal få riktig diagnose og riktig behandling. Over 4000 medlemmer støtter dette synet, og det kommer nye til hver dag.
En nevrologisk sykdom
Siden 1969 har ME (myalgisk encefalomyelitt/encefalopati) vært registrert som en nevrologisk sykdom av WHO.
Den største kunnskapsgjennomgangen på ME noensinne slo i 2015 fast at ME er en fysisk sykdom, kjennetegnet av anstrengelsesutløst symptomforverring, en reaksjon som kan være forsinket, alvorlig og svært langvarig. Utmattelse er bare én del av symptombildet.
Problemer i alle kroppens celler.
Det er nå direkte feil å påstå at symptomene ved ME er «medisinsk uforklarte». Det er god evidens for den unormale, fysiologiske reaksjonen på anstrengelse, og en rekke nye studier viser problemer med energiproduksjonen i alle kroppens celler.
Vi har et stort puslespill der kantene og deler av bildet synes – nå gjelder det å koble alt sammen til et helhetlig bilde.
NMEF har vært en pådriver for biomedisinsk forskning på ME. De siste 30 årene er imidlertid brorparten av forskningsmidlene blitt gitt til forskning på biopsykososiale modeller for «kronisk utmattelsessyndrom». Likevel har man ikke klart å påvise effekt av kognitiv terapi som kur for ME.
Invalidiserende sykdom trivialiseres
ME-foreningen har i alle år arbeidet for en smal, godt karakterisert definisjon av ME. Navnet «kronisk utmattelsessyndrom», og de vide diagnosekriteriene som fulgte med den psykologiseringen av sykdommen man har sett de siste 30 årene, har ødelagt for forskningen og bidratt til trivialisering av en invalidiserende sykdom, ifølge den samme rapporten fra 2015.
Som følge har pasientene hatt store problemer med å få den hjelpen de trenger, og de har opplevd trakassering og overgrep fra dem som skulle hjelpe.
Det er minst like krenkende at noen stiller pasientens vilje til å bli frisk i tvil, som at andre betviler årsaksforklaringen til en som kaller seg frisk. Hvem er det som ikke blir lyttet til?
Helomvending
På verdensbasis skjer det nå en helomvending i synet på ME. Man ser en storstilt opptrapping av biomedisinsk forskning i USA, Norge, Australia og Japan, og andre land følger etter.
I forbindelse med NMEFs 30-års jubileum 20. og 21. november arrangerer foreningen en forskningskonferanse i samarbeid med Folkehelseinstituttet og Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME i Oslo. Arrangørene håper konferansen kan bidra til brobygging og øket forståelse mellom ulike fagmiljøer. Steile fronter er ikke til gavn for noen.
