Kronisk sykdom. Ikke til å dø av, men til å prøve å leve med. | Knut Olav Åmås

Én sak er akutt eller uhelbredelig, dødelig sykdom. En annen ting er å være kronisk syk i år etter år, tiår etter tiår.

Når folk blir spurt i intervjuer om hva som er det aller, aller viktigste for dem i livet, hva svarer de veldig ofte da? Jo, at de selv og de nærmeste får være friske . Ingenting står sånn i veien for å ha det bra og være noenlunde lykkelig, som det å være syk.

Én sak er akutt eller uhelbredelig, dødelig sykdom. En annen ting er å være kronisk syk i år etter år, tiår etter tiår. Ikke til å dø av, men til å prøve å leve med.

Det minner meg om noe BI-forsker Espen Andersen skrev i en kronikk i Aftenposten 8. februar, og da gjaldt det kronisk utmattelsessyndrom: Det«tar ikke livet av deg, men tar livet fra deg».

Tilstander som ikke tar slutt

Jeg hører av og til folk som har vært syke en mer begrenset periode fortelle om at de tross alt er glad for erfaringen, som har lært dem så mye og fått dem til å se livet på en ny måte. Beundringsverdig, men slikt er ikke like lett når den kroniske tilstanden slett ikke har tenkt å ta slutt.

For all del, jeg har møtt mange med kroniske sykdommer som har høy livskvalitet og som lever gode, nær normale liv. Men frihet er å være frisk, som Oslo-bandet Ym:stammen sang for et par tiår siden.

Kroniske tilstander som usynlige folkesykdommer

Kroniske tilstander er på mange vis de litt usynlige folkesykdommene: Det er høyt blodtrykk og en rekke ulike hjertelidelser, leddgikt, slitasjegikt og psoriasis, hørselssvekkelse, diabetes og hiv, nevrologiske lidelser som demens, migrene, dystoni og MS, muskel— og skjelettplager og en rekke lungetilstander. Og en god del mer.

Ja, det er slett ikke lett å finne ut av hvor mange nordmenn som egentlig har en eller annen kronisk sykdom, men det virker å være mange, ifølge levekårsundersøkelser og store helseundersøkelser – definitivt mange hundre tusen. Bare diagnosen hjertesvikt lever flere enn 100.000 nordmenn med.

Generelt er vi imidlertid friskere enn noen gang og lever lenger enn før her i landet. Men nettopp dette gir flere nordmenn kroniske lidelser, de fleste slike sykdommer øker i utbredelse med alderen. Dessuten er de medisinske tilbudene er blitt så avanserte at stadig flere overlever akutte faser, for så å leve enda lenger enn før med de kroniske etterpå. Det har for eksempel skjedd med diabetes det siste hundreåret, like ens med hjerte- og nyrepasienter.

Flere blir kronikere

Som Geir Stene-Larsen en gang sa da han var direktør ved Nasjonalt folkehelseinstitutt: «Dette er et uttrykk for medisinens suksess, men også for dens utilstrekkelighet. Dette er et dilemma vi må leve med: For å redde flere liv og forlenge levealderen må vi godta at det blir flere kronisk syke.»

Men når kroniske sykdommer nesten blir en epidemi, holder det ikke lenger å behandle, det blir avgjørende å forebygge bedre, eller utsette tidspunktet når tilstanden melder seg.

Legemiddelindustrien lever imidlertid godt av stadig mer behandling med medisiner. Kronisk sykdom og livslang medisinbruk betyr store penger, veldig store penger.

Kanskje ikke så rart da at det ikke satses enda mer på forskning på en del slitsomme kroniske sykdommer, og heller ikke mer på å utvikle kurer – eller forebygging og ikke-medikamentell behandling. I stedet må kronikerne i tillegg betale prisen i form av bivirkningene av alle medisinene...

Kroniske sykdommer er knyttet til lav prestisje

Nå har ikke kroniske lidelser den høyeste prestisjen i legestanden eller i helsevesenet heller. Som Espen Andersen skrev i den nevnte kronikken: Avhengig av hvilken type sykdom du har, er det stor forskjell på proletariat og adelskap i norsk helsesektor.

De kroniske pasientene er ofte kvinner, det er ikke mye dyrt, høyteknologisk utstyr involvert, og magre utsikter til helbredelse som kan gi vakre statistikker.

Kroniske sykdommer må bare følges opp rutinemessig fra år til år, tiår til tiår, uten blålys og sirener. Ikke rart at mange kronikere blir slitne og lei av at sykdommen, sykehuset og legene får en så stor plass i livet deres over så lang tid.

Ja, det vedvarende, kontinuerlige og tilbakevendende er ofte vel så viktig som sykdomspreget. Derfor blir kronisk sykdom så lett usynlig og et ikke-tema – den er ofte så udramatisk, den bare er der, som en unormal normalitet.

Og midt i alt dette endrer og preger det ikke bare livet til kronikeren, men også til partner, familie og andre som står ham eller henne nær.

En kronisk tilstand krever selvsagt noe av dem også – og det er et faktum som kan skape både skyld og skam for mange kronikere, som ofte reagerer med bare å ville være alene og «ikke plage noen».

Flere kronikere gir flere ensomme

Ikke til å undres over at kronikere er klart overrepresentert på ensomhetsstatistikkene, i et samfunn som er stadig mer fiksert på helse, energi, overskudd og å være sosial. Ikke lett å beholde optimisme og livslyst alltid, heller, med de stadige svingningene som en del kroniske sykdommer medfører, mellom stabile faser og tidvis forverringer og usikkerhet, mellom håp og fortvilelse.

Du kan bli sliten og oppgitt når denne tilstanden og situasjonen er permanent – når selve det å eksistere krever så store krefter.

Jeg har fokusert på problemene. Mange takler selvsagt belastningene og begrensningene, og lever så bra at de knapt fremstår som «syke» i det hele tatt. Men det banale ordtaket «Det kommer ikke an på hvordan du har det, men på hvordan du tar det», er ikke alltid en trøst når du er kroniker på kanskje tredje tiåret.

Når du har det og har det og har det, kan det bli lite krefter igjen til å ta det igjen og igjen og igjen.

For frihet er å være frisk.

Knut Olav Åmås er direktør i Stiftelsen Fritt Ord. Han er spaltist i Aftenposten annenhver uke, og skriver da på egne vegne.

Få med deg og delta i debattene hos Aftenposten meninger på Facebook og Twitter

Er du opptatt av «usynlige» tilstander? Her har vi plukket ut noen saker som er blitt mye lest og delt av dere. Kanskje du finner en du ikke har lest?