Kronikk

Dine og mine gener til salgs

  • Ellen Blinkenberg

Det lar seg gjøre å finne tilbake til en persons identitet via genprøver som i utgangspunktet skal være anonymisert, skriver forfatteren. Her fra en slik «biobank» med lagrede, anonymiserte genprøver i et tysk laboratorium. <b>MICHAEL DALDER</B>

Tar vi sjansen på å selge noe så privat og identifiserbart som genene våre til en kunde, som i neste omgang kan selge varen videre - for eksempel til Facebook-sjefen?

Kronikk
Dette er en kronikk. Meninger i teksten står for skribentens regning.

Eierskapet til genene våre er veldig komplisert. Det er så komplisert at ingen helt vet. Og når ingen helt vet, og det ikke eksisterer en lov som sier klart og tydelig fra om gener er en privatsak eller statens eiendom, er det fritt frem for mektige interessenter.

Ellen Blinkenberg

I 2009 laget Forskningsrådet er rapport på oppdrag fra Kunnskapsdepartementet og Helse— og omsorgsdepartementet med tittelen «Potensial for kommersiell utnyttelse av humane biobanker». Rapporten handler om hvordan staten kan tjene penger på genene våre. Den ser ut som en hvilken som en helst strategi/økonomi/satsings-rapport, med utgangspunkt i en ny råvare. Kapitlene har overskrifter som «Eiendomsrett og disposisjonsrett», «Mulige forretningsområder», «Aksjonærstruktur», «Kommersielle kunder» og «Strategiske partnere». Det kunne vært en rapport fra sekstitallet, da man fant olje på kontinentalsokkelen. Men denne råvaren ligger ikke tusen meter under havoverflaten. Den ligger i cellekjernen. Råvaren er dine og mine gener.

En stor og voksende sektor

Den første setningen i rapporten lyder: «Bioteknologi og biomedisin er en stor og voksende sektor internasjonalt, og det enestående biobankmaterialet som i dag finnes i norske biobanker, er gjenstand for betydelig interesse både fra forskningsmiljøer, næringsliv og industri.» At genene min er enestående vet jeg fra før. De har gjort meg til den jeg er. Nå skal det tjenes penger på dem.

En biobank er en samling biologisk materiale: blod, vevsprøver, organer eller andre ting fra kroppen. Det meste av prøver som blir analysert rundt om på landets sykehus, blir lagret for kvalitetssikring og etterkontroll. Det er viktig og nødvendig. Celleprøver fra livmorhalsen, føflekken din farmor fikk fjernet etter krigen; alt tas vare på.

Befolkningsundersøkelser som Nyfødt-screeningen, Mor og barn-undersøkelsen (MoBa) og Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag (HUNT) er store biobanker med mange hundre tusen blodprøver. I tillegg kommer blodbanker og mikrobiologiske avdelinger; alt lagres, som biobanker. I strategidokumentet Gode biobanker - bedre helse , også forfattet av Forskningsrådet, foreslås det å samle alt sammen i én eneste stor, nasjonal biobank. Gamle prøver kan nå få nytt liv - på børsen.

Kan de selges?

Men er det lov å selge blodprøver og organer for penger? Ikke i utgangspunktet. I kommersialiseringsrapporten står det: «Selv om kommersiell virksomhet basert på biobankmateriale som sådan er forbudt, åpner loven for at mottageren av biologisk materiale (biobanken) kan drive kommersiell virksomhet, så fremt materialet er fremskaffet på etisk forsvarlig måte, avgiveren har gitt nødvendig samtykke, materialet er skikkelig bearbeidet og formålet er etisk forsvarlig og gavnlig.» Denne nærmest hermetisk lukkede setningen betyr at det går an å selge genom-sekvenser, altså en kartlegging av alle genene, av et stort antall av befolkningen, dersom det er lønnsomt.

