Kronikk

La oss sette innvandrere i bås – slik at vi alle får bedre helsetjenester | Esperanza Diaz | Jeanette H. Magnus | Giske Ursin

  • Esperanza Diaz, Fungerende direktør, Nasjonalt kompetansesenter for migrasjons- og minoritetshelse (NAKMI), Jeanette H. Magnus, leder for NAKMIs fagstyre og Giske Ursin, direktør, Kreftregisteret

Over 200 land og områder er representert i befolkningen i Norge. Mangel på opplysninger om landbakgrunn gjør det umulig å gi relevant informasjon til de ulike innvandrergruppene, skriver kronikkforfatterne. Vitalinka / Shutterstock / NTB scanpix

Er du innvandrer i Norge, får du ikke nytte av like presis informasjon som de som er norskfødte. Problemet er unødvendig strenge lover og regler.

Kronikk
Dette er en kronikk. Meninger i teksten står for skribentens regning.

Innvandrere skal ha en likeverdig helse- og omsorgstjeneste som resten av Norges innbyggere. Det understreker i alle fall i Nasjonal strategi for innvandrerhelse for 2013-2017, som snart blir evaluert. Men hvordan er egentlig helsetilbudet til innvandrere?

Det er et aktuelt spørsmål, og vi skulle gjerne gitt et godt svar – men det har vi ikke. Det er nesten umulig å få tilgang til data på dette. Hvordan kan det ha seg?

I Norge har vi gode helsedata som gir innsikt, og hjelper oss med å forebygge og behandle sykdom raskere og bedre. Men noen får ikke glede av denne kunnskapen.

Utilgjengelige data

Det finnes lite tilgjengelig statistikk og helsedata som er relevant for innvandrere. Dermed vet vi lite om sykdomsrisiko hos ulike grupper av innvandrere – og om hvordan denne risikoen utvikler seg med økt botid i Norge. Vi kan heller ikke følge med på i hvilken grad innvandrere bruker helsetjenester eller ulike tilbud.

Problemet er unødvendig strenge lover og regler, noe som sannsynligvis har en historisk, mer enn en annen, veloverveid begrunnelse.

For det er mulig å gi helseforskere enklere og rimeligere tilgang til data, samtidig som informasjonen er relevant og tilstrekkelig detaljert, og ikke setter personvernet i fare.

Les også

Marta Ebbing og Ketil Widerberg: Vi har rike kilder til helsedata i Norge. Dessverre er disse mye ubrukt

Dyrt, vanskelig og nesten ubegripelig

Statistikkloven regulerer tilgangen til en del basale demografiske og sosioøkonomiske data i dag. Denne loven styres av Finansdepartementet, og gjør det svært vanskelig for forskere og helseregistre å finne ut hvem som er født i hvilke land.

Vi må gjennom en tung søknadsprosess, og vi betaler i dyre dommer til Statistisk sentralbyrå (SSB) for å «låne» slik informasjon.

Både informasjon om helse og innvandrerbakgrunn er definert som sensitive opplysninger i personopplysningsloven. Derfor skal det være strenge regler for hvem som skal få tilgang og under hvilke forutsetninger.

I tillegg regulerer helseforskningsloven hvem som skal få tilgang til helsedata til forskning. Men, skal en forsker få koblet helsedata med helt basale data om hvilken del av verden pasientene er født i, er det de geografiske dataene som er vanskeligst og dyrest å få tak i.

Dette er nesten ubegripelig, og svært vanskelig å forklare våre studenter og unge forskere, for ikke å snakke om innvandrerne selv.

Les også

SSB-direktør: Data til forskning skal formidles trygt og effektivt

Ulike grupper havner i samme, store bås

Vi ønsker alle at den informasjonen vi får fra myndighetene skal være forskningsbasert og relevant for oss. I Norge har én av seks innvandrerbakgrunn. Over 200 land og områder er representert i befolkningen.

Mangel på opplysninger om landbakgrunn gjør det umulig å gi relevant informasjon til de ulike innvandrergruppene – og i noen tilfeller også til de norskfødte.

Selv om forskeren tar seg tid til å innhente alle tillatelser, og også har masse forskningsmidler til å «låne» data fra SSB, så kan utfordringer oppstå.

Det er nemlig SSB, og ikke forskeren, eller helseregistrene, som bestemmer hvilket detaljnivå som er passende.

Av og til får forskeren tilbud om å få data aggregert på verdensdel fra Statistisk sentralbyrå.

