Meninger

Nyfødtscreening skal hindre alvorlig sykdom hos barn, ikke være et biologisk register over befolkningen

  • Leder Av Referansegruppen For Nyfødtscreeningen
  • Seksjonsoverlege
  • Professor
  • Claus Klingenberg
  • Direktør I Bioteknologirådet
  • Sissel Rogne
  • Tidligere Leder Av Rådet For Legeetikk
  • Forskningsleder
  • Trond Jacob Markestad
Dersom det skal forskes bredt på materiale fra nyfødtscreeningen, må hele screeningprogrammet omorganiseres og forskningen kun gjøres på de nye barnekullene, skriver artikkelforfatterne.

Å bruke dagens screeningprogram som en biobank for allmenn forskning vil være et løftebrudd, skriver tre medlemmer av ekspertgruppen som utredet utvidet nyfødtscreening.

Nyfødtscreeningen gjør det mulig å oppdage og behandle 23 sjeldne, men alvorlige sykdommer hos nyfødte.

Målet er å forhindre død eller begrense varig funksjonshemning hos disse barna, og det kan best oppnås når alle nyfødte screenes rett etter fødselen. Da må de nybakte foreldrene ha tillit til ordningen.

Vi var medlemmer av ekspertgruppen som utredet utvidet nyfødtscreening, som ble innført i 2012. Når sentrale aktører nå ønsker å bruke screeningmaterialet som et biologisk register for forskning, føler vi behov for å rope varsko.

Kan ikke ha tvil om formål

Den beste måten å sikre 100 prosent oppslutning om nyfødtscreeningen, er å kunne fortelle de nybakte foreldrene at formålet med undersøkelsen er å gi barnet deres best mulig helsehjelp.

Det inkluderer å bruke screeningmaterialet til målrettet forskning og kvalitetssikring for de sykdommene som omfattes av screeningen.

Den beste måten å sikre 100 prosent oppslutning om nyfødtscreeningen, er å kunne fortelle de nybakte foreldrene at formålet med undersøkelsen er å gi barnet deres best mulig helsehjelp

Men hvis man åpner for å lagre materialet i ubegrenset tid for bruk til andre uspesifiserte forskningsformål, øker risikoen for at foreldre ikke ønsker å delta. Dette vil i siste instans kunne gå utover barna.

Det må derfor ikke herske tvil om hva som er formålet med nyfødtscreeningen, eller om at prøvene blir destruert til avtalt tid.

Løftebrudd

Det biologiske materialet fra nyfødtscreeningen er meget interessant for forskere siden det kommer fra nærmest komplette befolkningskull.

Særlig gjelder dette for genetiske undersøkelser (DNA-analyser). Men deltagerne har ikke gitt samtykke til slik bruk og heller ikke fått en reell reservasjonsmulighet.

Bred forskning på det eksisterende materialet i nyfødtscreeningen vil være et løftebrudd.

Avhenger av tillit

Vi trenger åpen debatt om mulige konsekvenser av å bruke nyfødtscreeningen til andre formål. Legeforeningen, Datatilsynet, Barneombudet og Bioteknologinemnda var blant høringsinstansene som i 2011 advarte mot å åpne for bred forskning på dette materialet uten samtykke eller reell reservasjonsrett. For å unngå utglidninger og misbruk er det viktig å ha klare juridiske grenser for bruk av materialet.

Dersom det skal forskes bredt på materiale fra nyfødtscreeningen, må hele screeningprogrammet omorganiseres og forskningen kun gjøres på de nye barnekullene. Nye og kraftig forbedrede løsninger for samtykke og reservasjon må også komme på plass.

Les også

Oppsiktsvekkende studie: Angst og depresjon kan gå i arv

Nordmenns aksept for bruk av helsedata til forskning avhenger av at de har tillit til hvordan dataene brukes, og til at avtaler overholdes. Det er opp til våre politikere å sørge for at avtalene er tillitvekkende og til forskerne å vise seg tilliten verdig i bruken av materialet.

Si din mening og se hva andre mener — følg Aftenposten meninger på Facebook og Twitter

Les også

  1. Fosterdiagnostikk har bestandig vært kontroversielt, fordi noen velger å ta abort ut fra resultatene

  2. Vi kan ikke kompromisse om bioetikk

  3. Norsk ungdom vil liberalisere bioteknologi-politikken