Kommentar

Jakten på våre hemmeligheter

  • Hilde Harbo
    Hilde Harbo
Full gentesting kan gi deg svar på om du er i risikosonen for et utall sykdommer. Men ikke alle vil vite det dersom sykdommen hverken kan forebygges eller behandles.

Nå kan vi kikke naturen i kortene på en måte som inntil nylig var ren science fiction. Du kan få vite hvilke hemmeligheter som skjuler seg i genene dine.

Kommentar
Dette er en kommentar. Den gir uttrykk for skribentens analyser og meninger.

Full gentesting gir deg svar på om du er disponert for tusener ulike sykdommer. Det kan gi bedre forebygging, diagnostikk og behandling. Men medaljen har også sin bakside.

Vi er i starten på en medisinsk revolusjon som ingen vet hvor vil ende. Da man i 2004 var ferdig med The Human Genome Project, som kartla alt arvematerialet tilsvarende ett enkelt menneske, hadde det vel ti år lange forskningsprosjektet kostet 17 milliarder kroner.

Nå kan den samme fulle DNA-analysen av en person utføres for helt ned i 6000 kroner, og prisen er synkende. I tillegg kan man allerede få kjøpt enkle gentester på apoteket, som for en enda lavere pris kan gi deg svar på om du er i risikosonen for alt fra fotsopp og fedme til blodpropp ved østrogenopptak.

Full testing av alle om ti år?

Mens genetikkprofessor Dag Undlien foreløpig er blant ytterst få nordmenn som har fått testet hele sitt genom, det vil si alt arvemateriale, går utviklingen på dette området raskt. Inntil for et par år siden ble norske nyfødte bare testet for én arvelig lidelse, Føllings sykdom. Nå blir de testet for 23 arvelige sykdommer. På enkelte amerikanske sykehus gjennomgår alle alvorlig syke, nyfødte barn med ukjent sykdom full gentesting.

På denne bakgrunn mener lederen for Norsk forening for medisinsk genetikk, overlege Torunn Fiskarstrand, at det innen ti til femten år vil bli standard prosedyre for alle pasienter på norske sykehus å gjennomgå full gentesting.

Bedre og raskere diagnostikk

I Aftenpostens serie om gentesting uttaler hun at det vil være enklere og billigere å undersøke alle genene våre på en gang enn å undersøke ett gen om gangen. Gentester vil gi bedre og raskere diagnostikk enn mange tradisjonelle undersøkelser, øke kvaliteten på behandlingen og være et svært nyttig verktøy for forskning.

Informasjon fra slike tester kan gjøre det lettere å forebygge arvelige og andre sykdommer, samtidig som behandlingen i større kan grad skreddersys for den enkelte pasient. Denne fordelen viste Aftenposten i historien om den da to år gamle Therese Bruusgaard Greve, som for ti år siden ble det første barn i verden som etter gentest fikk skreddersydd behandling for sin diabetes.

Etiske og økonomiske utfordringer

Så langt er alt vel. Gentesting kan både forlenge og redde liv, samt gi muligheter til å forebygge en rekke sykdommer man ikke visste man hadde anlegg for.

Men nyvinningene på dette området medfører også en rekke utfordringer, både etisk, personvernmessig, juridisk og økonomisk.

Ta det siste først. Selv om gentestingen blir stadig billigere, koster tolkningen av dataene svært mye. Dette kan legge beslag på store ressurser i helsevesenet.

Og selv dersom testen og tolkningen er betalt privat, vil det offentlige helsevesen bli stilt overfor krav om å følge opp i utgangspunktet friske mennesker som viser seg å ha en forhøyet risiko for en eller annen sykdom. Også det kan medføre nye, og store utgifter.

Men bildet er ikke entydig. Gentesting kan også gi besparelser i form av mer målrettet behandling. Og bedre og mer målrettet behandling kan gi dobbelt økonomisk gevinst ved at flere blir friske nok til å arbeide, samtidig som færre legger langvarig beslag på dyre sykehussenger.

"Et skrekkregister"

Kartleggingen av stadig større del av befolkningens arvemateriale vil kreve utvikling av enorme og avanserte databaser, samtidig som det reiser alvorlige spørsmål knyttet til personvern og juridisk eierskap til informasjonen som er lagret. "Et skrekkregister", kaller datatilsynsdirektør Bjørn Erik Thon dette.

Dataene vil være svært ettertraktet for forsikringsselskaper, politi og etterretningsvesen, og derfor er det behov for et meget strengt regelverk for hvem som skal ha tilgang til dem. Ulike former for kommersiell utnyttelse av geninformasjonen reiser skremmende perspektiver.

De etiske dilemmaene oppstår med full tyngde når gentester gir informasjon om risiko for sykdom som det ikke finnes mulighet til å forebygge eller behandle. Da er det viktig å stadfeste retten til ikke å vite. Det samme gjelder når sykdommen kan behandles, for bekymringen knyttet til om man får en sykdom man er i risikosonen for, kan gi klart forringet livskvalitet.

Den medisinsk-teknologiske utvikling er ustoppelig, men det er ikke alle naturens hemmeligheter vi har glede av innsyn i.

Les mer om

  1. Kultur