Debatt

Jeg er kronisk syk og funksjonshemmet, men ikke trygdet. Hvorfor?

  • Anna Fryxelius
    Fagsjef, Norsk Revmatikerforbund
Ikke bruk slike som meg som inspirasjonsporno, advarer Anna Fryxelius. Hun er forfatter av boken «Kronisk» og fagsjef i Norsk Revmatikerforbund.

Nå ser jeg med sorg på alle «nysyke» som møter dagens Nav-system.

Debatt
Dette er et debattinnlegg. Meninger i teksten står for skribentens regning.

For 10 år siden holdt daværende arbeidsminister Hanne Bjurstrøm (Ap) sin årlige festtale om inkluderende arbeidsliv. Jeg satt i salen. Hver gang hun nevnte uføre og langtidssyke, holdt jeg opp en plakat der det sto «Jeg vil også jobbe!»

Den gangen kjempet jeg for å komme ut av statistikken som ung ufør. Det virket ganske umulig.

Jeg hadde en knust rygg, autoimmun leddgikt og en hverdag preget av kronisk smerte. Da var det ikke lett å finne en plass i arbeidslivet. Jeg hadde startet eget firma, men opplevde å møte sterk motstand fra Nav når jeg forsøkte å skape min egen, kroniker-tilpassede jobb.

«Langtidssyke kan ikke være gründere», sa Nav.

Aktivt og meningsfullt liv

I løpet av de 10 årene som er gått siden da, har jeg brutt forventningene. Jeg er kommet ut av uføret. Gründervirksomheten fikk jeg legge på hyllen, men med en arbeidsgiver som så mitt potensial og satset på meg, har jeg arbeidet meg opp fra en 20 prosent prosjektbasert deltidsstilling til en fast jobb og vel så det.

Ett bryllup og to barn senere arbeider jeg 100 prosent som fagsjef i Norsk Revmatikerforbund, en av landets største pasientorganisasjoner. Samtidig tar jeg en mastergrad på deltid og sjonglerer aktiviteter som tobarnsmor.

Med verv i borettslag og frivillig innsats på skole og i nærmiljøet kjenner jeg at jeg har et friskt, aktivt og meningsfullt liv, selv om jeg fortsatt er kronisk syk og funksjonshemmet.

Advarer mot inspirasjonsporno

Kanskje dette høres lett ut? Friske folk med politisk makt vil gjerne bruke historier som min. Slik kan de underbygge et narrativ om at «alt er mulig bare man prøver hardt nok».

Vi funksjonshemmede kaller det «inspirasjonsporno».

Det er glansbildet som folk gjerne vil ha. Den tragiske historien som går bra til slutt: «Se! Hun klarte å klatre opp en fjelltopp, da gjør det ikke så mye at hun har mistet både armer og bein, eller lever med kroniske smerter døgnet rundt.»

Jeg ser med sorg på alle «nysyke» som møter Nav-systemet nå

Det ser så enkelt ut på Instagram. Sannheten er at det ikke har vært lett å komme meg ut av uførestatistikken.

Innsatsen jeg har lagt ned selv for å komme ut av uføret, har vært på grensen til ekstrem. Jeg har bygget opp et behandlingsteam for de ulike helseproblemene mine og bruker i gjennomsnitt 3000 kroner i måneden på medisin og fysikalsk behandling.

Det hadde jeg aldri hatt råd til dersom jeg gikk på arbeidsavklaringspenger (AAP).

God støtte fra samfunnet

Blant egentiltakene jeg må følge for å holde sykdommen i sjakk, er målrettet og tilpasset trening fem dager i uken. I tillegg har jeg et strengt kosthold med null sukker, null alkohol, ikke noe mel og minst mulig prosesserte matvarer.

Hverdagsrutinen er ikke særlig fleksibel. Hver dag må det være tid til pauser, hvile og fysisk aktivitet for å klare å fungere i jobb.

Nå har jeg en god periode, og jeg bruker bare rullestolen en gang iblant. Jeg elsker jobben min – jeg får gjøre noe meningsfullt og kan bruke erfaringen min for å hjelpe andre. Men ingenting av dette hadde vært mulig hvis jeg ikke hadde fått god støtte fra samfunnet på veien.

Etter at jeg ble alvorlig syk og deretter brakk ryggen, tok det hele 15 år med ulik oppfølging og tiltak mens jeg var for syk til å jobbe, før jeg hadde helse nok til å prøve meg i arbeidslivet.

Ser med sorg på alle «nysyke»

Medisinsk rehabilitering. Arbeidsrettet attføring. Midlertidig uførestønad for unge uføre. Dette var tiltak som fantes da jeg ble syk. De finnes ikke nå lenger. Nå er det bare arbeidslinjen som gjelder, og velferdsordningene som skal styrke den, blir mer og mer virkelighetsfjerne for hvert år.

Jeg ser med sorg på alle «nysyke» som møter Nav-systemet nå.

I jobben min som fagsjef i Revmatikerforbundet kan jeg konstatere at AAP-ordningen og innstrammingene som er blitt innført de seneste årene, er helt urealistiske. De står ikke i forhold til realiteten av langvarig sykdom.

Muskel- og skjeletthelse står for 40 prosent av alle sykmeldinger og 28 prosent av alle uføretrygdytelser. Mange med revmatisk sykdom går med gradvis verre helseproblemer i 8–10 år før de får riktig diagnose og tilgang til behandling.

Er du uheldig og får «feil» diagnose, for eksempel fibromyalgi eller ME, finnes det ingen behandling. Da får du beskjed om å «ta deg sammen» og «tenke positivt».

En skam for velferdsstaten

Når tidsgrensen for AAP går ut – som oftest lenge før du har fått behandling og hjelp for helseproblemet det hele begynte med – må du selge alt du eier og søke sosialhjelp.

Det såkalte «karensåret» er en skam for velferdsstaten. AAP-ordningen skviser syke folk ut i fattigdom. De pengene som kortsiktig blir spart av det, bør sees i sammenheng med samfunnskostnaden av å bryte ned folk psykisk og fysisk.

Hør på brukerne – vi blir ikke friskere av å bli mistrodd og presset.

Når tidsgrensen for AAP går ut, må du selge alt du eier og søke sosialhjelp

Jeg var heldig og ble syk på et tidspunkt da vi hadde et fungerende sikkerhetsnett i Norge. Det nettet er der ikke lenger.

Hver eneste regjering som har hatt makt siden jeg ble syk på 90-tallet, har svekket velferdsstaten. Hver arbeids- og sosialminister har fjernet minst en tråd i sikkerhetsnettet. Det som er igjen nå, er så tynt at altfor mange faller igjennom.

Risikoen er stor for at det ikke kan å fange opp deg eller barna dine hvis dere blir rammet av langvarig sykdom.

  • Få med deg debattene hos Aftenposten meninger på Facebook og Twitter

Les også

  1. Elisabeth Thoresen: – Folk flest kan ikke tro systemet faktisk er sånn. Ikke før de opplever det selv.

  2. Vi syke og arbeidsuføre er fratatt vår trygghet, verdighet og frihet