Hvis noe skal selges må det finnes en kjøper. Kommersialiseringsrapporten fra Forskningsrådet har et eget kapittel om kunder. Legemiddelfirmaer og forsikringsselskaper er to av de aktuelle kundene som kan tenkes å ville kjøpe hele eller deler av den norske befolkningens gener. Om legemiddelfirmaer heter det blant annet:

«Dette er selskaper som utvikler nye legemidler hele veien fra forskning til markedsføring. På tross av stadig økende investering i forskning og utvikling, faller antall godkjente legemidler år for år. Legemiddelselskapene har derfor behov for å øke suksessraten og kan ved hjelp av biobanker identifisere og validere nye markører for sykdom, men også utvikle nye terapeutiske målmolekyler.»

Dyrere forsikring for de uheldige

Spørsmålet er om vi vil dette. Tar vi sjansen på å selge noe så privat og identifiserbart som genene våre til en kunde, som i neste omgang kan selge varen videre - for eksempel til Facebook-sjefen? Er det fristende å selge genene til et forsikringsselskap, som får informasjon om sykdomsrisiko og forhøyer premien for dem som hadde uflaks i befruktningsøyeblikket?

Genene vil ikke være merket med navn og fødselsdato den dagen de skal på børs. De vil være «avidentifisert» som det heter, ved at personalia er erstattet med en kode. Ola nordmanns genom vil hete «genom nr. 265517» når det som en del av en biobank blir solgt til et amerikansk legemiddelfirma. Da er det ikke så farlig, tenker Ola. Bare selg genene mine. Ingen kan vel vite at akkurat det genomet er mitt?

Jo, sier jeg da. Det lar seg nemlig gjøre å finne tilbake til en persons identitet med utgangspunkt i et «avidentifisert» genom. Det vitenskapelige tidsskriftet Science hadde i januar en oppsiktsvekkende artikkel om nettopp dette. Ved hjelp av genealogi-databaser, som er tilgjengelige på nett, fant Melissa Gymrek og hennes kolleger ved Whitehead Institute identiteten til personer som hadde avgitt DNA i befolkningsundersøkelser.

Sjokkerende artikkel

I kjølvannet av den nokså sjokkerende Science-artikkelen pågår det en diskusjon om hvordan man skal sikre all den sensitive informasjonen som lagres når alle genene til en person blir kartlagt. I et podcastet intervju med Science Magazine ble Melissa Gymrek spurt om problemene med ikke å kunne love deltagere i forskningsprosjekter full anonymitet, og svarte: «Jeg tror at problemet med å love anonymitet helt sikkert ikke vil bli borte, og det er viktig for både forskere og deltagere å være klar over denne risikoen.»

Betyr dette at vi må slutte å forske på gener? Selvfølgelig ikke. Det betyr ikke engang at vi skal slutte å dele gen-data forskere imellom, og på tvers av landegrensene. Men vi må ta informasjonsdelen på alvor i mye større grad enn i dag. Vi må kommunisere bedre med forskningsdeltagerne.

Vi må være åpne om ulempene med genforskningen, ikke bare fordelene. Vi må, for eksempel, slutte å love full anonymitet til personer som deltar i store befolkningsstudier som MoBa og HUNT.

Forskning handler først og fremst om tillit. Hvis folk skjønner at de blir ført bak lyset, blir de sure, og trekker seg fra studiene. Hvis de derimot blir fortalt både hva som er bra, og hva som er problematisk med genforskning, kan de selv bestemme hva som er viktig for dem selv: full anonymitet, eller å bidra til viktig genforskning. Og før biobanken havner på børs må folk få sjansen til å sjekke kontoen sin.

Les mer om

  1. Kronikk

Relevante artikler

  1. KRONIKK

    Uten at nordmenn flest er klar over det, sitter landet vårt på en ny ettertraktet råvare

  2. KRONIKK

    Stollek i Moskva: Hva betyr Putins reformer?

  3. KRONIKK

    Derfor støtter jeg Bannon-boikotten

  4. KRONIKK

    Voldtekt er en helt absurd handling, som hører vikingtiden til! | Trine Lise Olsen

  5. KRONIKK

    Donald Trumps postvitenskapelige samfunn er et skremmende prospekt

  6. KRONIKK

    Verdens største land har sunket ned i en myr av mismot. Russland er på randen av nervesammenbrudd