De skal snakke om folk som havner utenfor arbeidslivet – de fleste på grunn av sykdom, funksjonsnedsettelse eller skade – men alle er fast ansatt med god lønn. Et par rullestolbrukere blant de 550 deltagerne fungerer som alibi, og konferansieren forsikrer oss om at hun også har vondt i ryggen. Hvorfor er dette bildet feil?
Er det perspektivet de har? Den merkbare ovenfra og ned-holdningen, eller også den overdrevne sympatien for stakkarene som ikke «klarer»?
Fargesterke bannere
Utenforskapet ble med en gang så håndfast da jeg kom gående bortover korridoren og så alle dressene, alle informasjonsbordene, alle de smilende selgerne. De fargesterke bannerne med logoer og lange navn. Hva er det de vil at vi skal kjøpe?
Vi skal kjøpe det glade budskap: Alt er mulig! (Bare vi får mer penger til vår virksomhet.)
De heter Arbeids— og Velferdsdirektoratet,ArbeidstilsynetHelsedirektoratet,Helsetilsynet, NAV, Helse-meg-Øst, Vest og midt i ryggen – Spekter, YS, KS, LO og Virke. Alle er her. Unntatt dem det gjelder.
Hvor er de langtidssyke? Hvor er de uføre?Vet deltagerne her i dag egentlig selv hvem det handler om?Hvor mange stillinger i hvor mange etater og organisasjoner – hvor mange arbeidstimer i dette landet går med på å prate om, utrede, analysere og skrive strategier og dokumenter om hvordan vi skal «få folk i arbeid»?
Pinlig usikkerhet
Og så prøver man å komme seg ut av trygdestatistikken ved å starte firma og skape sin egen jobb — men får ikke lov. Det er så du kan høre hvordan de får canapeen i vrangstrupen midt i de inkluderende festtalene. Hva? Skal de syke klare seg selv? Skal de ta EGET initiativ?? Du merker at det går mot hvert eneste fiber de har i kroppen, irritasjon og et nedlatende smil dekker over den usigelige, pinlige usikkerheten. Det uutalte spørsmålet er «Hva skjer med våre arbeidsplasser da…?»
Det er derfor brukermedvirkning er viktig. Hvis vi ikke er der – ikke bare som tilskuere, men som aktive deltagere – så blir fokuset helt på trynet. Det blir skryt, prat og dyre prosjekter som ikke når fram til de det gjelder. Det blir dyre konsulenter og fine logoer – som menneskene de mener å hjelpe aldri får vite noe om. Mens vi som er syke og vil inn på arbeidsmarkedet fortsatt sitter i utenforskapet – prater de om statistikk og prosjekter og hva de tror at vi trenger.
Derfor sier jeg som Neil Betteridge, leder i EULAR og britisk pasientaktivist, sa på Sykt Aktiv - en nordisk konferanse om arbeid og helse i Oslo nå på mandag: «Nothing about us without us» - ingenting om oss uten oss! Liveblogging av møtene og konferansene til myndighetene er et «light-alternativ» til samarbeid og likeverdig deltagelse. Dette er en måte å skape større åpenhet mot dem det jobbes for.
Anna Tostrup Worsley ( @annatw på twitter) er en profesjonell pasient, med 16 års erfaring i det norske helse og trygdevesenet. Hun blogger om sine tanker om helsepolitikk og velferd på www.diagnostisert.no med prosjektmidler fra Fritt Ord.