Meninger

Vi kan ikke kompromisse om bioetikk

  • Kristin Halvorsen
    Styreleder i Kronprinsparets Fond
  • Sissel Rogne
Bioteknologi er en kraftfull teknologi, med potensial til nærmest å utrette mirakler. Men medaljen har også en bakside. For eksempel kan nye metoder for fosterdiagnostikk har potensial til å bringe oss nærmere det såkalte sorteringssamfunnet, skriver artikkelforfatterne.

Tiden for å debattere fremtidens bioteknologiske muligheter og utfordringer er nå. Her er fire anbefalinger fra oss.

«Trenger vi egentlig en bioteknologilov? Er det egentlig mulig å stanse fremskrittet?».

Slike spørsmål møter vi jevnlig. Dette er vårt svar: Ja, vi trenger en slik lov. Og nei, vi hverken kan eller vil stanse fremskrittet.

Men vi kan styre det, ved hjelp av lover og etisk refleksjon rundt de mulighetene og utfordringene som finnes.

Kristin Halvorsen

Bioteknologirådet har det siste året evaluert bioteknologiloven, på oppdrag fra Helse— og omsorgsdepartementet.Bioteknologi er en kraftfull teknologi, med potensial til nærmest å utrette mirakler. Den kan brukes til å behandle eller kurere alvorlige sykdommer.

Den kan gi par et etterlengtet og elsket barn. Den kan gi oss nye, miljøvennlige energiformer. Og mye mer.

Men medaljen har også en bakside. Gentester kan brukes til genetisk diskriminering. Bioterrorisme, for eksempel ved spredning av dødelige bakterier, kan gjøre betydelig skade.

Nye metoder for fosterdiagnostikk har potensial til å bringe oss nærmere det såkalte sorteringssamfunnet.

Fire viktige prinsipper

Sissel Rogne

Nå har vi overlevert lovevalueringen vår til helse— og omsorgsminister Bent Høie.

Hvilke tanker og innsikter sitter vi igjen med etter å ha diskutert noen av samfunnets mest utfordrende spørsmål? Vi mener de følgende fire prinsippene må stå sentralt når dagens bioteknologilov etter hvert skal oppdateres så den kan fortsette å være viktig og relevant også i årene som kommer:

1. Etisk refleksjon rundt hvordan vi tar i bruk ny teknologi er viktigere enn noensinne.

De aller fleste teknologiske fremskritt er et gode. Men det finnes både gode og dårlige måter å ta i bruk teknologien på. Ta fosterdiagnostikken som et eksempel.

Fosterdiagnostikk basert på genetisk analyse av foster-DNA fra mors blod (en metode kalt NIPT) gir mulighet for omfattende kunnskap om fosterets arveanlegg tidlig i svangerskapet.

Metoden gjør det mulig å identifisere fostre med genetiske avvik tidligere, med større sikkerhet og lavere risiko. Den kan dermed muligens redusere antallet senaborter, blant annet.

Les også:

Les også

Å skape et menneske i en laboratorieskål

Samtidig reiser metoden flere spørsmål: Hvor mye bør vi få vite om arveanlegget til et foster før abortgrensen?

Hva vil slik kunnskap bety for vår toleranse for annerledeshet og våre forventninger om å få friske barn?

Svarene står ikke skrevet i svart-hvitt. De økende teknologiske mulighetene gjør det stadig viktigere å reflektere rundt hvilke valg hver enkelt av oss ønsker å ta i etisk krevende spørsmål.

2. Norske lover må ikke styres av hvordan lovene er i andre land.

Én problemstilling Bioteknologirådet stadig møter i sakene vi arbeider med, er at tilbud som forbys i Norge ofte er relativt enkelt tilgjengelige i utlandet, kun en flytur unna. Eggdonasjon og assistert befruktning for enslige tilbys i Danmark og mange andre europeiske land. Kjønnsseleksjon av foster tilbys ved enkelte europeiske klinikker. En rekke ulike gentester kan bestilles fra nettet og sendes til utlandet for analyse.

Vi mener likevel det er avgjørende at Norge har et lovverk som speiler verdiene og normene i vårt eget samfunn, selv om enkelte kommer til å dra utenlands for å omgå lovverket. Vi kan ikke kompromisse i disse spørsmålene, selv om andre land velger andre regler.

3. Gentester gir nye muligheter og utfordringer vi ikke kan overse.

Den økende forståelsen av sammenhengen mellom genetikk og helse gir ny kunnskap og nye muligheter. Genforskning har allerede endret flere typer kreftbehandling. Dersom man lykkes med å utvikle persontilpasset medisin ved hjelp av gentester, kan vi få et helsevesen som gir pasientene et bedre tilbud og bruker samfunnets ressurser på en mer effektiv måte.

Men genene er det mest private og unike vi har. Hyppigere bruk av gentester forutsetter at det utvikles gode og bærekraftige løsninger for blant annet personvern, samtykke og pasientveiledning. Informasjon om våre arveanlegg må ikke havne i hendene til uvedkommende. Vi må ha mulighet til å reservere oss mot gentesting vi ikke ønsker. Og vi må, hvis det er nødvendig, få kvalifisert hjelp til å forstå og fortolke resultatene av gentestene våre.

4. Barns rettigheter og interesser må stå i sentrum.

Dagens barn og unge er fremtidens brukere av bioteknologi. Vi må legge forholdene til rette så godt som mulig for at bioteknologien skal bli et gode for dem, og for at de skal klare å velge blant alle mulighetene som tilbys. Det betyr blant annet at vi må lære dem å forstå bioteknologiske muligheter og dilemmaer, slik at de kan ta gode valg for seg selv og sin familie.

Vi må ha en særlig etisk bevissthet når det gjelder hvordan vår bruk av bioteknologi påvirker barna. Bioteknologirådet mener at et samfunn som gjør det mulig at barn fødes ved hjelp av assistert befruktning, har et særlig ansvar for å sikre at disse barna får trygge oppvekstvilkår. Derfor mener vi det må lages bedre rutiner for å sikre at assistert befruktning ikke tilbys personer som er uegnet til å ha omsorg for barn.

I tillegg har vi tatt til orde for at foreldre ikke skal ha lov til å genteste egne barn med genetiske selvtester. Helsevesenet tilbyr gentester som har betydning for barnas helse ved behov. Andre typer tester bør barna selv få velge om de ønsker å ta når de blir over 16 år og helserettslig myndige. Dette prinsippet ble også sterkt understreket av de over 1000 skoleungdommene som deltok i vårt prosjekt Ungdommens bioteknologiråd i vår.

Vil delta aktivt i debatten

Helseministeren skal nå bruke vår evaluering av bioteknologiloven i arbeidet med å utarbeide en stortingsmelding om loven. Tiden for å debattere bioteknologiske muligheter og utfordringer er nå. Nå kan argumentene fremmes og meningene brytes. Vi håper at Bioteknologirådets arbeid med lovevalueringen bidrar til at diskusjonene om bioteknologiloven blir bredere og mer informert – og vi lover å delta aktivt.

Få med deg debattene hos Aftenposten meninger på Facebook og Twitter.

Les også

  1. Fosterdiagnostikk har bestandig vært kontroversielt, fordi noen velger å ta abort ut fra resultatene

  2. Når forskere har tro på egen forskning