Kronikk

På papiret er Stian likeverdig og fri. Det er som et parallelt univers | Trude Trønnes

  • Trude Trønnes, søster og barneadvokat

Jeg burde juble over den nye NOU-en som skal bedre situasjonen for personer med utviklingshemming. Men jeg blir bare nummen.

Kronikk
Dette er en kronikk. Meninger i teksten står for skribentens regning.
Hva bryr det Stian om det står et sted at en konvensjon har som formål å fremme, verne om og sikre mennesker med nedsatt funksjonsevne full og likeverdig rett til å nyte alle menneskerettigheter og grunnleggende friheter, og å fremme respekten for deres iboende verdighet når han ikke får seg en svømmetur en julidag en gang, skriver Trude Trønnes.
Julen var magisk med et vakkert tre pyntet med glitter, lys og stjerne i barndommen, den gang Stian jublet over adventsstjernen og gledet seg over høytiden han feiret sammen storebror og søsteren Trude.

Da vi var små og mamma fant frem adventsstjernen vår, jublet broren min høyt. Stian med brunt hår og store øyne snakket lykkelig om pepperkaker og andre juleting.

Jeg vet ikke om han jubler høyt når de henger opp stjernen hjemme hos ham nå. Hjemme hos ham, det er i leiligheten hans i et bofellesskap. Stian har Downs syndrom.

«Verdier som ligger til grunn for norsk politikk er menneskeverd, frihet, likhet, rettferdighet og toleranse».

Sitatet er hentet fra NOU 2016: 17 På lik linje – Åtte løft for å realisere grunnleggende rettigheter for personer med utviklingshemming.

I 2014 ble det satt ned et utvalg som skulle se på livssituasjonen for personer med utviklingshemming, og nå leser jeg gjennom hva de har funnet ut. Bakgrunnen for at utvalget ble til var Stortingsmelding 45, 2012–2013 som konkluderte med at ting ikke var på stell for denne gruppen.

Jeg lukker igjen dokumentet. Tenker at jeg burde smile nå, kjenne en begeistring for at NOU'en fremstår som løfterik og gjennomarbeidet.

Men det er akkurat som om jeg er nummen. For ikke å snakke om moren vår, hun er forbi nummenheten.

Vedtak uten oppfølging

Jeg synes ikke Stians leilighet er så hyggelig, men mamma har gjort den så hyggelig den kan bli. Gulvene har et belegg som gir meg en slags fornemmelse av skole, eller sykehus eller et stort bygg, i hvert fall. Stian betaler kommunen leie for å bo der. Til gjengjeld har han tilgang på hjelp når han måtte behøve det. Står det på papiret. Det er lenge siden mamma sluttet å tro på papirer.

- Men se her, sier hun i møte med bolig og kommune og alt som er av etater og hun er godt forberedt, hun kommer med en perm full av dokumenter. Noen ganger er jeg også med. Vi spør om alt fra helsespørsmål (hvorfor smører dere ikke føttene hans, han går rundt med store sprekker i hælen) til stimulering av ferdigheter (hvorfor lar dere han ikke følge med i kalenderen, eller hvorfor bruker dere ikke tavlen med angitte middagsvarer slik at han kan bruke den når han skal handle inn) til livskvalitet (hvorfor går han ikke i svømmehallen slik han skal, hvorfor kan han ikke gå på lørdagskafeen).

Det er vi som peker, peker for broren min som er en forsiktig mann. Han krever ingenting.

Vi peker på vedtaket hans, på regelverk; se hva dere skal gjøre for ham, hvorfor blir det ikke slik? Vi vet hva Stian ønsker seg. Det er vi som peker, peker for broren min som er en forsiktig mann. Han krever ingenting. I NOU'en leser jeg om brukerens rett til å medvirke. Utvalget fremhever utfordringer knyttet til utviklingshemmede og selvbestemmelse. Utvalget peker også på at denne gruppen har en grad av selvbestemmelse som er langt lavere enn befolkningen for øvrig og dette er et brudd på Norges forpliktelser etter FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD).

Les historien i A-Magasinet (for abonnenter) om tvillingene Erlend og Rebecka:

Les også

En helt spesiell tvilling

Stian vil mye, men krever lite

Det er derfor vi går i møter for Stian. Vi vet hva han synes. Vi har kjent Stian i hele hans liv, fulgt rytmen hans, sett språket hans utvikle seg og innvikle seg. De burde høre på oss. Vi vet hva Stian vil. Og han vil så mye, men krever så lite.

Etter hvert er mammas stemme blitt annerledes. Den er fortvilet. Da er hun ikke den moren vår som hang opp stjernen i vinduet og som tok Stian på fanget og kysset ham på kinnet og sa at ja, Stian, tenk så mye fint vi skal gjøre nå. Det er ikke den moren. Det er en desperat mor. Og jeg ser hva det gjør med den andre siden av bordet, de blir ikke akkurat myke og konstruktive av det. De snakker heller om budsjetter og redusert bemanning og alt som kan forsvare deres gjennomføring av Stians liv. De blir nesten en institusjon selv der de sitter. Som mamma har gitt fra seg det kjæreste hun har til.

En lang innesittersommer

De første årene etter at Stian flyttet ut sa jeg til mamma at det kom til å gå seg til. Det sier jeg ikke lenger. Jeg sluttet å si det den sommeren Stian knapt var på stranden. Han satt inne i leiligheten sin.

