Kronikk

Du er så vanskelig. En historie om Dovre kommune og sykdommen ALS. | Egil Ulateig

  • Egil Ulateig
    Journalist og forfatter

Per Egil Sporsheim lider av ALS, en uhelbredelig sykdom som etter hvert krever stor grad av hjelp og pleie. Ektefelle Beret Høva Sporsheim er hos ham hele tiden når hun ikke er på arbeid. De tre døtrene, som bor i Trondheim og Lillehammer, kommer så ofte de kan. Privat

Per Egil Sporsheims lider av ALS. Ingen i Dovres helseomsorg visste noe om sykdommen. Men enda verre: De ante ingenting om hjelpeordningen som både Erna Solberg og Bent Høie har gått helhjertet inn for.

Kronikk
Dette er en kronikk. Meninger i teksten står for skribentens regning.

Dovre kommune ble, til overraskelse for mange som kjenner kommunen, kåret til årets vinner i det uoffisielle norgesmesterskapet som kalles Kommune-barometeret. Men det kan vel ikke ha noe å gjøre med følgende sak?

Per Egil Sporsheim var en 31 år gammel lærer som, sammen med sin kone Beret, kom som lærer til Dovre i 1982. Siden jobbet de sammen på skolen på Dombås. Dovre, hvor det er få mennesker, men uendeligheter av fjell og frisk luft, passet ham perfekt. De fikk tre døtre.

Forvarselet

Høsten 2014 begynte han å kjenne et trykk i nakken og ble fort sliten. Da snøen kom, tok han som vanlig frem skiene. Da opplevde han til sin overraskelse at han kunne falle over ende, til og med når han sto stille.

Neste høst fikk han diagnosen amyotrofisk lateralsklerose på Lillehammer sykehus. Sykdommen er bedre kjent som ALS. Til enhver tid er det 300–400 nordmenn som lider av den. Vanligvis tar det vel to år for en ALS-pasient å dø.

Egil Ulateig Olsen, Geir

En av mine aller beste venner døde av ALS. Jeg hverken orker eller kan beskrive dødskampen hans. Den som trolig har beskrevet veien mot ALS-døden mest gripende, er den britiske historikeren Tony Judt. Med sin jernvilje og intellektuelle kapasitet beskrev han prosessen nesten inn i evigheten. Den frelste ham i 2013. Det mest brutale ved ALS er at det oftest er den klare bevisstheten som forsvinner sist. Et kort avsnitt av Judts dødsreise lyder slik:

«Sykdommen er best beskrevet som en fengselscelle som blir stadig mindre. Du vet ikke når den blir så trang at den vil knuse deg til døde. Men du vet at det vil skje, det eneste spørsmålet er når. Så det eneste spørsmålet du må stille deg selv er: Hva skal jeg gjøre

Per Egil Sporsheim sitter i rullestolen ved Bi-Pap-apparatet sitt og venter. Han oppfatter fremdeles at han har familien rundt seg. Beret er der hele tiden når hun ikke er på skolen. De tre døtrene, som bor i Trondheim og Lillehammer (begge steder om lag to hundre kilometer unna), kommer så ofte de kan, egentlig mye oftere. Familien, og han selv, bestemte tidlig at Per Egil skulle dø hjemme, omgitt av den.

Kommunen

Det ble fattet et vedtak høsten 2016 av Dovre kommune, som merkelig nok ikke er å oppdrive. Men det ble gjort ett til, som eksisterer.

I forkant av dette vedtaket la ikke virksomhetslederen, som er tittelen på pleie- og omsorgslederen i kommunen, skjul på at de ønsket ham på institusjon. Dette vedtaket heter Brukerstyrt Personlig Assistanse (BPA).

Vedtaket slo imidlertid fast at Per Egil (og senere Beret) var og er herre over sin egen pleie, med kommunen som arbeidsgiver. Han skulle kunne leve livet sitt som han ønsket, inne i ALS-pasientens krympende celle.

Ordningen er dyr, men både Erna Solberg og Bent Høie har gått helhjertet inn for den, og Regjeringen har bevilget en ekstra halv milliard kroner for å hjelpe fattige kommuner som Dovre. BPA-vedtaket om Per Egil ga ham rett til heldøgns assistanse, og det var han som skulle styre de mange personene som etter hvert dukket opp.

Hjelpen ble et mareritt

Men i stedet for å lette tilværelsen for familien, ble BPA et mareritt.

Det viste seg for det første at ingen i Dovres helseomsorg, og selvsagt ikke rådmann og ordfører, visste noe om ALS. Men enda verre: De ante ingenting om BPA. Derfor fortalte de heller ikke Per Egil om hvilke rettigheter og plikter han eller familien hadde som arbeidsledere. Heller ikke de hyppig skiftende pleierne eller assistentene ante noe om ALS og BPA, hverken før eller siden.

