Meninger

Søskenbarnekteskap bør ikke forbys

  • Phd
  • Sosialantropol
  • Professor (em).<br>torunn Arntsen Sajjad
  • Overlege
  • Professor<br>arvid Heiberg
  • Farrukh Abbas Chaudhry

Et forbud mot søskenbarnekteskap vil ha minimal helseeffekt, men betydelig andre negative konsekvenser.

Den nye regjeringen har som ett av sine mål «å utrede forbud mot søskenbarnekteskap av folkehelsemessige grunner». Et liknende forslag ble fremmet av et utvalg i Arbeiderpartiet under ledelse av Jonas Gahr Støre for et par år siden, og vi karakteriserte forslaget som uklokt og uhensiktsmessig. Vi oppfatter dessuten forslaget som et bidrag til et innvandringsbegrensende tiltak under dekke av å være et helsetiltak.

Har gjort lite for å opplyse

Verdens helseorganisasjon, The March of Dimes Foundation (verdensomspennende program for bekjempelse av medfødte misdannelser) og fagmiljøer som www.consang.net anbefaler ikke forbud mot søskenbarnekteskap. Et forbud anses som uegnet for å redusere arvelige sykdommer. Det bør i stedet gis opplysning til foreldre og befolkningen generelt om arvelære, samt at personer i risikogruppen tilbys genetisk veiledning. De som tilhører risikogruppen, er ikke først og fremst de som er gift i slekten, men de som har arvelige tilstander i slekten. Det er derfor også viktig at det er tilgang til saklig og forskningsbasert informasjon før avgjørelser om ekteskap tas. Ut over å utarbeide en brosjyre på bl.a. urdu og ha et generelt tilbud om genetisk veiledning, har ikke helsemyndighetene gjort noe for å opplyse befolkningen.

Vi oppfatter dessuten forslaget som et bidrag til et innvandringsbegrensende tiltak under dekke av å være et helsetiltak

For mange er debatten vanskelig å forstå, fordi den er preget av villedende informasjon og feiltolkninger. Dette bidrar til økt forvirring også blant de deler av befolkningen som har et stort behov for saklig informasjon, og som nok er langt mer åpne for informasjon, enn tidligere.

Slektskapsbaserte ekteskap fører til at potensielle foreldre har flere gener felles enn gjennomsnittlig i befolkningen. De gruppene av befolkningsmessig størrelse i Norge hvor ekteskap og foreldreskap mellom slektninger er utbredt, er samer, rom, pakistanere, afghanere, vietnamesere (buddhister, katolikker), somaliere, tyrkere, kurdere og tamilske hinduer.

Fordobling av risiko

Camilla Stoltenberg og hennes gruppe på Folkehelseinstituttet har med tall fra Medisinsk Fødselsregister, vist gjennom to studier at det grovt sett er en fordobling av risiko for dødfødsler, spedbarnsdød og medfødte misdannelser når foreldrene er søskenbarn, og at den relative risikoen raskt faller med fjernere slektskap. Denne relative risikoen gjelder uavhengig av hvilken etnisk gruppe en tilhører. I enkelte av gruppene har imidlertid slektskapsbaserte ekteskap vært praktisert gjennom mange generasjoner, og den genetiske bakgrunnen er derfor mer homogen. Dette betyr at det kan gi en høyere risiko for at såkalte recessive gener kommer til uttrykk.

En kriminalisering av søskenbarnekteskap vil oppfordre til at slike relasjoner holdes skjult.

Recessiv sykdom skyldes arv der to like gener er nødvendig for at barn skal få sykdom, altså at begge foreldrene er bærere av det samme genet for sykdommen. Vi er alle bærere av 3-5 slike ulike gener, men dersom de er like, er sjansen større for at det skal bli sykdom hos barnet.

Som en del av medisinske og/eller rasehygieniske tiltak har det historisk sett vært gjort forsøk på å forhindre enkelte grupper i befolkningen i å forplante seg for å eliminere recessive sykdommer. Slike forsøk har vært forgjeves fordi forekomsten av recessive gener er utbredt blant bærere (altså de som bare har ett affisert gen), som selv ikke utvikler sykdom, men overfører det til neste generasjoner.

Ikke alt skyldes slektskap

De aller fleste familiene som praktiserer slektskapsbasert pardannelse, vil ikke oppleve å få funksjonshemmede eller skadde barn. Ifølge Stoltenberg og medarbeidere kan foreldrenes slektskap forklare omkring 30 prosent av dødfødslene, 42 prosentav spedbarnsdød og 32 prosent av alle medfødte misdannelser blant den inngiftede pakistansknorske befolkningen. Det betyr derfor at ikke alt som rammer disse familiene skyldes slektskap; det alminnelige årsaksbildet gjelder i hovedsak også for disse barna, som for alle andre.

Stoltenberg og medarbeidere sier også at foreldrenes slektskap (tremenninger eller nærmere), samlet sett forårsaker mindre enn 10 ekstra tilfeller av dødfødsel og spedbarnsdød pr. år og omkring 20 ekstra tilfeller av medfødte misdannelser. Om lag 1/3 av tilfellene forekommer blant de pakistanskættede, 1/3 i helnorske familier og 1/3 blant andre minoriteter. Noen av disse misdannelsene kan helbredes og eller behandles med godt resultat. Det kan være noe høyere totaltall for senere opptredende sykdommer, uten at det tilsier andre tiltak enn økt tilgang til kunnskap og genetisk veiledning. Selv om dette er en stor, langvarig ekstrabelastning for dem som rammes, kan det neppe karakteriseres som et folkehelseproblem. Inngiftehyppigheten er dessuten fallende blant pakistanskættede, slik den har falt raskt hos helnorsk de siste 50 årene. En ny britisk studie viser det samme.

Vil kunne holdes skjult

Et forbud mot én av flere rammer rundt reproduksjon vil ikke kunne håndheves, og som kjent trenger en ikke være gift for å få barn. De som etterspør potensielle slektsrelasjoner vil neppe kunne få riktige svar. En kriminalisering av søskenbarnekteskap vil oppfordre til at slike relasjoner holdes skjult. Familier med økt risiko vil dermed gå glipp av informasjon, som veiledning og oppfølging, som ellers vil kunne redusere risikoen for å få barn med medfødte misdannelser eller redusere sykdommenes alvorlighetsgrad. Med et forbud mot søskenbarnekteskap vil vi være av de eneste i Europa, og det tilsvarende lovforbudet i Christian den femtes Norske Lov fra 1687, ble faktisk opphevet i 1800.

Det finnes allerede nok forskningsbasert kunnskap. Vi anbefaler derfor helsemyndighetene om å ta ansvar for å lage konkrete strategier for hvordan de vil gi befolkningen generelt og risikogrupper spesielt kunnskap om økt risiko for reproduktive hendelser gjennom tilgang til genetisk kunnskap. Dette rådet er forskningsbasert, konstruktivt og forenlig med alle internasjonale og toneangivende miljøer, og står i sterk kontrast til forslag om å innføre forbud mot en type pardannelse, som vil ha minimal helseeffekt, men betydelig andre negative konsekvenser.