Debatt

Vi trenger en holdningsendring til ME

Lightning Process står i direkte motsetning til en hovedanbefaling for ME-syke, nemlig aktivitetstilpasning og energiøkonomisering, skriver artikkelforfatterne.

Hvordan kan man indirekte anbefale tilbud som synes å gjøre flere pasienter sykere snarere enn friskere?

Debatt
Dette er et debattinnlegg. Meninger i teksten står for skribentens regning.

Se oversikt over artikkelforfatterne nederst i teksten.

I Aftenposten 6. desember kommenterer Vegard Bruun Wyller, Tor Endestad, Tom Eirik Mollnes og Hilde Nilsen vår kronikk 3. desember «De ME-syke fortjener seriøs forskning».

I kronikken fremhever vi at altfor mye penger, energi og tid har gått med på å forfølge feilspor som Lightning Process (LP) og kognitiv adferdsterapi (KAT).

Vi refererer også til Wyller og medarbeideres nylig publiserte studie som svekker Wyllers egen teori om at ME skyldes vedvarende stress.

Det har etter vårt syn vært uheldig at Wyller og andre har fremmet en udokumentert teori om stress og ME og lagt det til grunn for helseinformasjon og veiledere. Når dette nå ikke underbygges av egen forskning, forventer vi at Wyller og de som har støttet ham endrer sine holdninger og sine råd.

Må oppdatere sine holdninger

Et hovedpoeng ved å drive forskning er nettopp å oppdatere holdninger etter resultatene av egen og andres forskning. Ved å stille dette spørsmålet mener Wyller og medforfattere at vi sverter deres forskning på en usaklig måte.

Vi ser på Wyller og kollegene hans som seriøse forskere, men etterlyser at de tar konsekvensene av egne og andres forskningsresultater i sine anbefalinger.

ME-syke som ønsker det må selvsagt kunne ta kognitiv adferdsterapi eller Lightning Process. Men man bør være oppmerksom på begrensningene og farene med disse.

I en Cochrane review fra 2009 om kognitiv adferdsterapi og kronisk utmattelsessyndrom, som inkluderer ME, konkluderes det med at når pasientene som ikke fullførte kognitiv adferdsterapi også ble inkludert, var det ingen forskjell i utmattelse mellom dem som hadde gjennomgått kognitiv adferdsterapi og konvensjonell behandling.

I en stor norsk brukerundersøkelse på ME-pasienter hevder bare 15 prosent av de 368 som har prøvd kognitiv adferdsterapi at de er blitt bedre. 22 prosent sier at de er blitt verre, mens de øvrige oppgir at behandlingen hadde ingen effekt. Av de 166 som har prøvd LP sier 21 prosent at de er blitt bedre. Om lag halvparten sier at de er blitt verre av LP; 27 prosent er blitt mye verre.

Dette er ikke overraskende: Lightning Process står i direkte motsetning til en hovedanbefaling for ME-syke, nemlig aktivitetstilpasning og energiøkonomisering.

Disse tallene og pasienterfaringer stiller også Live Landmarks kommentar i Aftenposten 7. desember i et underlig lys. Deler av Helse-Norge, inkludert Wyller, peker på Lightning Process som et relevant tilbud for ME-pasienter med at «mange har hatt nytte av LP» (en direkte anbefaling er ikke tillatt).

Hvordan kan man indirekte anbefale tilbud som synes å gjøre flere pasienter sykere snarere enn friskere?

Kognitiv adferdsterapi kan være nyttig for noen for å håndtere sykdommen, men det er forskjell på dette og en behandling som i enkelte tilfeller påtvinges pasientene av Nav og helsevesenet.

Når deler av helsevesenet, skole og Nav i møtet med ME-pasienter tar utgangspunkt i at sykdommen «sitter i hodet» har det i flere tilfeller ført til at fysiske symptomer og pasientens egen historie ikke tas alvorlig, og i en del tilfeller ført til direkte pasientovergrep.

Wyller og meningsfeller bør være mer oppmerksomme på sammenhengen mellom sine psykosomatiske tilnærminger og anbefalinger av kognitiv adferdsterapi (og til dels Lightning Process) og de holdningene ME-syke blir møtt med.

Hva slags forskning bør prioriteres?

Vi ønsker all seriøs forskning og behandling velkommen, og også testing og utprøving av nye behandlingsformer.

Vi synes det er gledelig at Wyller og medarbeidere nå synes å fokusere mer på den type forskning vi etterlyser. Det er også avgjørende å studere veldefinerte pasientgrupper, ved å bruke de internasjonale konsensuskriteriene for diagnostisering av ME.

At Landmark mener diskusjonen av diagnosekriterier er unyttig, avslører manglende forståelse av vitenskapelige metoder.

Med knappe ressurser bør den mest lovende forskningen prioriteres, den som kan bidra til den grunnleggende biomedisinske forståelsen av årsaken og dermed mulige behandlingsformer av ME.

Artikkelforfatterne er:

Arild Angelsen, professor, Norges miljø— og biovitenskapelige universitet

Torstein Egeland, professor, Universitetet i Oslo

Ruth Haug, professor, Norges miljø- og biovitenskapelige universitet

Jan-Olav Henriksen, professor, Menighetsfakultetet

Tor Lea, professor, Norges miljø- og biovitenskapelige universitet

Ola Didrik Saugstad, professor, Universitetet i Oslo

Les også:

Nyhetssak:

  1. Les også

    Mor pleier tre ME-syke barn

Les mer om

  1. Debatt

Relevante artikler

  1. DEBATT

    «ME er en alvorlig, fysisk, kronisk og kompleks multisystemsykdom»

  2. DEBATT

    Lytt til ME-pasientene! | Ola Didrik Saugstad

  3. NORGE

    – Lytt til dem som ble friske

  4. DEBATT

    Skjevt om ME og ME-behandling

  5. DEBATT

    Studie viste ingen alvorlige bivirkninger etter Lightning Process | Live Landmark

  6. DEBATT

    Det er ikke riktig at risikoen ved LP og kognitiv adferdsterapi er minimal | Ola Didrik Saugstad