Virksomhetslederen erklærte på et møte med familien at dette var en komplisert affære som ville gå utover de 120 andre pleietrengende i Dovre. Dette er stikk i strid med det en kan lese i offentlige dokumenter og håndbøker om BPA: Den er ikke en del av hjemmesykepleien.

Og Per Egils celle ble stadig trangere.

Beret sto på kanten av et totalt sammenbrudd. Døtrene laget sin egen turnus og søkte til og med om sykefravær på jobben for å reise til Dombås og pleie faren og avhjelpe moren.

Det viste seg snart at timelistene som ble satt opp av omsorgsledelsen, ikke bare var fulle av hull, men noen av dem som skulle komme, meldte avbud i siste liten. Ledelsen lovet å skaffe nye ansatte, men noen av dem som var ønsket, fikk ikke tilbud eller gikk av med pensjon.

Utryggheten økte hos både Per Egil og resten av familien. Det virket på dem som om ledelsen nærmest manglet en plan.

Møtet med omsorgsledelsen

Det foreligger referat fra et møte mellom omsorgsledelsen og familien. Det burde tjene som et skrekkeksempel på hvordan den, på papiret, nesten sjenerøse BPA-ordningen blir oppfattet i Dovre og, har jeg brakt i erfaring, i mange andre kommuner.

Åshild Sporsheim, eldste datteren, gjorde, klok av erfaring, et lydopptak av møtet. Det følgende er bare et kort utdrag:

F (virksomhetslederen): En hjemmeboende pasient har vi ikke system for og det er ikke lagt opp til at det skal skje. Personer som har behov for omfattende tjenester, får det i institusjon. Det er ingen opplegg eller prosedyrer for å etablere den type omfattende tjenester hjemme.

Å (datteren): Men hvorfor er det folk som får slikt tilbud i andre kommuner?

F: Nei, det vet jeg ikke.

Å: Står det på penger?

F: Nei.

Å: Folk?

F: Nei. Men hvis det er noen som ønsker seg jobb, så vil vi gjerne ha tips om det.

Ektefellen ble beskyldt for å holde en provoserende tone

Det finnes ikke mange lidelser som krever så god kjennskap til pasienten som ALS. Språket forstummer, kanskje forsøker pasienten noen øyekast i stedet for ord. Men snart må de som pleier ham, lese seg til ønskene hans ved å følge ham over tid.

Per Egil fikk to hjelpere som han ikke likte. En av dem var for hardhendt. Da Beret Sporsheim tok opp dette og flere andre problemer, fikk hun raskt et brev der hun ble beskyldt for å holde en provoserende tone og gjøre samarbeidet vanskelig. Folk kviet seg for å komme dit.

Tortur

Cellen krympet; den krympet noen ganger hurtig. Familien fikk løfter om forbedringer som den kan dokumentere ikke er holdt. I dag har de fire kvinnene i praksis tatt over BPA-ordningen i Sporsheim-hjemmet. De tør knapt tenke på de neste ukene. Det vil bli en tortur, for Per Egil og for dem.

Statsråd Høie har skrevet et brev til landets ordførere om å ta BPA-ordningen på alvor. Kanskje burde han skrive enda et brev til ordføreren i Dovre. Andre kommuner har vist at det går an.

Noe av det sterkeste Tony Judt skrev, gjorde han de siste dagene før cellen kvalte ham. Han ble holdt i live av sin vilje til å fortelle verden om lidelsen, hjulpet av pleiere og venner. Det ga en slags lindring i torturen. For Per Egil er den siste trøst å være omgitt av familien og i trygghet. Det siste har de ansvarlige i kommunen fratatt ham.

Les tilsvaret fra ordfører og virksomhetsleder:

Les også

Dovre kommune svarer Ulateig: Svært beklagelig

Følg og delta i debattene hos Aftenposten meninger på Facebook og Twitter

I Norge er det til enver tid ca. 300–400 som har ALS. Her er tre av menneskene bak diagnosen:

Les mer om

  1. Helse
  2. Helsepolitikk
  3. Pleie og omsorg
  4. Livets slutt

Relevante artikler

  1. DEBATT

    Meninger: Opprørende å lese Dovre kommunes svar på min kronikk om ALS-syke Per Egil Sporsheim

  2. DEBATT

    Dovre kommune svarer Ulateig: Svært beklagelig

  3. KRONIKK

    Antall sjeldne sykdommer som kan tilbys sjeldent dyr behandling, er økende

  4. KRONIKK

    Tegneserien er løgn. Men Legeforeningens protest går for langt. Innvandrere forteller om stengte dører

  5. KRONIKK

    La oss sette innvandrere i bås – slik at vi alle får bedre helsetjenester

  6. KRONIKK

    Lytt til dem som er blitt friske | 46 medlemmer i Recovery Norge