Norske pasienter lider og dør mens de venter på medisiner. Det kan vi ikke være bekjent av!
Derfor går vi sammen om Pasientoppropet.
Norge bruker lengre tid enn Sverige, Danmark og England på å ta i bruk nye medisiner. Resultatet er at norske pasienter lider og dør mens de venter på at ny behandling skal bli tatt i bruk. Det kan vi ikke være bekjent av!
Nå går 28 pasientorganisasjoner sammen om Pasientoppropet.no. Målet er å samle underskrifter som vi vil overlevere norske helsemyndigheter, med beskjed om at vår tålmodighet på vegne av norske pasienter er slutt: Vi forventer og forlanger at norske pasienter skal få tilgang til den beste behandlingen snarest etter at den er tilgjengelig på markedet. Det er ikke tilfellet i dag.
Flere rapporter, blant annet en undersøkelse utført av Iqvia i 2020, viser at Norge i snitt bruker lengre tid enn sammenlignbare land som Danmark, Sverige og England på å beslutte om det offentlige helsevesenet skal ta i bruk nye medisiner.
Evalueringen av Nye metoder viser også at systemet ikke fungerer etter hensikten når det gjelder medisinsk utstyr.
Betaler millioner av egen lomme
Til sammen representerer vi rundt 500.000 medlemmer med vidt ulike diagnoser som blant annet kreft, cystisk fibrose, MS, astma, allergi og hjertesykdommer.
Flere av pasientgruppene har det til felles at de venter eller har ventet på at Norge skal ta i bruk nye medisiner som er godkjent som standardbehandling i ett eller flere av våre naboland.
Vi vet at pasienter med cystisk fibrose vurderer å flytte til Danmark fordi de da vil få medisiner som gir dem bedre liv.
Vi vet at pasienter med lymfekreft reiser til Sverige og betaler over tre millioner kroner av egen lomme for å få behandling som ikke bare gir dem et lengre eller bedre liv, men som kan kurere dem helt.
Dette bidrar til å forsterke sosiale ulikheter i helse.
Systemet er en propp
Norske pasienter bør få tilgang til denne behandlingen i Norge. Men det norske systemet for godkjenning av nye medisiner og metoder er blitt en propp.
Ofte handler det om økonomi. Nye medisiner er kostbare. Medisinene og metodene som er til vurdering, er beviselig effektive og vil som regel bli innført i Norge på et senere tidspunkt – når medisinene har vært brukt i andre land i en årrekke og prisen faller.
Norges nøling fører til at pasienter som kunne hatt bruk for medisinene, nå lider og dør mens de venter på at prislappen skal bli lav nok.
Etterlyser større risikovilje
Intensjonen bak det norske systemet er god.
Vi skal fordele helsekronene slik at flest mulig pasienter skal få tilgang til best mulig behandling, og vi ønsker ikke å bruke penger på medisiner som ikke virker. Innfører vi én ekstra dyr medisin, må andre poster i helsebudsjettet nedprioriteres.
Men intensjon er én ting. I praksis opplever vi at systemet er for rigid og ikke tar hensyn til at den medisinske utviklingen skjer i stadig større tempo.
Vi etterlyser en større økonomisk risikovilje fra norske myndigheter og et tettere samarbeid med industrien som utvikler nye medisiner.
Noen eksempler
Dette er bare noen eksempler:
*Kaftrio gir pasienter med cystisk fibrose svært god effekt og økt forventet levetid. Unge pasienter som har vært låst til hjemmet med en lungekapasitet på 22 prosent, er blitt så friske at de har kommet seg tilbake i jobb.
Medisinen er ikke godkjent i Norge fordi prisen er for høy. Norske pasienter vurderer å flytte til Danmark der medisinen er godkjent. Andre reiser til Argentina for egen regning for å få behandling med et kopiprodukt.
Også her mener vi samfunnskostnaden må tas med når vi vurderer en medisins kostnadseffektivitet.
*Enhertu, en medisin for enkelte grupper med brystkreft med spredning, har hatt så god effekt i kliniske studier at norske leger ønsker å ta medisinen i bruk nå.
Myndighetene nøler med å innføre medisinen før studiene er fagfellevurdert. Samtidig har både Sverige og England besluttet å tilby denne medisinen for de samme pasientene i sine land.