Det vil si at innvandrere fra for eksempel Japan og Pakistan er samlet i én bås; innvandrere fra Egypt og Sør-Afrika i en annen. Gruppene er da ofte så sammensatte at resultatene ikke kan brukes til noe meningsfylt.

Personvernutfordringer – og løsninger

Så, hvorfor så romslige båser?

En utfordring når vi kobler store datasett, er jo at vi kan få spesielle kombinasjoner av variabler, der vi ender opp med svært få personer i en gruppe. Da kan det teoretisk være mulig å identifisere enkeltpersoner på bakgrunn av opplysningene i datasettet.

Det finnes lite tilgjengelig statistikk og helsedata som er relevant for innvandrere. Dermed vet vi lite om sykdomsrisiko hos ulike grupper av innvandrere – og om hvordan denne risikoen utvikler seg med økt botid i Norge, skriver kronikkforfatterne. ILLUSTRASJONSFOTO: irtravelalot / Shutterstock / NTB scanpix

Les også

Sharma gjør ikke som andre voksne innvandrerbarn: Hun valgte å bosette seg i Holmenkollen

La oss for eksempel si at en forsker som kjenner han ene karen i Sørreisa som kommer fra Ghana, kjenner igjen vedkommende i et større, sammenkoblet datasett. Da kan forskeren teoretisk sett også tilegne seg helseopplysninger om denne personen (vi vet ikke hvor mange som bor i Sørreisa og har opprinnelse fra Ghana, altså – dette er et tenkt eksempel).

Personvernet skal sikre at noe sånt ikke skal kunne skje. Slike tilfeller kan vi imidlertid unngå – og løsningene vil variere fra prosjekt til prosjekt. I tilfellet over kunne det kanskje vært tilstrekkelig å vite størrelsen på kommunen – ikke nødvendigvis akkurat hvilken kommune det dreier seg om.

Problemet kan løses, men krever lovendring

Dette er en utfordring helseregistrene har erfaring med, og håndterer allerede i dag.

I noen av Norges kommuner er det for eksempel svært få 90-åringer. Et datasett med en kreftpasient i 90-årene fra en slik kommune ville da kunne være gjenkjennbart for en forsker som kjenner kommunen. Da gir man heller ikke ut navnet på kommunen, bare et kodenummer, og man slår gjerne sammen flere kommuner.

Les også

Jon Harald Kaspersen: Helsedata kan bli det nye arvesølvet

Poenget her er at det er formålet som må styre teknikkene som brukes. For helseformål er det helseregistrene og forskerne som forstår seg på formålet og hvilke detaljnivå, som er nødvendig.

Dersom variablene om landbakgrunn lå i alle helseregistre, på lik linje med alder, kjønn og kommune, så ville problemet vært løst!
Men dette krever altså en lovendring eller to.

Diskriminerende i dag?

Problemet med dagens situasjon, hvor vi ikke får tak i dataene, er jo at dette kan oppfattes som strukturell diskriminering. Er du innvandrer i Norge, får du ikke nytte av like presis informasjon som de som er norskfødte. Informasjon om unike risikofaktorer og helsesituasjonen til gruppen av menn og kvinner som har migrert fra samme land eller region som deg eller din familie er i dag ikke tilgjengelig.

Statistikkloven skal revideres i høst. Dette skjer samtidig med at nevnte strategi om innvandrerhelse skal evalueres. Vi ber myndighetene om å se de to i sammenheng.

Vi har ikke bedre tilgang til data nå enn for fire år siden, da den første strategien kom. Fiks det!

La helseregistrene få registrere landbakgrunn på lik linje med andre personopplysninger! Relevant informasjon om helse og bruk av helsetjenester vil da være tilgjengelig for alle som bor i Norge, uansett opprinnelsesland.

Av og til er det bra med båser! I dette tilfellet vil vi alle tjene på det.

  • Følg og delta i debattene hos Aftenposten meninger på Facebook og Twitter

Les mer om

  1. Statistisk sentralbyrå
  2. Data
  3. Helse
  4. E-helse

Relevante artikler

  1. NORGE

    12 prosent av alle koronapasientene i Norge er født i Somalia eller Pakistan

  2. NORGE

    Ny rapport avliver myter om innvandrere og barnevernet

  3. NORGE

    Først gikk smitten blant innvandrere rett til værs. Nå har den stoppet opp.

  4. NORGE

    Kraftig økning i koronasmitte blant innvandrere i Norge

  5. KRONIKK

    Det er mye vi ikke vet om covid-19, fremtiden er usikker

  6. KRONIKK

    Islam- og intergreringsdebatten: Dårlig utsikt fra skyttergravene