Kronikk

Betegnelsen «Downs-paragrafen» vitner om kunnskapsløshet | Randi Ødegaard

  • Randi Ødegaard
    Styreleder, Norsk Nettverk For Down Syndrom (NNDS)

For meg, med en tipp topp treåring med Downs syndrom i hus, er ikke denne «diagnosen» alvorlig, skriver kronikkforfatteren, her fotografert med sin familie. Foto: Sandie Carol Dougnac

Debatten rundt mulige endringer i abortlovens paragraf 2c er i ferd med å bli helt absurd. Det mest alvorlige er at den er basert på misforståelser og at den tause minoriteten ikke inviteres inn i den.

Kronikk
Dette er en kronikk. Meninger i teksten står for skribentens regning.

I debatten rundt abortlovens paragraf 2c har mange funnet frem boksehansker og ropert. Men 2c fortjener heller lange tanker og silkehansker.

To likestillingskamper møtes

Vi har med sårbare menneskers liv å gjøre. Kvinner som står i sitt livs vanskeligste situasjon. Mennesker som faller utenfor normalen og skal finne sin plass i samfunnet. Og vi andre, som støtter dem som står i valget, ruster barnet for å møte en verden full av fordommer.

Mange kan kreve offerrollen i det brutale ordskiftet som finner sted, og jeg står ikke øverst på listen. Men det har vært krevende å være mor til et barn med Downs syndrom disse dagene. Nok en gang skal abort være ordet som først assosieres med mitt barns diagnose.

Les også

Ti uker unna termin fikk Aftenpostens journalist vite at jenta hun bar, hadde hjertefeil og med stor sannsynlighet Downs syndrom : «Om det var hjertefeilen eller Downs syndrom jeg var mest redd for, vet jeg ikke»

Politikere og rikssynsere

Som styreleder i en forening hvis hovedformål er å spre kunnskap og informasjon om Downs syndrom, må man jo bare ta utfordringen. Selv om den kan synes uoverkommelig når profilerte politikere og rikssynsere for n’te gang omtaler paragraf 2c som «Downs-paragrafen» og reduserer mennesker med Downs syndrom til en slags ytterpost i det akseptables grenseland.

Tegn i tiden

Funksjonshemmedes kår i Norge i dag, sett i sammenheng med fosterdiagnostisk utvikling, tegner en stø kurs mot et samfunn de færreste av oss ønsker. Et samfunn der normalitetsbegrepet blir vanskeligere å balansere innenfor, og der vi er så lite rustet for å takle mangfoldet i menneskeheten at vi får problemer med å godta oss selv når livet innimellom butter imot.

Vi er allerede ganske dårlig på annerledeshet. Rapporter beskriver segregering i utdanningsløpet, lave forventninger og elendig inkludering i arbeidslivet av funksjonshemmede.

Ungdommene våre blir flinkere og sunnere, men også mer deprimert og misfornøyd med seg selv. Det er blitt beintøft å være god nok, selv med helt vanlige forutsetninger. Så hvordan skal man kunne tenke seg et godt liv med en funksjonshemning?

Det at man benytter seg av paragraf 2c hvis fosterdiagnostikken gir svar man ikke ønsker, er helt forståelig i denne tidsånden. Men er blind dyrking av den smarteste, raskeste og sterkeste veien vi bør gå?

Hva er paragraf 2c?

Denne lovbestemmelsen åpner for abort etter uke 12 hvis «det er stor fare for at barnet kan få alvorlig sykdom, som følge av arvelige anlegg, sykdom eller skadelige påvirkninger under svangerskapet».

I praksis betød dette i 2016 at 119 senaborter ble utført på grunn av kromosomfeil, ytterligere 66 på grunn av Downs syndrom, 51 på grunn av hjertefeil og 34 på grunn av nevralrørsdefekt.

Kalde tall for å beskrive vanskelige valg, som de fleste ønsker seg langt bort fra.

Men det er flere rader på listen over diagnoser og nemndbehandlede aborter. Det ble også foretatt senabort på grunn av klumpfot: 8 stk., leppe og/eller ganespalte: 12 stk.

Her kompliseres bildet. De fleste blir overrasket over dette. At et i utgangspunktet ønsket barn aborteres på grunnlag av det de fleste oppfatter som mindre alvorlig.