Den eneste som tok ham med på stranden, var mamma. Stian elsker å bade. Alt han ikke får til her i verden får han til i vannet. I havet dykker han dypere enn alle, han svømmer raskest og lengst, så langt at vi må rope etter ham, Stian, roper vi og han snur og svømmer mot oss og stråler som ti soler på en gang. Jeg tror Stian er lykkeligst når han bader.

Men Stian kommer seg ikke på stranden eller i svømmehallen uten at noen følger ham dit.

Virksomhetslederen forklarte denne innesittersommeren med at ingen av de ansatte hadde det nødvendige livredderkurset. Mamma sa at hun kunne samtykke i at Stian dro på stranden uten.

For det første, sa hun, er Stian en svømmer som ikke behøver en livredder. For det andre, fortsatte hun, er det bedre for ham å dø i det havet, og at han da i hvert fall har levd sitt liv denne dagen. Virksomhetslederen satte kaffen i halsen.

Vakre rettigheter betyr lite

I NOU`en sier utvalget om fritid og aktiviteter at denne gruppen er i veldig behov av tilrettelegging og organisering for å få dette opp og gå. Og hvilken sammenheng et aktivt liv har med livskvalitet og utvikling. Det pekes på at retten til et aktivt fritidsliv er nedfelt i flere av menneskerettighetskonvensjonene.

Rett, rett og atter rett. Stians rettighetsbilde er vakrere enn en sommerdag i en blomstereng.

Men hva bryr det Stian om det står et sted at en konvensjon har som formål å fremme, verne om og sikre mennesker med nedsatt funksjonsevne full og likeverdig rett til å nyte alle menneskerettigheter og grunnleggende friheter, og å fremme respekten for deres iboende verdighet når han ikke får seg en svømmetur en julidag en gang?

Stians rettighetsbilde er vakrere enn en sommerdag i en blomstereng.

Det er akkurat som om disse gullglitrende, skinnende ordene henger på et kunnskapens tre i et parallelt univers og Stian, han sitter og venter på at noen skal plukke dem ned og hente dem inn til leiligheten hans.

Her, Stian, vær så god. Vet boligen som skal ta vare på broren min om dette gullet? Vet den andre siden av bordet om denne blomsterengen? Eller er de også blitt numne. Av det rettsliggjorte samfunnet som også betyr begrensninger, som pålegg om en livredder.

  • Er de blitt numne av forskrifter og budsjetter og skjemaer de må fylle ut og krysse av?
  • Hvor er det det stopper?
  • Er det ikke bare så enkelt som å reise på stranden?
  • Ta med broren min, en badeshorts og stikke av?

Tomt på fuglebrettet

Stian og bestefaren vår var bestevenner. De gikk turer, leste bøker, sparket fotball og matet småfuglene. Stian liker fortsatt å mate småfugler. Mamma har satt opp et fuglebrett utenfor vinduet hans. Når det ligger mat på brettet kommer dompapen, og inne sitter Stian og smiler. Noen ganger begynner han å snakke om bestefar. Det er ikke så lett å få Stian til å prate, men dette er en vei inn til ham, til språket hans.

Les også

Min sønn har Downs syndrom. Han og hans likesinnede er en truet art

Mamma har spurt boligen om de kan hjelpe ham med fuglebrettet. Det får de visst ikke til. Vi vet at de er presset på tid og folk. På kompetente folk, ikke minst.

Men hvor mange studiepoeng må til for å legge solsikkefrø på et brett? Hvor mange arbeidstimer må til?

I NOU'en slås det fast at det foregår menneskerettighetsbrudd på flere områder som berører utviklingshemmede. Utvalget anbefaler at kommunene pålegges en oppdatering av sine kommunale planer.

Men jeg er usikker på om dette vil føre til noe som helst. Vil det vakre treet i det parallelle universet flytte seg inn i Stians leilighet da?

Er det slik at dette rettighetsbildet som bare vokser og vokser stadig bremses av et like voksende regelverk på andre siden, som pålegger og regulerer drift av slike boliger Stian hører til? Og at det er denne rettsliggjøringen som i størst grad preger virksomheten?

Har lest alt sammen før

Jeg burde juble når jeg leser NOU'en. Den har til og med forslag til tiltak. Den er konkret og den bekrefter vår erfaring. Men det er akkurat som om vi har hørt og lest det tusen ganger før. Han har rett til, han har krav på. Men det hjelper ikke med all verdens rettigheter fundert på frihet, likhet og brorskap når ingen får til å følge Stian til stranden en varm sommerdag. Det blir som parallelle univers. Et hvor det tenkes og skrives glitter og gull om hvor likeverdig og fri broren min er. Og et univers i en leilighet med tomt fuglebrett på terrassen utenfor.


Gled deg over historien om den svenske kunstutstillingen Ikoner. En utställning om att få finnas der 21 mennesker med Downs syndrom i fremstår i uvante roller.

Les også

  1. - Verden blir rikere når vi gjør plass til mennesker med Downs syndrom

  2. Det må forskes mer på sjeldne syndromer | Svein O. Kolset

Les mer om

  1. Barn og unge
  2. Funksjonsnedsettelse