Ventetiden blir ulidelig for norske pasienter fordi Norges krav til dokumentasjon er så høye. Vi vet om flere som i disse dager har brukt opp all annen standardbehandling og lurer på om de skal ta sjansen på å vente på en godkjenning i Beslutningsforum, eller om de skal, eller i det hele tatt kan, ta opp lån for å kjøpe behandlingen privat.
Her mener vi at norske myndigheter må gå med på en risikodeling og gjøre en avtale med produsenten: Hvis Enhertu virkelig er så effektiv som leverandøren mener, betaler vi mer. Viser den seg å være mindre effektiv enn studiene antyder, blir prisen tilsvarende lavere.
*Vyndaqel er en medisin for pasienter med den alvorlige sykdommen hjerteamyloidose. Uten behandling dør pasienter med denne sykdommen i løpet av to til seks år. Det nye preparatet Vyndaqel bremser utviklingen av hjertesvikten, mens andre medikamenter kun er symptomlindrende.
Sverige, Danmark og en rekke andre land har offentlig finansiering av Vyndaqel. I Norge har Beslutningsforum tre ganger sagt nei til å innføre Vyndaqel. Eneste mulighet for å få medisinen er å betale selv eller bruke privat helseforsikring på privatsykehus.
Her er det økonomien som avgjør om du får den beste behandlingen eller ikke. Sånn skal det ikke være i norsk helsevesen!
Opplever en dobbel straff
Halvparten av de nye medikamentene som vurderes å tas i bruk i Norge, er kreftmedisiner. Resten av dem er for andre pasientgrupper.
Felles for flere av organisasjonene bak Pasientoppropet er at det særlig er de med sjeldne sykdommer som opplever at behandling ikke blir tilgjengelig. De opplever en dobbel straff: Først er du så uheldig å bli født med eller få en sjelden sykdom. Så får du beskjed om at behandlingen du trenger, ikke tilbys i det offentlige helsevesenet. Den felles «forsikringsordningen» vi har om uhellet er ute, stiller plutselig ikke opp for deg.
Pasientorganisasjonene som står bak Pasientoppropet.no, opplever at det norske helsevesenet på mange måter er blant de beste i verden. Da kan vi ikke sitte tause og se på en systematisk svikt som vi nå opplever.
De fleste av oss representerer pasientgrupper som lider og dør mens de venter på medisiner som er tilgjengelige i våre naboland. Andre stiller seg solidarisk bak oppropet fordi de ser at systemet er så tregt at det i neste omgang like gjerne kan gjelde dem.
Nå trenger vi din underskrift så vi kan stå samlet og overlevere et folkekrav til våre folkevalgte: Vi må finne ut hva som gjør at Norge henger etter våre naboland, og sammen finne et mer effektivt system. Til det er på plass, trenger vi en unntaksordning som fungerer for pasienter som ikke har tid til å vente.
Vi bidrar gjerne til å finne løsninger.
Kronikken er signert av:
Ingrid Stenstadvold Ross, Kreftforeningen
Trine Nicolaysen, Barnekreftforeningen
Olav Ljøsne, Blodkreftforeningen
Anita Roald, Blærekreftforeningen
Ellen Harris Utne, Brystkreftforeningen
Erik Hansen, CarciNor
Siri Berg, Gynkreftforeningen
Rolf Ledal, Hjernesvulstforeningen
Mari Sandvold, Melanomforeningen
Roy Farstad, Norilco – Norsk forening for personer med stomi, reservoar og mage-/tarmkreft
Asgeir Fagerli Langberg, Ungkreft
Lilly Ann Elvestad, Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon
Ellen Damhaug Scheel, Norsk forening for cystisk fibrose
Anne Elisabeth Eriksrud, NAAF (Norges Astma- og Allergiforbund)
Frode Jahren, LHL
Eddy Kjær, Stoffskifteforbundet
Magne Wang Fredriksen, MS-forbundet
Anne-Karin Kolstad, HivNorge
Elin Madsen, Norsk lymfødem- og lipødemforening
Daniel Ask, Prostatakreftforeningen
Pål Nedrelid, Sarkomer
Charlotte Borge-Andersen, Pancreaskreft Nettverk Norge
Anne-Grete Skjellanger, Diabetesforbundet
Rune Borgan Isaksen, Norsk Sarkoidose Forening
Kari Sandberg, Lymfekreftforeningen
Are Rydland, Munn- og halskreftforeningen
Kari Grønås, Lungekreftforeningen
Bo Gleditsch, Norsk Revmatikerforbund
