Kronikk

Parkert

  • Siri Meyer
    Siri Meyer

Bare en stokk. Det er det eneste som skiller meg fra mitt tidligere liv. Ellers er jeg den samme.

Kronikk
Dette er en kronikk. Meninger i teksten står for skribentens regning.

Stokken kjøpte jeg da jeg begynte å gå dårligere, noe som rammer mange av oss med Parkinsons sykdom. Men stokken skapte trøbbel. Den stjal oppmerksomheten og plasserte meg utenfor flokken.

Symptomene på sykdommen kom snikende, nesten uten at jeg merket det. Sladdede bilder fra sjelens mørkerom presset seg på: subbende gange, hender som griper om gelenderet, fall på flat mark.

Da diagnosen var klar, måtte jeg innse at både skiene og sykkelen var blitt overflødige. Det var verre med det sosiale. Folk begynte å oppføre seg merkelig. De vek unna, møtte ikke blikket mitt. Det eneste de så, var stokken.

Et trehodet troll

Vanlige mennesker er opptatt av det som kan bekrefte deres verden, det alminnelige og normale. De legger merke til det de beundrer: lange, slanke legger, rask og spenstig gange. Det som avviker fra denne standarden, faller utenfor synsranden. Går du på en uvant måte, ser de tvers igjennom deg. Du eksisterer ikke lenger.

Jeg tenkte: Selv om jeg skulle bli verdensmester i et eller annet, kommer ingen til å oppdage til det. Jeg var merket som noe annet.

Hva er en diagnose? Ordet Parkinson oppførte seg som et trehodet troll. Det slukte meg nådeløst med hud og hår og hoverte som min eneste identitet. Alt jeg kjente som meg selv, kom i skyggen.

Det hendte at jeg gjorde opp et slags regnskap. Jeg var i full jobb som professor i kunsthistorie, skrev bøker, var med i en filmklubb og en bokklubb, trente fire ganger i uken på et treningsstudio. Det er vel mer enn de fleste andre rekker over? Og likevel var det ikke nok.

Jeg tenkte: Selv om jeg skulle bli verdensmester i et eller annet, kommer ingen til å oppdage til det. Jeg var merket som noe annet. Men som hva?

Jakter på gjennombruddet

Det er et stort behov for forskning på Parkinson. Ingen vet hvorfor folk blir syke. Et nytt forskningssenter for klinisk nevrologi i Bergen har satt seg som mål å etablere en nasjonal hjernebank. Man jakter på gjennombruddet.

Problemet er at cellene i en liten, men viktig del av hjernen, ikke produserer nok dopamin. Dermed svekkes signalene som går fra hjernen til resten av kroppen via nervene.

Mange opplever at musklene bli mindre samarbeidsvillige og bevegelsene langsommere. Kroppen stivner. Andre begynner å skjelve. Håndskriften kan forandre seg. Stemmen truer med å bli monoton og utydelig.

Rundt 8000 mennesker har Parkinson i Norge. På verdensbasis er tallet 20 millioner. Symptomene viser store variasjoner. Forskerne kaller det gjerne for parkinsonisme, en samlebetegnelse på flere ulike, men beslektede, sykdommer. Det eneste man har å tilby pasientene, er medisiner som demper symptomene og senker farten i sykdomsforløpet.

«Hvordan gåååår det?» spurte jeg sukkersøtt. Men ingenting skjedde, de tok ikke poenget.

Men er det ingenting man selv kan gjøre for å øke livskvaliteten? Jeg begynte tidlig å eksperimentere med kommunikasjonsformene. For eksempel ville jeg gjerne «oppdra» dem som snakket til meg i et tonefall som om jeg var et barn: «Hvordan går det?» Det hendte at jeg svarte med samme mynt, for at de selv skulle oppleve hvor ille det er å bli redusert til en stakkar. «Hvordan gåååår det?» spurte jeg sukkersøtt. Men ingenting skjedde, de tok ikke poenget.

Det er ikke lenge siden jeg fikk et brev fra en saksbehandler som visste hvem jeg var, og ville legge ved en personlig hilsen. Her sto det: «Så fint at du er med i så mange aktiviteter». «Så fint»? Så mange «aktiviteter»? Hva er det for språk? Igjen en formulering som får deg til å tenke på en barnehage.

Klam omsorg

Som Parkinson-pasient får man ofte oppmerksomhet av dette slaget. Alle spør bekymret om hvordan du har det. Man blir omsluttet av en klam omsorg. Tonefallet er patroniserende selv om intensjonene er de aller beste. Men resultatet er det motsatte: Man føler seg sykeliggjort. Eller enda verre: påført en identitet man aldri har valgt.

Mange tror at vi lever i opplysningens og toleransens tidsalder. I alle fall i Norge. For her går selv statsministeren i pride-parade og hyller seksuelle minoriteter og retten til å være seg selv.

Men dette gjelder ikke alle. Ta bare de rusavhengige. Ingen våkner en morgen og sier med klar og glad røst: «Jeg vil bli rusmisbruker.» Det er en ufrivillig identitet. Og et stigmatiserende stempel som fører til at du støtes du ut av fellesskapet.

Jeg spurte en tidligere heroinist, Marianne, om hva som var vendepunktet i hennes liv.

Det tok 22 år før Marianne traff en sosialarbeider som betraktet henne som et alminnelig menneske

«Det var Astrid, en dansk hjemmehjelp», fortalte hun. «Det tok lang tid før jeg slapp henne inn. Hun satte seg ned ved kjøkkenbordet. Det som gjorde Astrid så spesiell, var at hun snakket til meg som et menneske. Vi var likeverdige, hun snakket ikke ned til meg som en sosialklient. Hun hjalp meg med praktiske problemer som en venninne ville ha gjort. Lo en trillende latter, trodde på meg. Ofte fortalte hun hva hun hadde foretatt seg siden sist. De hadde gjerne vært og fisket, hun og barna. Og så spurte hun om jeg hadde fisket. Visst hadde jeg det. Jeg kom til å tenke på somrene i Arendal, da ... Gamle minner ble lokket frem. Det andre livet ble så levende. Et håp ble tent.»

Det tok 22 år før Marianne traff en sosialarbeider som betraktet henne som et alminnelig menneske. Sannelig ikke rart at det er så få som klarer å komme seg ut av elendigheten.

Parkinson er heller ikke noen identitet i vanlig forstand. Det er et sett av egenskaper eller snarere mangler du blir tillagt utenfra.

For egen del vil jeg gjerne si: Se gjerne forbi stokken. Så slipper jeg å bli parkert på sidelinjen.

  • Få med deg debattene hos Aftenposten meninger på Facebook og Twitter

Les mer om

  1. Sykdom
  2. Parkinsons