Debatt

Hvis... Det er min fremtid som MS-pasient | Silje Nørve

  • Silje Nørve
Kjære Erna Solberg og helseminister Bent Høie: Jeg er 24 år og har hele fremtiden foran meg, skriver debattanten.

Jeg kan ikke akseptere at fremtiden min skal bli svekket av en sykdom man egentlig kan bli frisk av.

Debatt
Dette er et debattinnlegg. Meninger i teksten står for skribentens regning.

Jeg heter Silje, er 24 år, nyutdannet og ser helt frisk ut, men det er jeg ikke. For fire måneder siden ble livet mitt snudd på hodet. Jeg hadde nettopp avsluttet studier i England da jeg ble innlagt på Drammen sykehus.

For fire måneder siden fikk jeg diagnosen MS.

Beskjeden var knusende, men jeg var glad for at man fant fort ut av det. Jeg ble og blir fortsatt godt ivaretatt på Drammen sykehus og behandles med såkalte «bremsemedisiner».

Norge ligger etter

MS «er en kronisk sykdom som angriper sentralnervesystemet, det vil si hjerne og ryggmarg», ifølge MS-forbundet.

I Norge er det ca. 10.000 personer med MS, og rundt 300–400 personer får påvist MS hvert år. Flesteparten av disse er jenter, ifølge forbundet. MS er en individuell sykdom.

Jeg har en attakkvis MS. Det vil si at jeg kan få et nytt anfall i morgen, om seks måneder, om 10 år eller aldri igjen. Sånn sett har jeg vært heldig, i motsetning til dem som har en progressiv MS.

Som MS-diagnostisert er jeg blitt kastet inn i en ny verden og fremtid. En ny hverdag har begynt der ordet HVIS er oftere i bruk.

Fremtiden er plutselig uviss og litt skummel. I dag blir norske pasienter tilbudt bremsemedisiner. Dette stopper ikke sykdommen. Medisinen kan redusere antall såkalte attakker, men ikke hvor kraftig attakkene er, eller konsekvensene av dem.

Kjære Erna Solberg og helseminister Bent Høie: Ikke la oss MS-pasienter bli en større belastning for samfunnet enn nødvendig, skriver Silje Nørve.

Det eneste som kan stoppe sykdommen, er stamcelletransplantasjon (HSCT). Dette tilbys i dag til et lite knippe MS-pasienter ved Haukeland Universitetssykehus.

Det er strenge kriterier for å kunne få denne behandlingen. De fleste drar derfor til utlandet og betaler alt fra 400.000 til 1.000.000 kroner av egen lomme for å få tilbake livet sitt og bli helt friske.

For man kan faktisk bli helt frisk! Noe så fantastisk å høre, men samtidig så provoserende å vite at Norge, et av verdens rikeste land, skal ligge så langt etter på forskning og behandling.

Hvorfor ikke se til nabolandene Russland og Sverige, som ligger langt fremme på dette feltet?

Ja, Erna, men nei, Erna

Statsminister Erna Solberg uttalte nylig i et intervju med iFinnmark at vi har gode nok medisiner til MS-pasienter. Hun har også en i nær krets med MS som var fornøyd med medisiner og norsk helsevesen.

Ja Erna, jeg kan også si at jeg er fornøyd med behandlingen jeg har fått av norsk helsevesen, og jeg er en av dem som i dag ikke trenger en stamcelletransplantasjon, fordi jeg er frisk nok.

Forskning på MS og stamcelletransplantasjon trenger øremerkede midler nå!

Samtidig må jeg si nei, Erna, jeg er ikke fornøyd med «vi har gode nok medisiner».

I et senere svar fra Statsministerens kontor til iFinnmark blir det henvist til regionale helseforetak og sagt at Regjeringen ikke har noe med dette å gjøre. Dette er å skyve MS-pasienter og ansvar bort.

Forskning på MS og stamcelletransplantasjon trenger øremerkede midler nå!

Mange politikere skjønner tall bedre enn mennesker, derfor vil jeg formidle hvilken utgift jeg er for samfunnet. En stamcelletransplantasjon koster ca. 500.000 kr som et engangsbeløp. Bremsemedisiner koster ca. 200.000 kr årlig!

La oss si: Hvis jeg (24 år) skal gå på disse medisinene til jeg dør (80 år?), og hvis MS-en min ikke eskalerer, vil det si utgifter for staten på rundt 11,2 millioner kroner! Det er helt vilt!

I tillegg kommer jevnlige legebesøk, MR-undersøkelser, behandlinger, sykmeldinger, ev. uføretrygd, medisiner, reiseutgifter, hjelpemidler, assistenter og så videre.

Misforstå meg rett, jeg er veldig glad for at staten og skattepengene dekker dette, men de 500.000 kronene virker som en ekstremt liten sum å betale sammenlignet med de 11,2 millionene.

Dere har da minst 10,7 millioner kroner, som dere kunne brukt på forskning eller andre pasientgrupper.

En HVIS-verden

Jeg lever i en HVIS-verden, der det konstant ligger en liten stemme i bakhodet som advarer mot et nytt attakk.

Hva HVIS jeg får et nytt attakk i morgen? Hva skjer med kroppen (denne gangen)? Hva HVIS jeg blir sykmeldt, ikke kan jobbe og ufør? Hva HVIS jeg skulle havne i en rullestol? Hva HVIS ...?

Det er mange som trenger stamcelletransplantasjon mer enn meg. Men jeg kan ikke akseptere at min fremtid skal bli svekket av en sykdom man egentlig kan bli frisk av.

Så, kjære Erna Solberg og helseminister Bent Høie: Jeg er 24 år og har hele fremtiden foran meg. Vi er alle interessert i best mulig livskvalitet og til å kunne bidra i samfunnet.

Ikke la oss MS-pasienter bli en større belastning for samfunnet enn nødvendig

Ikke la oss MS-pasienter bli en større belastning for samfunnet enn nødvendig. La oss gå en sikker fremtid i møte og ikke med et HVIS i tankene.

Få med deg debattene hos Aftenposten meninger på Facebook og Twitter.


Mer om MS?

  1. Les også

    Å leve med MS: En slags hverdag – med en tvist | Dordi Digre

  2. Les også

    MS-syk: Kroppen min eter seg selv. Men det finnes en kur, og den vil jeg ha

  3. Les også

    I 2009 fikk Annette (42) MS. Her har hun løpt fem maraton på 48 timer.

  4. Les også

    MS-pasient fikk samme behandling som Stordalen i Moskva. Nå håper hun å bli helt frisk.

  5. Les også

    Norske forskere håper å løse MS-gåten

Les mer om

  1. Medisin
  2. Forskning og vitenskap
  3. Sykehus
  4. Erna Solberg
  5. Bent Høie
  6. ME