Vårt samfunn preges av ulike virkeligheter. Den medisinske virkeligheten er tydelig på hva som defineres som avvik og sykdom. Den sosiale virkeligheten som defineres i Stortingets målsetninger og i internasjonale konvensjoner, har definert funksjonshemning og helsebegrepet som relasjonelt. Flere synes å tro at det foreligger en liste med alvorlige sykdommer knyttet til paragraf 2c, det gjør det ikke.

Sakens kjerne

Og her er sakens kjerne, det som gjør 2c problematisk: «Alvorlig sykdom» i min virkelighet er noe ganske annet enn i naboens og vil i tillegg avhenge av medisinske fremskritt og samfunns og teknologiutvikling.

For meg, med en tipp topp treåring med Downs syndrom i hus, er ikke denne «diagnosen» alvorlig. At andre kan ha en annen oppfatning, handler om at de har en annen livssituasjon og en annen kontekst for Downs syndrom enn meg.

Resten av abortlovens paragraf 2

Funksjonshemning og alvorlighetsgrad oppstår ikke i et vakuum. Det er situasjonsbetinget, og relasjonelt. På individnivå kan man kan si at hvor tyngende et utviklingsavvik er, avhenger av mors fysiske og/eller psykiske helsetilstand og hennes livssituasjon, og her kommer abortlovens paragraf 2a og b til anvendelse:

«a) Svangerskapet, fødselen eller omsorgen for barnet kan føre til urimelig belastning for kvinnens fysiske eller psykiske helse. Det skal tas hensyn til om hun har disposisjon for sykdom;

b) Svangerskapet, fødselen eller omsorgen for barnet kan sette kvinnen i en vanskelig livssituasjon»

Motsetninger og misforståelser

Ulike debattanter er bekymret for at «urimelig belastning» og «vanskelig livssituasjon» er for vanskelig å definere. Men senabort grunnet leppespalte og kontrovers rundt kategorisering av Downs syndrom som «alvorlig sykdom», viser med all tydelighet at paragraf 2c ikke på noen måte er lett å definere og i tillegg skaper stigma.

Man flagger bekymring for at kvinner skal tvinges til å føde alvorlig syke barn om 2c fjernes. Da er det godt å vite at de aller fleste nemndbehandlede aborter godkjennes, at kvinnens selvbestemmelse tillegges stor vekt, og at praksis i abortnemnder kontrolleres og samkjøres. Men det er altså kvinnens egenvurdering som legger føringen. Slik bør og skal det være.

2c oppfattes krenkende og unødvendig

Innføring av NIPT-testen, fosterdiagnostikk som gir enkel tilgang til hele fosterets genom, er snart et faktum. Sett i lys av dagens praksis vil dette gjøre merkelappen «alvorlig sykdom» uendelig lang og mangfoldig. Det vil også føre til at mange flere enn dem med Downs syndrom får kjenne på kroppen hvordan det er å være så i ytterkanten av samfunnets aksepterte normalitet.

Debatten er dessverre blitt preget av skyttergraver og polarisering. Jeg ber om forståelse for at paragraf 2c, med dagens ordlyd, oppfattes krenkende og unødvendig, og at betegnelsen «Downs-paragrafen» vitner om både kunnskapsløshet og dårlig dømmekraft.

  • Følg og delta i debattene hos Aftenposten meninger på Facebook og Twitter

Les mer om

  1. Abort
  2. Downs syndrom
  3. Senabort
  4. Debatt

Relevante artikler

  1. NORGE

    Data fra 56.000 gravide: Syv av ti valgte å fortsette svangerskapet etter funn av sykdom og avvik hos fosteret

  2. POLITIKK

    Hva er abortparagrafen KrF vil fjerne, og hva vil det føre til? Her er ni spørsmål som hjelper deg å forstå abortdebatten.

  3. VITEN

    Fosterdiagnostikk: Norske kvinner fortjener bedre og enklere prøver

  4. DEBATT

    Fosteret i magen min hadde Downs syndrom. Jeg og min familie valgte abort. Dette er hvorfor.

  5. KRONIKK

    I fire år har jeg utsatt å skrive om hvor grusomt det var å møte i abortnemnd. Nå har jeg ikke lenger noe valg.

  6. KRONIKK

    Dersom ønsket er å forby selvbestemt tvillingabort, er det ikke nødvendig å endre loven